快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 26838|回复: 31

1岁7个月女儿在上海复旦附属儿科医院怀疑噬血细胞综合征

[复制链接]

2

主题

14

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
发表于 2021-4-9 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
        希望我的宝贝快点康复,孩子一岁七个月被诊断渗出性多形红斑引起肺炎,脓血症,斯蒂文斯约翰逊综合征,三系一直低,发热;   大夫怀疑是噬血细胞综合征!现在符合4条诊断标准了,等待明天抽血检查!基因检查!爸爸妈妈等你历劫归来,孩子!别怕!一直等你回到爸妈的怀抱!
回复

使用道具 举报

16

主题

337

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-4-9 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
希望报告赶快出来,然后对症治疗,一切会好起来的。加油!!!
回复

使用道具 举报

10

主题

379

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2021-4-9 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
我看你是山东的老乡,还是建议你去北京权威医院看看,噬血太罕见了,加油!
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-4-9 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
积极配合,照顾好自己。父母的努力,父母的心情宝宝在里面都能感应到的!加油!加油宝宝,宝妈,宝爸!
回复

使用道具 举报

24

主题

7141

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27585
发表于 2021-4-9 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
A~心如止水 发表于 2021-4-9 19:55
我看你是山东的老乡,还是建议你去北京权威医院看看,噬血太罕见了,加油!

同问,老乡怎么去复旦了?
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
 楼主| 发表于 2021-4-9 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
听涛观海 发表于 2021-4-9 20:00
同问,老乡怎么去复旦了?

我是不是走弯路了
回复

使用道具 举报

12

主题

107

帖子

1824

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1824
发表于 2021-4-9 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
山东老乡,怎么没去北京,
回复

使用道具 举报

20

主题

8952

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32898
发表于 2021-4-9 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
复旦不行,权威在北京,上海的都往北京去
回复

使用道具 举报

5

主题

82

帖子

1145

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1145
发表于 2021-4-9 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
我很少评论,看到你在复旦才来回复一下,个人建议转院,就算不转院也别找zaixiaowen
回复

使用道具 举报

6

主题

68

帖子

830

积分

高级会员

Rank: 4

积分
830
发表于 2021-4-9 21:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
最好去北京,如果是噬血进展很快的,走弯路到时后悔莫及
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

1558

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1558
发表于 2021-4-9 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
符合哪四条?目前
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
 楼主| 发表于 2021-4-9 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
光良 发表于 2021-4-9 20:23
山东老乡,怎么没去北京,

应该去北京吗求哥哥指点迷津
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3238

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3238
发表于 2021-4-9 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
不管是不是还是去北京吧
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
 楼主| 发表于 2021-4-9 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2021-4-9 20:29
复旦不行,权威在北京,上海的都往北京去

去北京哪个医院可以指点一下吗
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
 楼主| 发表于 2021-4-9 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
晓伟 发表于 2021-4-9 21:26
最好去北京,如果是噬血进展很快的,走弯路到时后悔莫及

去北京哪个医院谢谢哥哥指点迷津
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
 楼主| 发表于 2021-4-9 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
M7068 发表于 2021-4-9 21:24
我很少评论,看到你在复旦才来回复一下,个人建议转院,就算不转院也别找zaixiaowen

什么意思,可以说清楚点吗
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
 楼主| 发表于 2021-4-9 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
光良 发表于 2021-4-9 20:23
山东老乡,怎么没去北京,

一个同事的孩子败血病在这看好的,所以就来了
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

857

积分

高级会员

Rank: 4

积分
857
发表于 2021-4-9 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
儿童的话去北京儿童医院找张蕊
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
 楼主| 发表于 2021-4-9 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2021-4-9 20:29
复旦不行,权威在北京,上海的都往北京去

上海复旦不可以吗
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
 楼主| 发表于 2021-4-9 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
止戈为武 发表于 2021-4-9 21:35
儿童的话去北京儿童医院找张蕊

好的,谢谢指点迷津
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表