31岁男，（肠道会诊活检）诊断慢活EB相关T细胞淋巴组织增殖病

心随所愿 · 发表于 2020-10-19 20:12

患者目前体温正常，血常规，肝肾功能正常范围，血钾3.1，铁蛋白正常范围，今天送检北京友谊张燕林病理会诊，病理结论慢活EB相关T细胞淋巴组织增殖病1-2级，目前等待其他生化检查结果，制定下一步治疗。

闫科 · 发表于 2020-10-19 20:29

慢活，估计得移植，提前做好准备吧，预祝早日康复

漂泊 · 发表于 2020-10-19 20:30

如果是1-2级交界还不算太严重。没形成淋巴瘤.看其他结果出来具体情况吧！看老王怎么判定了.加油

亮哥 · 发表于 2020-10-19 21:14

慢活EB就是，周期性正常，周期性发病，不好预估。先看看老王的免疫疗法效果如何吧。祝顺利，加油！

冰点 · 发表于 2020-10-20 07:46

跟我家孩子当时情况类似

冰点 · 发表于 2020-10-20 07:47

不过你家病情还好

潘潘 · 发表于 2020-10-20 09:00

1-2级应该是要移植了，成人去友谊问问王昭吧，他那里貌似也在尝试新的疗法。

心随所愿 · 发表于 2020-10-20 16:29

闫科发表于 2020-10-19 20:29
慢活，估计得移植，提前做好准备吧，预祝早日康复

嗯嗯，谢谢

心随所愿 · 发表于 2020-10-20 16:30

漂泊发表于 2020-10-19 20:30
如果是1-2级交界还不算太严重。没形成淋巴瘤.看其他结果出来具体情况吧！看老王怎么判定了.加油

好的

心随所愿 · 发表于 2020-10-20 16:30

亮哥发表于 2020-10-19 21:14
慢活EB就是，周期性正常，周期性发病，不好预估。先看看老王的免疫疗法效果如何吧。祝顺利，加油！

好的，亮哥，谢谢

心随所愿 · 发表于 2020-10-20 16:31

冰点发表于 2020-10-20 07:46
跟我家孩子当时情况类似

请问，您的孩子后来怎么治疗的啊？

心随所愿 · 发表于 2020-10-20 16:31

潘潘发表于 2020-10-20 09:00
1-2级应该是要移植了，成人去友谊问问王昭吧，他那里貌似也在尝试新的疗法。

这边可以考虑pd1治疗

冰点 · 发表于 2020-10-20 21:04

后来我看清，我孩子跟你家不大一样。我孩子当时病理是EB病毒阳性t细胞增殖性疾病2—3级。她没有感染肠道。在友谊医院王昭手下，用的PD1免疫疗法，治疗效果是否见效看个体情况吧，可能因人而异。我孩子去年九月份已经停止用药的，病毒是去年七月份转阴的，现正常生活观察中。

心随所愿 · 发表于 2020-10-20 23:10

冰点发表于 2020-10-20 21:04
后来我看清，我孩子跟你家不大一样。我孩子当时病理是EB病毒阳性t细胞增殖性疾病2—3级。她没有感染 ...

请问你们家pd1用了几个疗程啊，因为我们可能也要用这个药，检查评估玩就要上药了

L佳欣 · 发表于 2020-10-26 13:07

冰点发表于 2020-10-20 21:04
后来我看清，我孩子跟你家不大一样。我孩子当时病理是EB病毒阳性t细胞增殖性疾病2—3级。她没有感染 ...

你孩子用的pd1疗法吗？效果如何？