18岁确诊慢性活动性EB病毒，病史近12年了

飞儿

          我儿子从 6岁5个月 就开始发高烧，出皮疹，在当地看不好，去过杭州各大医院，没确诊是什么病。 又去上海各大医院，在上海新华医院确诊EB病毒，但是当时医生说没有药可治，就吃激素，提高免疫力的药，然后复查，断断续续这么多年一直生病，去年开始病情严重，现在准备造血干细胞移植，小儿子已经在做配型检查 。

亮哥

       你家孩子是不是皮肤有水痘样脓疮病变 ?   通俗的讲就是反复感染，不易痊愈的痘样疱疹。

       我个人认为你家慢活EB病史近乎12年，这点是相当的不好，耽误了，过长的病史容易导致愈后不好。 另有两个问题：如果确诊慢活EB，孩子是否做了基因检测 ？ 皮肤病理活检结果是否再送过北京友谊医院找张燕林会诊过？ 因为你家病理结果没有明确疾病类型，只是写的较倾向于，建议尽快找EB病毒疾病的权威病理专家会诊。

菜菜子12

在哪里治疗呢，确诊慢活的话一般需要移植来治愈，病理结果最好是找北京友谊医院会诊下，其他医院对这个的病理经验不是太足

Amor

         可以看看我的主题帖子，点头像就可以看，经验之谈。

         建议EB病毒相关病理再找北京友谊医院病理科明确一下。上海这边病理对EB病毒研究个人感觉有些不靠谱（多方确诊总是好的。）明确疾病才能对症下药接受更好的治疗！祝早日康复！

飞儿

基因检测已经检查了，活检病理给王昭医生了

飞儿

这些检查单，我们也不去看，都听医生的，去年华山医院医生说没到移植的这个点，但是叫我们做移植配型，说过最终是要做移植的

李敏48

亮哥指名的方向很明确了，建议尽快送病理去北京友谊医院找张燕林确诊，然后再对症治疗确定治疗方案。加油！！！

亮哥

飞儿 发表于 2021-2-20 22:23
基因检测已经检查了，活检病理给王昭医生了

我意思是需要重新做病理活检会诊，给王昭看结果是两码事了。  

李小琴

病情延续12年

飞儿

啊？已经开始做移植准备了

飞儿

李小琴 发表于 2021-2-21 10:47
病情延续12年

是的，6岁开始，中间好转了几年，去年又开始的，华山医院专家说这个病潜伏期10年

上善若水、

耽误了好久，祝一切顺利

飞儿

我家儿子当时主要表现在皮肤上，别的都还好，每年的5月份开始到10月份结束，冬天都好好的，蚊子过敏特别严重，一咬就长疹子，起泡的疹子，会留疤，然后就发高烧，高烧挂盐水连着好几天才退

飞儿

上善若水、 发表于 2021-2-21 10:54
耽误了好久，祝一切顺利

我们一直在看，连着去了杭州，上海，北京，当时有些医院都查不出来这是什么病，有些医生说这种病没见过，我们是相当痛苦

听涛观海

时间太长了，抓紧治疗吧，祝顺利

飞儿

听涛观海 发表于 2021-2-21 11:02
时间太长了，抓紧治疗吧，祝顺利

就是时间太久了，谢谢

上品家具(上美优

你好！我家女儿和你描述的情况基本一致，从5岁多开始，现在14岁了。可以多交流一下。

上品家具(上美优

上品家具(上美优 发表于 2021-2-21 16:35
你好！我家女儿和你描述的情况基本一致，从5岁多开始，现在14岁了。可以多交流一下。

我们15年时在首都儿童研究所看过，给的方案也是移植，但说没到点，后来看了老中医，好一些，脾脏正常了，蚊虫叮咬后及时涂上炉甘石洗剂就不会肿大，不会发烧，我们一起加油！祝孩子早日康复！

上善若水、

飞儿 发表于 2021-2-21 10:57
我们一直在看，连着去了杭州，上海，北京，当时有些医院都查不出来这是什么病，有些医生说这种病没见过， ...

唉，理解，因为我儿子也是慢活种痘样水疱增值疾病

飞儿

上品家具(上美优 发表于 2021-2-21 16:58
我们15年时在首都儿童研究所看过，给的方案也是移植，但说没到点，后来看了老中医，好一些，脾脏正常了， ...

你家女儿现在怎么样了？