快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 30259|回复: 43

求助大家帮我看看孩子的情况, 是否慢活的可能 ? 淋巴结肿大和耳温每天下午上升。

[复制链接]

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
发表于 2020-11-17 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       7岁 ,去年游泳吹风便发热, 两天自己退热。今年9月胃镜之后 ,口腔溃疡数个, 低热38.3 ,一天自己退热, 淋巴结肿大1.5cm ,排查eb既往感染 。至今三个月淋巴结不消退(旁边能摸到增长小粒的),新的B超有腹腔淋巴数个1.0cm ,颈部出现融合1.9cm ,没有肝脾肿大, 淋巴细胞百分比42上升66 ,中性粒持续,单核2。伴随尿潜血 ,浅表性胃炎 ,心超三尖瓣轻度返流, 心率最低43/分钟 ,1度房室传导阻滞(间歇),EB病毒igm阴 igg>200, dna阴  小孩最近开始眼睛疼 ,腹部疼 ,尤其是双侧肋骨下方 ,这周开始说很累, 身体痛, 骨头稍碰疼痛 。最近腋温每天37.1 (附:我跟小孩症状一样 每天腋温37.3)12月8日复查 等恢复低风险 我跟小孩想去北京彻底排查 ,求助大家关注, 王昭医院网上没有号

       我在资料看到慢活caebv分为cebv和scaebv ,轻度dna是测不出来, 但淋巴细胞会上升, 医生看到eb说很多人得 ,不要管, 淋巴上升也正常, 我看到有不少低烧误诊耽误的类似情况, 请大家帮我分析, 是否有推荐的医生, 现在无法去北京 ,只能网诊  。





回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2020-11-17 10:09 来自手机 | 显示全部楼层
我帖子里回你了,淋巴结一直肿大很不好,早日去北京权威专家那看看,诊断病情,别耽误了,到时候后悔都来不及!
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
 楼主| 发表于 2020-11-17 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
一些报告


42757DF1-E242-40DD-8760-F851E93C9C9D.jpeg

56E2A68B-9B69-4C24-BBD7-77EB6EC49B89.jpeg

A7FCA5CC-F400-48E5-ABB9-DB2DB3E96C79.jpeg

A7FCA5CC-F400-48E5-ABB9-DB2DB3E96C79.jpeg

A7FCA5CC-F400-48E5-ABB9-DB2DB3E96C79.jpeg

CED55E83-B342-4DAF-92C6-6D2F933D446F.jpeg

7D035A9B-B21E-41FE-95DF-A176598E44FC.jpeg

7D035A9B-B21E-41FE-95DF-A176598E44FC.jpeg
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
 楼主| 发表于 2020-11-17 10:16 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-11-17 10:09
我帖子里回你了,淋巴结一直肿大很不好,早日去北京权威专家那看看,诊断病情,别耽误了,到时候后悔都来不 ...

感谢你 ,我打算这个月再复查一些指标, 先网诊北京王昭医生, 请问对儿童还有权威的医生推荐吗 ?
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2020-11-17 10:35 来自手机 | 显示全部楼层
ZMTGA 发表于 2020-11-17 10:16
感谢你 ,我打算这个月再复查一些指标, 先网诊北京王昭医生, 请问对儿童还有权威的医生推荐吗 ?

我所知道的北京儿童医院的张蕊和京都的孙媛,不过这两位专家主要治疗噬血?你有空多看看论坛里的帖子,积累经验,避免走弯路。
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
 楼主| 发表于 2020-11-17 12:08 来自手机 | 显示全部楼层
感谢 ,我刚刚看张蕊医生在好医生平台不接网诊, 请问有平台推荐吗
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2020-11-17 12:53 来自手机 | 显示全部楼层
ZMTGA 发表于 2020-11-17 12:08
感谢 我刚刚看张蕊医生在好医生平台不接网诊 请问有平台推荐吗

