快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7145|回复: 7

慢性活动型EB病毒感染加冠脉扩张 进仓分享

[复制链接]

15

主题

62

帖子

808

积分

高级会员

Rank: 4

积分
808
发表于 2021-2-28 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        孩子1岁11个月,2020年10份北京儿研所确诊慢性活动型EB病毒感染加冠脉扩张,8周vp16化疗后没有效果,又加了卢可替尼,病情还是没有缓解,现在在仓里等待移植发病期特别有规律,从发病,化疗到现在,开始一个月到半个月高烧一次,每次烧3到4天,吃普通消炎药,或者感冒药就可以退烧,化疗后每周高烧一次,每次三到四天,吃退烧药就能退烧


       在确诊后,做相关检查,发现有冠脉扩张,开始左侧扩张 1.8,右侧正常,后面一周或两周检查一次,只要不高烧,冠脉就不会扩张,每次高烧后都会扩张,最近一次检查右侧 2.8,左侧 4.5,一直再吃阿司匹林泡腾片,中间吃过几次乳果糖,挂心血管科,医生说扩到 4.5 没有什么大问题,到 8 后就很难在缩回来,只要移植成功,自己会慢慢缩回到正常,后期定期检查就行。现在已经进仓了。

回复

使用道具 举报

10

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11542
发表于 2021-2-28 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
{:4_197:}{:4_197:}{:4_197:}
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2021-2-28 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
加油!祝宝宝早日康复!
回复

使用道具 举报

10

主题

89

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2021-2-28 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们已经扩张到7.5上下了,你们这个不大
回复

使用道具 举报

15

主题

62

帖子

808

积分

高级会员

Rank: 4

积分
808
 楼主| 发表于 2021-2-28 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
艳=^_^= 发表于 2021-2-28 22:37
我们已经扩张到7.5上下了,你们这个不大

你们吃的什么药
回复

使用道具 举报

15

主题

62

帖子

808

积分

高级会员

Rank: 4

积分
808
 楼主| 发表于 2021-2-28 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
海若 发表于 2021-2-28 22:30
加油!祝宝宝早日康复!

谢谢
回复

使用道具 举报

29

主题

6995

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26526
发表于 2021-3-1 17:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,祝顺利!
回复

使用道具 举报

30

主题

1306

帖子

4266

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4266
发表于 2021-3-7 01:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
祝好,加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症,停疗停药278天后的检查结果
11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症,停疗停药
骨密度差不多,没什么变化。颈部左侧好像比上次稍微多了0.1cm,铁蛋白由三个月前的40.
骨髓移植后四个月 这些检查咋样?
骨髓移植后四个月 这些检查咋样?
求大佬分析一下四个月数据咋样?
3岁9个月男孩,吃药恢复期间复查结果
3岁9个月男孩,吃药恢复期间复查结果
4月8日从友谊医院评估出院,当地做了两次vp16 ,友谊没有化疗,就是吃药,目前芦可替
孩子停药3个月的复查结果,请大佬指点感谢
孩子停药3个月的复查结果,请大佬指点感谢
孩子8岁6个月,停药3个月复查结果,细胞因子还没出。烦请各位大佬帮忙看看有没有问题
11岁女孩,时隔三个月最新的检查结果
11岁女孩,时隔三个月最新的检查结果
孩子2024年8月EB病毒感染引起噬血,10月中旬在友谊医院进行三次LDEP治疗后停
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者吗?
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者
孩子诊断是eb病毒相关噬血,现在基因报告发现又有问题。孩子父母都携带UNC13D基因,可
15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张燕林会诊。烦请各位大佬解惑
15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张
15岁男孩因2024年4月低烧一周确诊传单,当地医院治疗5天,各项症状缓解出院,9月内一
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查
1、2025.4.4我家宝宝是出生28天发病,去重庆儿童医院后确诊的噬血综合征,截至到目前
35岁成人EB病毒引起噬血,目前两个供者的查体情况
35岁成人EB病毒引起噬血,目前两个供者的查
下面是两位供者的部分查体情况(骨穿结果还没出来,到时候再发帖),家属明天准备二疗
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表