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噬血细胞综合征之家

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请问大神们怎么办,能否给点建议 ?

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发表于 2021-3-25 18:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南衡阳
       今天网上问诊了张蕊大夫,她说EB病毒血浆阴性就观察,我本来打算下个星期来北京,她说你来北京我也没有办法让全血EB病毒清除。我家孩子到底要观察多久?怎样复查?复查哪些项目 ?


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发表于 2021-3-25 19:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
血浆阴性,有没有症状的不用纠结!专家都让你观察了,你怕什么?耐心照料,没有问题就是最好的结果!至于多久复查,一般停疗后半个月,一个月,三个月,半年一年的时间
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发表于 2021-3-25 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
复查的话可以查下血常规,血生化,scd25,细胞因子,铁蛋白,eb病毒这些
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发表于 2021-3-25 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
涛哥说的很明白了,一般停药的孩子都这么检查
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发表于 2021-3-25 19:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家孩子又没有其他症状,只有淋巴结肿大,既然张燕林从病理活检上排除了慢活EB的问题,张蕊也让观察,可以先在当地看看后期情况。   一般类似情况都是复查血常规,肝功,EB病毒全血和血浆,铁蛋白。  复查时间以15天,1个月,3个月,半年,1年以此类推。  另因为不清楚你家其他情况,建议还是以主治医生医嘱为准。祝好!
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 楼主| 发表于 2021-3-25 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
听涛观海 发表于 2021-3-25 19:01
血浆阴性,有没有症状的不用纠结!专家都让你观察了,你怕什么?耐心照料,没有问题就是最好的结果!至于多 ...

谢谢涛哥大神,我家没有任何治疗
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 楼主| 发表于 2021-3-25 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
亮哥 发表于 2021-3-25 19:08
你家孩子又没有其他症状,只有淋巴结肿大,既然张燕林从病理活检上排除了慢活EB的问题,张蕊也让观 ...

亮大神,谢谢你哒
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发表于 2021-3-25 19:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
我们每次评估没症状都是以观察为主,反正一切小心,尽力照顾好孩子,听别人说停药2个月内最危险,2年迈过亿一个大坎,5年算痊愈
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发表于 2021-3-25 19:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
血浆EB阴性而且没有其它任何症状就挺好的啊,而且张主任建议观察就放宽心照顾好孩子。我家孩子停药后7个月全血EB才转阴,这需要时间的。给孩子定期复查,结果会越来越好的。
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 楼主| 发表于 2021-3-25 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
刻苦铭心 发表于 2021-3-25 19:13
血浆EB阴性而且没有其它任何症状就挺好的啊,而且张主任建议观察就放宽心照顾好孩子。我家孩子停药后7个月 ...

主要我家没有任何治疗,也没有抗病毒治疗
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 楼主| 发表于 2021-3-25 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
茂茂 发表于 2021-3-25 19:13
我们每次评估没症状都是以观察为主,反正一切小心,尽力照顾好孩子,听别人说停药2个月内最危险,2年迈过亿 ...

全血的病毒是否需要用抗病毒的药
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发表于 2021-3-25 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
像你家这种情况,既然两位大神都说了观察,当地医院认为不需要进行治疗,你就听医生的,不必过于担心,这个观察期谁也给不出答案的,也许一直没问题都有可能。至少现在没有问题,就比有问题的要幸运!至于抗病毒口服液,如果不是医生安排的,建议别自行服用。
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发表于 2021-3-25 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
衡山农商行沙泉 发表于 2021-3-25 19:17
全血的病毒是否需要用抗病毒的药

没症状不需要,免疫力上来后全血会自己转阴,eb没有特效药
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发表于 2021-3-25 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
太着急了,还不如细心照顾4岁宝宝,慢慢都会好的,勤观察就可以了。
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 楼主| 发表于 2021-3-25 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
谢谢各位大神,我确实是很慌,孩子淋巴结没有消所以特别着急
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发表于 2021-3-25 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
理解你的焦虑,因为我和你一样焦虑。但是这没有其他办法,只能焦虑完再冷静,修复。好好照顾孩子,群里学习护理知识,同学学习eb相关的知识。静心!加油!
     其实张主任观察换个角度,就是基本没问题。照顾好孩子就行了。算不算逆向思维
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发表于 2021-3-25 23:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
张蕊让观察,个人觉得能让观察就都是乐观的,别太焦虑,但一定要细心照顾着,祝好
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发表于 2021-3-26 08:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
观察就观察一下不要紧张。
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