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噬血细胞综合征之家

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父亲去年九月确诊EB病毒嗜血细胞综合症

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发表于 2021-2-13 15:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
父亲去年九月确诊为EB嗜血,12月到北京友谊医院就诊,1月18号进仓做异基因移植到现在每天都输血小板但一直不上升,是时间还短还是怎么回事,有遇到这种情况的吗?
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发表于 2021-2-13 15:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家父亲多少岁? 回输后除了血小板不涨,还有其他症状吗?
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 楼主| 发表于 2021-2-13 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-2-13 15:43
你家父亲多少岁? 回输后除了血小板不涨,还有其他症状吗?

我父亲今年52岁,有时会间断性发烧,巨细胞病毒一直阳性
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发表于 2021-2-13 18:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
你好,明天 发表于 2021-2-13 17:11
我父亲今年52岁,有时会间断性发烧,巨细胞病毒一直阳性

最好说详细点,这样没法给予经验帮助的。。。


间断性发烧的意思 ?  每天都要发烧吗 ? 每次发烧多久?  还是隔多少天发烧 ?  其他检查结果如何呢 ?
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 楼主| 发表于 2021-2-13 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-2-13 18:57
最好说详细点,这样没法给予经验帮助的。。。



白细胞今天正常了5点几,红细胞在2左右徘徊,血红蛋白60左右,今天化验痰显示有革兰阴性杆菌,发烧就是有时会发烧烧上一两天然后退烧过个一两天就又会发烧
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发表于 2021-2-13 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
发烧多半原因是革兰阴性杆菌感染可能性大吧!个人判断,血小板的情况可能还是时间短
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发表于 2021-2-13 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北秦皇岛
医生有没有说过血小板是否移植成功
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 楼主| 发表于 2021-2-13 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
陽光很晴朗26 发表于 2021-2-13 19:57
医生有没有说过血小板是否移植成功

医生没有说,只是说通过看血象白细胞应该是植活了
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 楼主| 发表于 2021-2-13 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2021-2-13 19:22
发烧多半原因是革兰阴性杆菌感染可能性大吧!个人判断,血小板的情况可能还是时间短

谢谢
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发表于 2021-2-13 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东菏泽
你好,明天 发表于 2021-2-13 19:20
白细胞今天正常了5点几,红细胞在2左右徘徊,血红蛋白60左右,今天化验痰显示有革兰阴性杆菌,发烧就是有 ...

反复发烧就是原发病没控制住,一发烧血小板就下降。
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发表于 2021-2-13 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
有的是药物原因,有的是自己长的慢,嵌合率没问题的话再看看吧
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发表于 2021-2-13 22:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
你好,明天 发表于 2021-2-13 19:20
白细胞今天正常了5点几,红细胞在2左右徘徊,血红蛋白60左右,今天化验痰显示有革兰阴性杆菌,发烧就是有 ...

     个人认为一下几个重点:

       第一、病人移植回输时间还是较短,多数移植病友血小板一般需要1个月多月才趋于正常,你家需要给予时间。

       第二、移植病人血常规细胞的增长,与嵌合率和免疫制剂副作用相关 。

       第三、病人发烧的问题,除了肺部感染的问题,也需要排除EB病毒原发病的感染,不知道移植后EB病毒结果如何?

       以上几点是你家需要重点关注的问题,移植后排异也可能会导致细胞低下的问题。具体还是要医生临床检查及检测结果为判断依据。祝好,祝顺利!
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 楼主| 发表于 2021-2-14 00:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
晓薇+雪欢 发表于 2021-2-13 20:58
反复发烧就是原发病没控制住,一发烧血小板就下降。

EB病毒和外周血都转阴了,应该不是原发病的问题
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 楼主| 发表于 2021-2-14 00:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-2-13 22:36
个人认为一下几个重点:

       第一、病人移植回输时间还是较短,多数移植病友血小板一般需要1 ...

最近几次的EB病毒检测外周血和血浆都未检测到EB病毒
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发表于 2021-2-14 08:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
引用: 你好,明天 发表于 2021-2-14 00:19
最近几次的EB病毒检测外周血和血浆都未检测到EB病毒

       那如果按你现在所说的情况,建议问下医生嵌合度,血小板一般最后才涨,再耐心等待下。当然,移植后感染会引起发烧,也会影响细胞增长,移植后出现任何症状都是对症治疗。

       具体请以医生临床诊治为准,毕竟病人有些检查情况我们是不知道的。
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发表于 2021-2-18 15:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
亮哥说的很详细了,祝好
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