快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8054|回复: 9

慢活EB移植的问题 ?

[复制链接]

10

主题

28

帖子

243

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
243
发表于 2021-3-4 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
小孩2019年20月的时候,当时9岁,在北儿诊断为慢性活动性EB病毒感染,现在如果要移植,在北京移植选择哪家医院好 ?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444547
发表于 2021-3-4 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
看你家帖子,最开始是19年发病的,现在保守治疗无效吗?爆发噬血没有呢?
回复

使用道具 举报

10

主题

28

帖子

243

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
243
 楼主| 发表于 2021-3-4 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-3-4 21:17
看你家帖子,最开始是19年发病的,现在保守治疗无效吗?爆发噬血没有呢?

无效,反反复复,现在准备在京积极配合做移植,孙媛老师与张蕊老师难抉择,亮哥给下建议,谢谢
回复

使用道具 举报

29

主题

6986

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26662
发表于 2021-3-4 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
星空下__雨 发表于 2021-3-4 21:21
无效,反反复复,现在准备在京积极配合做移植,孙媛老师与张蕊老师难抉择,亮哥给下建议,谢谢

一个公立,一个私立的,怎么抉择还是看自己
回复

使用道具 举报

26

主题

8688

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31593
发表于 2021-3-4 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
北儿公立可能好一些吧
回复

使用道具 举报

10

主题

89

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2021-3-4 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我之前也在纠结这个问题,现在我先张蕊这治疗化疗,然后再考虑移植的事,顺其自然吧,到时有仓就做,没仓就去外面,一切都会是最好的安排
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3826

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3826
发表于 2021-3-4 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你既然在张蕊那里治疗,你就去让张蕊给你做决定,她要收你,你就在北儿,如果她说因为排仓问题往外推你,你也就只能找别的途径了
回复

使用道具 举报

3

主题

1103

帖子

5124

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5124
发表于 2021-3-4 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
选择权在自己手中,这玩意真的没啥好建议的,目前在哪治疗就在哪做移植吧,毕竟北儿还是全国最优秀的儿童的医院,
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1271

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1271
发表于 2021-3-4 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
北儿收你就在北儿,她不收你再做打算。
回复

使用道具 举报

30

主题

1306

帖子

4266

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4266
发表于 2021-3-7 01:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
北儿能收你那最好,如果排不上那就只能选别的了
回复

使用道具 举报

热门推荐
42岁北上评估部分报告
42岁北上评估部分报告
5月17日至6月18日不同的机构检测了四次,血浆阴,全血都在1700左右。亚群感染t细胞150
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
7月3日住院,魏主任跟据我的病症与之前的检测报告,认为慢活eb可能性很大,几乎直接可
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果的检测报告
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果
做了三次依托泊苷化疗检查结果和基因检测报告,请大佬给解读一下,谢谢。先上基因检测
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
成人23岁不明原因嗜血,有好多个箭头,大佬们帮忙看看什么原因?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
8岁孩子,移植后四个多月的报告
8岁孩子,移植后四个多月的报告
孩子慢活EB移植后四个多月,大佬帮忙看一下
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗8周后停药一天后就低烧,是不是复发了
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗
8周评估后通知我们停药,一天后就低烧,头疼,最高烧37.8,在本地医院查血常规2次还好
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
那段不堪回首的日子   ————    成人CAEBV移植日记
那段不堪回首的日子 ———— 成人CAE
CAEBV解释: 慢性活动性EB病毒感染 第232天,一切安好,感觉自己
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表