快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 能过这关，安康百岁！

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 25318|回复: 25

能过这关，安康百岁！

1 主题	12 帖子	217 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 217

发消息

发表于 2021-1-29 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南

做梦都想不到，我两岁四个月的女儿会得这种病——噬血细胞综合征！一月七号开始高烧，在我们县里的人民医院、南雅医院治疗不见好转，十八号带着孩子来到湖南省儿童医院。首先是进入感染科住院，由于免疫力低下，二十二号进入重症监护室！经过一系列的检查和排除，二十七号确诊为噬血细胞综合征！二十八号开始使用化疗药物！真心希望天下的孩子们无忧无虑，没有病痛！

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

30 主题	431 帖子	3547 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3547

发消息

发表于 2021-1-29 17:42 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

祝好

回复

使用道具举报

23 主题	7095 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27489

发消息

发表于 2021-1-29 18:20 | 显示全部楼层中国山东青岛

大多数孩子在排除基因问题情况下，能通过化疗治愈
积极配合治疗祝早日康复

回复

使用道具举报

3 主题	204 帖子	1960 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1960

发消息

发表于 2021-1-29 19:53 来自手机 | 显示全部楼层中国山东枣庄

排除原发问题，大多数儿童都化疗康复的，祝好

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 482571

发消息

发表于 2021-1-29 19:57 | 显示全部楼层中国四川成都

湖南儿童医院血液科的主任李婉丽在噬血细胞综合征方面经验比较多，群里不少湖儿病友都是在她手下治疗的。

回复

使用道具举报

26 主题	228 帖子	1723 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1723

发消息

发表于 2021-1-29 19:57 来自手机 | 显示全部楼层中国内蒙古呼和浩特

祝孩子早日恢复健康快乐成长

回复

使用道具举报

20 主题	433 帖子	2758 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2758

发消息

发表于 2021-1-29 19:57 来自手机 | 显示全部楼层中国河南南阳

接受正规治疗会好的

回复

使用道具举报

3 主题	1092 帖子	5137 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5137

发消息

发表于 2021-1-29 19:58 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

患上噬血的患者以及家属谁都想不到，只有积极面对，配合医生治疗就好。

回复

使用道具举报

润钰珠宝~爱登堡

7 主题	113 帖子	1069 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1069

发消息

发表于 2021-1-29 19:59 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

祝早日康复

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	88 积分

Rank: 2

积分: 88

发消息

发表于 2021-1-29 20:04 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏徐州

会好的，坚持住。

回复

使用道具举报

汝城旅游诗诗

21 主题	261 帖子	1536 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1536

发消息

发表于 2021-1-29 20:04 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

我们也是在湖南省儿童医院治疗，亮哥说的李婉丽确实厉害，加油这个只要相信医生，好好护理孩子，很快就会好的！

回复

使用道具举报

11 主题	144 帖子	2051 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2051

发消息

发表于 2021-1-29 20:07 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油吧，大家都是从那时经历过来的。挺住，雨过之后会天晴

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	217 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 217

发消息

楼主| 发表于 2021-1-29 20:14 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

亮哥发表于 2021-1-29 19:57
湖南儿童医院血液科的主任李婉丽在噬血细胞综合征方面经验比较多，群里不少湖儿病友都是在她手下治疗的。

谢谢亮哥指点

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	217 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 217

发消息

楼主| 发表于 2021-1-29 20:15 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

专业校服定做婚发表于 2021-1-29 17:42
祝好

谢谢

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	217 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 217

发消息

楼主| 发表于 2021-1-29 20:15 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

谢谢各位

回复

使用道具举报

7 主题	1256 帖子	4760 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4760

发消息

发表于 2021-1-29 20:15 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济南

儿童排除原发，药物应答好的话，治愈率蛮高的，加油！

回复

使用道具举报

16 主题	8985 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33129

发消息

发表于 2021-1-29 20:30 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

儿童噬血大多能通过化疗治愈，完善基因相关检查

回复

使用道具举报

8 主题	58 帖子	1527 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1527

发消息

发表于 2021-1-29 20:37 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油！一切都会好起来的！

回复

使用道具举报

9 主题	2885 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11631

发消息

发表于 2021-1-29 20:42 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

回复

使用道具举报

4 主题	24 帖子	308 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 308

发消息

发表于 2021-1-29 21:06 来自手机 | 显示全部楼层中国香港

我们是12月17号突然发烧，23号确诊当天开始化疗，今天出院了，后面走疗加吃药，加油，好好护理，我们孩子比你家大两个月

回复

使用道具举报

热门推荐

血常规中血小板的波动: 14岁女孩，回输后31天，血小板今天是87.四天前血小板是100.这样的波动属于正常吗？我

3岁男孩，北上全面复查后，回当地的三次复: 麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何？感谢！激素于2026年2月6日已停药，目

麻烦大佬们看一下，这个一年前的报告，nk样: 这个sap的检测，准确率高吗，是假阳吗，用不用复测？感谢。

报告新出的: 14岁女孩，回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。

如何判断与治疗儿童传染性单核细胞增多症: 南京医科大学附属儿童医院方拥军教授主讲噬血细胞综合征之家

儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复: 以下为文字编辑，具体请以方拥军教授视频讲解为准。病友

3岁eb继发性嗜血，化疗4次后的复查结果如何: 小孩1月初反复发烧1周住院，住院后经过一系列检查，包含DNA检测，医生诊断为EB病毒相

3岁6个月eb噬血，出院半年后发烧: 孩子2月4号发烧住院，在院期间一直在评估，没有用药，发烧了就用退烧药，星期四住的院

10岁孩子EB病毒引发嗜血，两年后复查颈部淋: 孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血，在当地医院经过激素治疗后缓解，在

移植后的检验结果: 14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白，大家给看看恢复的怎样？

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-2-17 14:17 , Processed in 0.185023 second(s), 35 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表