手机下载一个儿医的App,里面有张主任接诊
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
 楼主| 发表于 2020-11-17 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
太感谢你了, 我去问诊, 非常谢谢
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2020-11-17 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
感觉不像慢活,可以查下eb病毒量,淋巴结活检排查一下
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455769
发表于 2020-11-17 19:38 | 显示全部楼层
问下: 现在还发烧吗 ?  这两天有没有做肝脾的B超 ?
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-11-17 20:33 来自手机 | 显示全部楼层
这么看没法确诊是不是慢活,淋巴的活检问下医生需不需做下
回复

使用道具 举报

10

主题

378

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-11-17 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
不太懂慢活,北京权威些的专家就是北京儿童医院张蕊、京都医院孙媛,友谊王昭擅长成人也可以看儿童,祝好运!
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
 楼主| 发表于 2020-11-18 09:15 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-17 19:38
问下: 现在还发烧吗 ?  这两天有没有做肝脾的B超 ?

亮哥好 ,我们一个月排查一次 ,这次约的12.8日去排查 ,但是医生看到eb病毒 都不管 ,上个月小孩发烧39.2医生不肯查dna,还是我强烈要求的 ,这次去, 不知道医生会不会排斥我的想法
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
 楼主| 发表于 2020-11-18 09:17 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-17 19:38
问下: 现在还发烧吗 ?  这两天有没有做肝脾的B超 ?

现在每天基本耳温37.5 ,腋温偶尔测36.8 ,10.28高烧一次39.2, 第二天晚上基本退下, 11.7低烧37.7 ,咳嗽厉害 ,有痰 ,小孩这周出现一直喊累, 眼睛疼 ,肋下偶尔疼痛的情况
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
 楼主| 发表于 2020-11-18 09:18 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-11-17 19:29
感觉不像慢活,可以查下eb病毒量,淋巴结活检排查一下

eb我们查了dna是阴 ,之前看很多病例dna也有三四年阴 ,淋巴活检可能大小没有达到医生指标
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
 楼主| 发表于 2020-11-18 09:23 来自手机 | 显示全部楼层
近期有脊椎骨 ,胸口 ,肋骨地方疼, 有时候一点碰到 都疼 ,但是小朋友说不清哪里疼, 整日情绪烦躁
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
 楼主| 发表于 2020-11-18 09:24 来自手机 | 显示全部楼层
不知道还需要去排查什么指标? 医生对于小孩的近期的轻微波动都不太愿意听, 很无助 ,请各位指教
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455769
发表于 2020-11-18 09:46 | 显示全部楼层
ZMTGA 发表于 2020-11-18 09:17
现在每天基本耳温37.5 ,腋温偶尔测36.8 ,10.28高烧一次39.2, 第二天晚上基本退下, 11.7低烧37.7 ,咳 ...

        液温36.8是正常的,耳温计的正常读数值为35.8-37.6℃ 。  小孩都会有感冒,发烧,咳嗽的,遵医嘱对症治疗。 另你家EB病毒DNA阴性。 淋巴结肯定不符合活检标准,医生才不要求的。

        综上所述,建议你自己先去看下心理科,不要强加疾病在小孩身上。 你别是抑郁或焦虑吧。
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
 楼主| 发表于 2020-11-18 09:50 来自手机 | 显示全部楼层


       还有一个比较奇怪的地方, 从来没有过 。

       去年我咽喉痛到睡不着, 发热5天 ,连牙刷都变黑了,  小孩是今年9月口腔溃疡淋巴肿大,牙刷也变黑 。

       今年开始我也跟孩子一样耳温低热37.3-37.7 ,乏力 ,颈部肩部扩散到背部胸口, 腋下胳膊, 疼痛 , 颈部转动会太阳穴疼 ,恶心 ,排查了免疫科 ,颈部一个小淋巴结, 跟小孩检查类似的是 cd3+下降一点, eb既往感染, igm阴, igg->750 ,

       麻烦大家 ,难道两个人都出现了问题吗 ?

回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
 楼主| 发表于 2020-11-18 09:51 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-18 09:46
液温36.8是正常的,耳温计的正常读数值为35.8-37.6℃ 。  小孩都会有感冒,发烧,咳嗽的,遵医嘱 ...

感谢亮哥抽空看我们的情况  ,担心是前期轻度, 看不出来, 我真的希望我是抑郁  ,谢谢 ,我会定期复查 ,感谢。
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表