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噬血细胞综合征之家

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求助大家帮我看看孩子的情况, 是否慢活的可能 ? 淋巴结肿大和耳温每天下午上升。

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发表于 2020-11-17 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       7岁 ,去年游泳吹风便发热, 两天自己退热。今年9月胃镜之后 ,口腔溃疡数个, 低热38.3 ,一天自己退热, 淋巴结肿大1.5cm ,排查eb既往感染 。至今三个月淋巴结不消退(旁边能摸到增长小粒的),新的B超有腹腔淋巴数个1.0cm ,颈部出现融合1.9cm ,没有肝脾肿大, 淋巴细胞百分比42上升66 ,中性粒持续,单核2。伴随尿潜血 ,浅表性胃炎 ,心超三尖瓣轻度返流, 心率最低43/分钟 ,1度房室传导阻滞(间歇),EB病毒igm阴 igg>200, dna阴  小孩最近开始眼睛疼 ,腹部疼 ,尤其是双侧肋骨下方 ,这周开始说很累, 身体痛, 骨头稍碰疼痛 。最近腋温每天37.1 (附:我跟小孩症状一样 每天腋温37.3)12月8日复查 等恢复低风险 我跟小孩想去北京彻底排查 ,求助大家关注, 王昭医院网上没有号

       我在资料看到慢活caebv分为cebv和scaebv ,轻度dna是测不出来, 但淋巴细胞会上升, 医生看到eb说很多人得 ,不要管, 淋巴上升也正常, 我看到有不少低烧误诊耽误的类似情况, 请大家帮我分析, 是否有推荐的医生, 现在无法去北京 ,只能网诊  。





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发表于 2020-11-17 10:09 来自手机 | 显示全部楼层
我帖子里回你了,淋巴结一直肿大很不好,早日去北京权威专家那看看,诊断病情,别耽误了,到时候后悔都来不及!
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 楼主| 发表于 2020-11-17 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2020-11-17 10:16 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-11-17 10:09
我帖子里回你了,淋巴结一直肿大很不好,早日去北京权威专家那看看,诊断病情,别耽误了,到时候后悔都来不 ...

感谢你 ,我打算这个月再复查一些指标, 先网诊北京王昭医生, 请问对儿童还有权威的医生推荐吗 ?
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发表于 2020-11-17 10:35 来自手机 | 显示全部楼层
ZMTGA 发表于 2020-11-17 10:16
感谢你 ,我打算这个月再复查一些指标, 先网诊北京王昭医生, 请问对儿童还有权威的医生推荐吗 ?

我所知道的北京儿童医院的张蕊和京都的孙媛,不过这两位专家主要治疗噬血?你有空多看看论坛里的帖子,积累经验,避免走弯路。
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 楼主| 发表于 2020-11-17 12:08 来自手机 | 显示全部楼层
感谢 ,我刚刚看张蕊医生在好医生平台不接网诊, 请问有平台推荐吗
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发表于 2020-11-17 12:53 来自手机 | 显示全部楼层
ZMTGA 发表于 2020-11-17 12:08
感谢 我刚刚看张蕊医生在好医生平台不接网诊 请问有平台推荐吗

手机下载一个儿医的App,里面有张主任接诊
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 楼主| 发表于 2020-11-17 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
太感谢你了, 我去问诊, 非常谢谢
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发表于 2020-11-17 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
感觉不像慢活,可以查下eb病毒量,淋巴结活检排查一下
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发表于 2020-11-17 19:38 | 显示全部楼层
问下: 现在还发烧吗 ?  这两天有没有做肝脾的B超 ?
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发表于 2020-11-17 20:33 来自手机 | 显示全部楼层
这么看没法确诊是不是慢活,淋巴的活检问下医生需不需做下
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发表于 2020-11-17 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
不太懂慢活,北京权威些的专家就是北京儿童医院张蕊、京都医院孙媛,友谊王昭擅长成人也可以看儿童,祝好运!
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 楼主| 发表于 2020-11-18 09:15 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-17 19:38
问下: 现在还发烧吗 ?  这两天有没有做肝脾的B超 ?

亮哥好 ,我们一个月排查一次 ,这次约的12.8日去排查 ,但是医生看到eb病毒 都不管 ,上个月小孩发烧39.2医生不肯查dna,还是我强烈要求的 ,这次去, 不知道医生会不会排斥我的想法
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 楼主| 发表于 2020-11-18 09:17 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-17 19:38
问下: 现在还发烧吗 ?  这两天有没有做肝脾的B超 ?

现在每天基本耳温37.5 ,腋温偶尔测36.8 ,10.28高烧一次39.2, 第二天晚上基本退下, 11.7低烧37.7 ,咳嗽厉害 ,有痰 ,小孩这周出现一直喊累, 眼睛疼 ,肋下偶尔疼痛的情况
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 楼主| 发表于 2020-11-18 09:18 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-11-17 19:29
感觉不像慢活,可以查下eb病毒量,淋巴结活检排查一下

eb我们查了dna是阴 ,之前看很多病例dna也有三四年阴 ,淋巴活检可能大小没有达到医生指标
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 楼主| 发表于 2020-11-18 09:23 来自手机 | 显示全部楼层
近期有脊椎骨 ,胸口 ,肋骨地方疼, 有时候一点碰到 都疼 ,但是小朋友说不清哪里疼, 整日情绪烦躁
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 楼主| 发表于 2020-11-18 09:24 来自手机 | 显示全部楼层
不知道还需要去排查什么指标? 医生对于小孩的近期的轻微波动都不太愿意听, 很无助 ,请各位指教
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发表于 2020-11-18 09:46 | 显示全部楼层
ZMTGA 发表于 2020-11-18 09:17
现在每天基本耳温37.5 ,腋温偶尔测36.8 ,10.28高烧一次39.2, 第二天晚上基本退下, 11.7低烧37.7 ,咳 ...

        液温36.8是正常的,耳温计的正常读数值为35.8-37.6℃ 。  小孩都会有感冒,发烧,咳嗽的,遵医嘱对症治疗。 另你家EB病毒DNA阴性。 淋巴结肯定不符合活检标准,医生才不要求的。

        综上所述,建议你自己先去看下心理科,不要强加疾病在小孩身上。 你别是抑郁或焦虑吧。
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 楼主| 发表于 2020-11-18 09:50 来自手机 | 显示全部楼层


       还有一个比较奇怪的地方, 从来没有过 。

       去年我咽喉痛到睡不着, 发热5天 ,连牙刷都变黑了,  小孩是今年9月口腔溃疡淋巴肿大,牙刷也变黑 。

       今年开始我也跟孩子一样耳温低热37.3-37.7 ,乏力 ,颈部肩部扩散到背部胸口, 腋下胳膊, 疼痛 , 颈部转动会太阳穴疼 ,恶心 ,排查了免疫科 ,颈部一个小淋巴结, 跟小孩检查类似的是 cd3+下降一点, eb既往感染, igm阴, igg->750 ,

       麻烦大家 ,难道两个人都出现了问题吗 ?

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 楼主| 发表于 2020-11-18 09:51 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-18 09:46
液温36.8是正常的,耳温计的正常读数值为35.8-37.6℃ 。  小孩都会有感冒,发烧,咳嗽的,遵医嘱 ...

感谢亮哥抽空看我们的情况  ,担心是前期轻度, 看不出来, 我真的希望我是抑郁  ,谢谢 ,我会定期复查 ,感谢。
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