快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 能过这关，安康百岁！

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 26647|回复: 25

能过这关，安康百岁！

1 主题	12 帖子	217 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 217

发消息

发表于 2021-1-29 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南

做梦都想不到，我两岁四个月的女儿会得这种病——噬血细胞综合征！一月七号开始高烧，在我们县里的人民医院、南雅医院治疗不见好转，十八号带着孩子来到湖南省儿童医院。首先是进入感染科住院，由于免疫力低下，二十二号进入重症监护室！经过一系列的检查和排除，二十七号确诊为噬血细胞综合征！二十八号开始使用化疗药物！真心希望天下的孩子们无忧无虑，没有病痛！

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

31 主题	435 帖子	3568 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3568

发消息

发表于 2021-1-29 17:42 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

祝好

回复

使用道具举报

23 主题	7131 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27795

发消息

发表于 2021-1-29 18:20 | 显示全部楼层中国山东青岛

大多数孩子在排除基因问题情况下，能通过化疗治愈
积极配合治疗祝早日康复

回复

使用道具举报

3 主题	204 帖子	1960 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1960

发消息

发表于 2021-1-29 19:53 来自手机 | 显示全部楼层中国山东枣庄

排除原发问题，大多数儿童都化疗康复的，祝好

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 489837

发消息

发表于 2021-1-29 19:57 | 显示全部楼层中国四川成都

湖南儿童医院血液科的主任李婉丽在噬血细胞综合征方面经验比较多，群里不少湖儿病友都是在她手下治疗的。

回复

使用道具举报

26 主题	228 帖子	1723 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1723

发消息

发表于 2021-1-29 19:57 来自手机 | 显示全部楼层中国内蒙古呼和浩特

祝孩子早日恢复健康快乐成长

回复

使用道具举报

20 主题	433 帖子	2758 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2758

发消息

发表于 2021-1-29 19:57 来自手机 | 显示全部楼层中国河南南阳

接受正规治疗会好的

回复

使用道具举报

3 主题	1092 帖子	5140 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5140

发消息

发表于 2021-1-29 19:58 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

患上噬血的患者以及家属谁都想不到，只有积极面对，配合医生治疗就好。

回复

使用道具举报

润钰珠宝~爱登堡

7 主题	113 帖子	1069 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1069

发消息

发表于 2021-1-29 19:59 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

祝早日康复

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	88 积分

Rank: 2

积分: 88

发消息

发表于 2021-1-29 20:04 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏徐州

会好的，坚持住。

回复

使用道具举报

汝城旅游诗诗

21 主题	261 帖子	1536 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1536

发消息

发表于 2021-1-29 20:04 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

我们也是在湖南省儿童医院治疗，亮哥说的李婉丽确实厉害，加油这个只要相信医生，好好护理孩子，很快就会好的！

回复

使用道具举报

11 主题	144 帖子	2051 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2051

发消息

发表于 2021-1-29 20:07 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油吧，大家都是从那时经历过来的。挺住，雨过之后会天晴

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	217 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 217

发消息

楼主| 发表于 2021-1-29 20:14 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

亮哥发表于 2021-1-29 19:57
湖南儿童医院血液科的主任李婉丽在噬血细胞综合征方面经验比较多，群里不少湖儿病友都是在她手下治疗的。

谢谢亮哥指点

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	217 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 217

发消息

楼主| 发表于 2021-1-29 20:15 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

专业校服定做婚发表于 2021-1-29 17:42
祝好

谢谢

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	217 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 217

发消息

楼主| 发表于 2021-1-29 20:15 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

谢谢各位

回复

使用道具举报

7 主题	1256 帖子	4760 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4760

发消息

发表于 2021-1-29 20:15 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济南

儿童排除原发，药物应答好的话，治愈率蛮高的，加油！

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2021-1-29 20:30 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

儿童噬血大多能通过化疗治愈，完善基因相关检查

回复

使用道具举报

8 主题	58 帖子	1527 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1527

发消息

发表于 2021-1-29 20:37 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油！一切都会好起来的！

回复

使用道具举报

9 主题	2885 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11608

发消息

发表于 2021-1-29 20:42 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

回复

使用道具举报

4 主题	24 帖子	308 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 308

发消息

发表于 2021-1-29 21:06 来自手机 | 显示全部楼层中国香港

我们是12月17号突然发烧，23号确诊当天开始化疗，今天出院了，后面走疗加吃药，加油，好好护理，我们孩子比你家大两个月

回复

使用道具举报

热门推荐

3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1

咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？: 很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原

8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞: 上海华山医院活检切片，后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多

公益线上茶话会王旖旎主任解惑15岁、26岁: 北京安贞医院血液科王旖旎教授就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问，

帮我看一下我媳妇儿血项，是否存在噬血复发: 我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征，治疗回复后去北京友谊医院评估，大夫也说

33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高: 33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干

风雨两载，向阳而生！ —— 移植后两年感言: 时光荏苒，孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月，eb病毒噬血综合症，

3岁，移植后34天的检查结果怎么样？: 孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征，当时未做基因检测，后复发确诊为原发性噬血，在北京

孩子移植后三年，想咨询有病友用过外泌体和: 孩子在北京京都儿童医院移植完三年了，当时有慢排（肺排），但是现在也基本上

13岁，结果主要以NK细胞大于T细胞为主，请: 13岁男孩，医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征，检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞，还

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-18 21:12 , Processed in 0.207566 second(s), 33 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表