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噬血细胞综合征之家

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现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?

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发表于 2021-3-29 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性单核细胞增多症病理改变,当时亚群检测也还好,基本在B细胞,松了一口气,这次过来复查,亚群为什么变得这么严重,都感染了,而且病毒量还都是4次方5次方,真的是太恐慌了,有没有亚群变化这么大的病友,这个能不能恢复,是不是需要治疗。孩子目前还是只有颈部淋巴结增大,跟上次B超没什么变化 。


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发表于 2021-3-29 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
eb还是看全血和血浆为主,血浆阴性,目前eb亚群的病毒量还是比较偏高的,问问医生是否需要用药,还是选择观察,在患者无不适的情况下,总淋巴亚群有一点浮动,问题不大的,这个一般都在停药后半年和一年左右恢复,移植后的淋巴亚群的在一年到两年左右恢复。
你这整体看起来还可以接受。
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 楼主| 发表于 2021-3-29 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
要后天才能看门诊,就是现在担心,所以想听听大神们的意见
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发表于 2021-3-29 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
胆红素高,这个可能需要用点药,淋巴结也没有明显变化,全血病毒量有变化吗?光看亚群呢确实比上次差了一点,做好护理工作,调整好心态,听听医生怎么说
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 楼主| 发表于 2021-3-29 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
茂茂 发表于 2021-3-29 15:57
胆红素高,这个可能需要用点药,淋巴结业也没有明显变化,全血病毒量有变化吗?光看亚群呢确实比上次差了一 ...

全血上次是5.08的4次方,变化不大,就基数比上次小点,系数没没变化
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发表于 2021-3-29 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感觉你过于纠结了!是不是慢活也不是看亚群的,你们这个eb病毒血浆阴性的,全血四次方,又没有症状的话,就是观察,亚群的结果可能会反复,而且看这个也不是单看一次的结果
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 楼主| 发表于 2021-3-29 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-3-29 16:14
感觉你过于纠结了!是不是慢活也不是看亚群的,你们这个eb病毒血浆阴性的,全血四次方,又没有症状的话,就 ...

好吧,涛哥,我就是有点儿慌,有点儿怕
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发表于 2021-3-29 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血浆阴性,在观察吧,没症状的话暂不考虑
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发表于 2021-3-29 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-3-29 16:14
感觉你过于纠结了!是不是慢活也不是看亚群的,你们这个eb病毒血浆阴性的,全血四次方,又没有症状的话,就 ...

你好我想问下,我在友谊住院,医生意思传单不会感染t和nk,只会感染b,这意思就是eb感染t和nk就是慢活了吗
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发表于 2021-3-29 20:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
思思5 发表于 2021-3-29 16:18
好吧,涛哥,我就是有点儿慌,有点儿怕

        胆红素有点高了,需要结合B超结果排除下原因。  EB病毒细胞亚群结果只是一个参考数,你家又没有症状,仅全血4次方,估计医生会让你家观察的。  

        以前某检测机构曾经出现一个纰漏,一些病友的EB病毒全血和血浆都是阴性,细胞亚群的EB病毒结果反而都是6次方左右,导致一位新入职医生误判。  所以,有时候不要过于看重单个结果,慢活EB的判断,肯定是需要有经验的医生结合体征和其他多方结果来综合判断的。

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发表于 2021-3-29 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
IPEUX 发表于 2021-3-29 18:21
你好我想问下,我在友谊住院,医生意思传单不会感染t和nk,只会感染b,这意思就是eb感染t和nk就是慢活了 ...

不是
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 楼主| 发表于 2021-3-30 06:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-3-29 20:37
胆红素有点高了,需要结合B超结果排除下原因。  EB病毒细胞亚群结果只是一个参考数,你家又没有 ...

好的,谢谢亮哥,我等明天看了门诊再听听医生意见。
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发表于 2021-4-8 13:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
你好,我刚刚在论坛里看帖子,看到你家跟我家是一样,我家也是3月24号看的门诊eb亚群结果跟你家情况一样,第一次eb亚群结果就感染了一个,这次全都感染了,医生说继续观察,你家的检查结果医生怎么说的
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发表于 2021-4-14 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你好,复查的怎么样,主任说你eb病毒感染还是慢活呢?
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发表于 2023-12-28 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你家孩子现在咋样了?
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发表于 2024-11-11 05:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北仙桃
思思5 发表于 2021-3-30 06:50
好的,谢谢亮哥,我等明天看了门诊再听听医生意见。

孩子现在情况怎么样啊
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发表于 2026-4-13 16:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
您好!看到您发的帖子,孩子症状和我家的基本一样。同样没发烧等症状就,活蹦乱跳,就颈部淋巴结肿大一直未消,EB病毒DNA载量高。心里特别担心会慢活。想咨询一下您家孩子的情况,互相交流一下。急盼您的回复!麻烦您看到信息后,能跟我联系一下?
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