快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14647|回复: 7

原发性噬血细胞综合征X染色体二型

[复制链接]

1

主题

3

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2021-3-10 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国吉林长春
        想找到原发性噬血细胞综合征的移植后的病友交流经验,我家孩子六岁,移植手术后120天,血常规数值血相一直不涨,脾肿大,铁蛋白高,CD25数值高,心里很不安,想找有经验的病友咨询咨询  ?


微信图片_20210310190723.jpg
回复

使用道具 举报

24

主题

6969

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26729
发表于 2021-3-10 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
联系坛主进群交流吧,微信群好多病友可以交流
回复

使用道具 举报

20

主题

8731

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31812
发表于 2021-3-10 18:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
嵌合率怎么样呢,有的自身长的慢,半年到一年才长的起来
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
 楼主| 发表于 2021-3-10 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
嵌合度99.9%
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

518

积分

高级会员

Rank: 4

积分
518
发表于 2021-3-10 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
我儿子的跟你家的一样这个基因突变,也是新发,现在病情稳定等待台湾供全相过来移植,希望我们都一切顺利,加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

222

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2021-3-10 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
联系亮哥进群吧,里面好多这样的病友,可以互相交流下
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
451310
发表于 2021-3-10 22:38 | 显示全部楼层 中国北京
       移植后出现血小板涨的慢,也正常,毕竟你家血小板还有60 ,有些孩子需要慢慢养。  另噬血移植后,因为输血等情况,会造成铁蛋白升高,另群里也有移植后的小朋友SCD25持续高位结果,这个后期会慢慢下降恢复正常。 至于移植后肝脾肿大的问题,群里佛系家一年多才恢复正常。 移植后的情况,因人而异,很多需要给予一定的时间。  建议还是有检查结果最好,方便前后时间对比。 有些时候,高一点不影响大局。

        因为不了解你家的准确检查结果,具体还是得以医生临床判断为准。祝好!

回复

使用道具 举报

3

主题

1095

帖子

5126

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5126
发表于 2021-3-10 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
楼主,你好!我儿子也是原发性噬血移植后,快两年了,
你家当下才移植4个月,各个血项不稳很正常的,恢复都是需要时间来衡量的,
关于脾肿大的问题,我家也是移植后一年多才慢慢恢复,只要脾的功能在正常工作,问题是不大的。
具体的各项指标还是需要咨询一下主治,问问是否需要调整药物。
回复

使用道具 举报

热门推荐
第6周vp16治疗,全血eb病毒又升高,请大神帮看看检查结果
第6周vp16治疗,全血eb病毒又升高,请大神
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟于2024年5月份开始连续发热,发热一个月有一直排查不到发热原因,六月份在
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
孩子6周岁,回输后5个月,回输后一个月eb病毒三次方。观察了一个半月,eb病毒
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表