快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 23918|回复: 25

能过这关,安康百岁!

[复制链接]

1

主题

12

帖子

217

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
217
发表于 2021-1-29 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
       做梦都想不到,我两岁四个月的女儿会得这种病——噬血细胞综合征!一月七号开始高烧,在我们县里的人民医院、南雅医院治疗不见好转,十八号带着孩子来到湖南省儿童医院。首先是进入感染科住院,由于免疫力低下,二十二号进入重症监护室!经过一系列的检查和排除,二十七号确诊为噬血细胞综合征!二十八号开始使用化疗药物!真心希望天下的孩子们无忧无虑,没有病痛 !
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3529

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3529
发表于 2021-1-29 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝好
回复

使用道具 举报

24

主题

6969

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26728
发表于 2021-1-29 18:20 | 显示全部楼层 中国山东青岛
大多数孩子在排除基因问题情况下,能通过化疗治愈
积极配合治疗祝早日康复
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1955

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1955
发表于 2021-1-29 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东枣庄
排除原发问题,大多数儿童都化疗康复的,祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
451131
发表于 2021-1-29 19:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
湖南儿童医院血液科的主任李婉丽在噬血细胞综合征方面经验比较多,群里不少湖儿病友都是在她手下治疗的。
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2021-1-29 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
祝孩子早日恢复健康快乐成长
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-1-29 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
接受正规治疗会好的
回复

使用道具 举报

3

主题

1095

帖子

5126

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5126
发表于 2021-1-29 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
患上噬血的患者以及家属谁都想不到,只有积极面对,配合医生治疗就好。
回复

使用道具 举报

7

主题

113

帖子

1063

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1063
发表于 2021-1-29 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

88

积分

注册会员

Rank: 2

积分
88
发表于 2021-1-29 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
会好的,坚持住。
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1514

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1514
发表于 2021-1-29 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我们也是在湖南省儿童医院治疗,亮哥说的李婉丽确实厉害,加油这个只要相信医生,好好护理孩子,很快就会好的!
回复

使用道具 举报

11

主题

147

帖子

2051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2051
发表于 2021-1-29 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油吧,大家都是从那时经历过来的。挺住,雨过之后会天晴
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

217

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
217
 楼主| 发表于 2021-1-29 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-1-29 19:57
湖南儿童医院血液科的主任李婉丽在噬血细胞综合征方面经验比较多,群里不少湖儿病友都是在她手下治疗的。

谢谢亮哥指点
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

217

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
217
 楼主| 发表于 2021-1-29 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
专业校服定做婚 发表于 2021-1-29 17:42
祝好

谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

217

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
217
 楼主| 发表于 2021-1-29 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
谢谢各位
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2021-1-29 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
儿童排除原发,药物应答好的话,治愈率蛮高的,加油!
回复

使用道具 举报

20

主题

8730

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31806
发表于 2021-1-29 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
儿童噬血大多能通过化疗治愈,完善基因相关检查
回复

使用道具 举报

8

主题

58

帖子

1524

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1524
发表于 2021-1-29 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!一切都会好起来的!
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11552
发表于 2021-1-29 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊

回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2021-1-29 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国香港
我们是12月17号突然发烧,23号确诊当天开始化疗,今天出院了,后面走疗加吃药,加油,好好护理,我们孩子比你家大两个月
回复

使用道具 举报

热门推荐
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟于2024年5月份开始连续发热,发热一个月有一直排查不到发热原因,六月份在
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
孩子6周岁,回输后5个月,回输后一个月eb病毒三次方。观察了一个半月,eb病毒
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表