快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11008|回复: 17

请问大神们怎么办,能否给点建议 ?

[复制链接]

5

主题

35

帖子

799

积分

高级会员

Rank: 4

积分
799
发表于 2021-3-25 18:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南衡阳
       今天网上问诊了张蕊大夫,她说EB病毒血浆阴性就观察,我本来打算下个星期来北京,她说你来北京我也没有办法让全血EB病毒清除。我家孩子到底要观察多久?怎样复查?复查哪些项目 ?


180847o3gic73ug5x3gkrl.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7188

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28347
发表于 2021-3-25 19:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
血浆阴性,有没有症状的不用纠结!专家都让你观察了,你怕什么?耐心照料,没有问题就是最好的结果!至于多久复查,一般停疗后半个月,一个月,三个月,半年一年的时间
回复

使用道具 举报

16

主题

9087

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33798
发表于 2021-3-25 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
复查的话可以查下血常规,血生化,scd25,细胞因子,铁蛋白,eb病毒这些
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1960

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1960
发表于 2021-3-25 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
涛哥说的很明白了,一般停药的孩子都这么检查
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
510094
发表于 2021-3-25 19:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家孩子又没有其他症状,只有淋巴结肿大,既然张燕林从病理活检上排除了慢活EB的问题,张蕊也让观察,可以先在当地看看后期情况。   一般类似情况都是复查血常规,肝功,EB病毒全血和血浆,铁蛋白。  复查时间以15天,1个月,3个月,半年,1年以此类推。  另因为不清楚你家其他情况,建议还是以主治医生医嘱为准。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

799

积分

高级会员

Rank: 4

积分
799
 楼主| 发表于 2021-3-25 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
听涛观海 发表于 2021-3-25 19:01
血浆阴性,有没有症状的不用纠结!专家都让你观察了,你怕什么?耐心照料,没有问题就是最好的结果!至于多 ...

谢谢涛哥大神,我家没有任何治疗
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

799

积分

高级会员

Rank: 4

积分
799
 楼主| 发表于 2021-3-25 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
亮哥 发表于 2021-3-25 19:08
你家孩子又没有其他症状,只有淋巴结肿大,既然张燕林从病理活检上排除了慢活EB的问题,张蕊也让观 ...

亮大神,谢谢你哒
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2021-3-25 19:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
我们每次评估没症状都是以观察为主,反正一切小心,尽力照顾好孩子,听别人说停药2个月内最危险,2年迈过亿一个大坎,5年算痊愈
回复

使用道具 举报

3

主题

68

帖子

840

积分

高级会员

Rank: 4

积分
840
发表于 2021-3-25 19:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
血浆EB阴性而且没有其它任何症状就挺好的啊,而且张主任建议观察就放宽心照顾好孩子。我家孩子停药后7个月全血EB才转阴,这需要时间的。给孩子定期复查,结果会越来越好的。
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

799

积分

高级会员

Rank: 4

积分
799
 楼主| 发表于 2021-3-25 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
刻苦铭心 发表于 2021-3-25 19:13
血浆EB阴性而且没有其它任何症状就挺好的啊,而且张主任建议观察就放宽心照顾好孩子。我家孩子停药后7个月 ...

主要我家没有任何治疗,也没有抗病毒治疗
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

799

积分

高级会员

Rank: 4

积分
799
 楼主| 发表于 2021-3-25 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
茂茂 发表于 2021-3-25 19:13
我们每次评估没症状都是以观察为主,反正一切小心,尽力照顾好孩子,听别人说停药2个月内最危险,2年迈过亿 ...

全血的病毒是否需要用抗病毒的药
回复

使用道具 举报

17

主题

508

帖子

4533

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4533
发表于 2021-3-25 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
像你家这种情况,既然两位大神都说了观察,当地医院认为不需要进行治疗,你就听医生的,不必过于担心,这个观察期谁也给不出答案的,也许一直没问题都有可能。至少现在没有问题,就比有问题的要幸运!至于抗病毒口服液,如果不是医生安排的,建议别自行服用。
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2021-3-25 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
衡山农商行沙泉 发表于 2021-3-25 19:17
全血的病毒是否需要用抗病毒的药

没症状不需要,免疫力上来后全血会自己转阴,eb没有特效药
回复

使用道具 举报

15

主题

134

帖子

1556

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1556
发表于 2021-3-25 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
太着急了,还不如细心照顾4岁宝宝,慢慢都会好的,勤观察就可以了。
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

799

积分

高级会员

Rank: 4

积分
799
 楼主| 发表于 2021-3-25 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
谢谢各位大神,我确实是很慌,孩子淋巴结没有消所以特别着急
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-3-25 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
理解你的焦虑,因为我和你一样焦虑。但是这没有其他办法,只能焦虑完再冷静,修复。好好照顾孩子,群里学习护理知识,同学学习eb相关的知识。静心!加油!
     其实张主任观察换个角度,就是基本没问题。照顾好孩子就行了。算不算逆向思维
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2021-3-25 23:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
张蕊让观察,个人觉得能让观察就都是乐观的,别太焦虑,但一定要细心照顾着,祝好
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2021-3-26 08:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
观察就观察一下不要紧张。
回复

使用道具 举报

热门推荐
安贞复查
安贞复查
安贞出院三个月后复查:抗心磷脂抗体还是阳性 eb病毒血浆阴性,细胞内这次一下四次方
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请大佬指点下
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请
我父亲56岁,EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右,之前膀胱炎了一个月,然
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表