23岁噬血细胞综合征，帮忙看一下，谢谢。

HELPI

       我老公23岁。去年12月份突然得了噬血细胞综合征这个病。情况特别危及，医生说的太可怕了。陆陆续续到现在打了8次化疗。最后一次是这个月4号出院的。现在就是在纠结到底是做移植还是其他方式治疗。。每个人的意见都不一样。有人推荐我做移植。有人和我说有其他治疗方法。我们家里人都一致认为能不移植可以靠其他方法治好就不移植。麻烦大家帮我出个主意了 ？ 谢谢。

菜菜子12

是什么原因的噬血呢？ 有eb病毒吗？ 血常规是什么时候的呢 ？

亮哥

现在噬血病情治疗缓解如何 ？  另基因检测及免疫等结果如何 ？

HELPI

菜菜子12 发表于 2021-5-18 20:31
是什么原因的噬血呢？ 有eb病毒吗？ 血常规是什么时候的呢 ？

原因暂时没有查出来。活检正常，基因检测正常。没有遗传。现在怀疑是EB病毒感染。

HELPI

亮哥 发表于 2021-5-18 20:44
现在噬血病情治疗缓解如何 ？  另基因检测及免疫等结果如何 ？

现在病情稍微缓解一些了。但免疫力还很低，有时候会不明原因的发烧。或者白细胞,血小板偏低。

亮哥

HELPI 发表于 2021-5-18 20:51
原因暂时没有查出来。活检正常，基因检测正常。没有遗传。现在怀疑是EB病毒感染。

       你这话说的 ，湘雅那么大的医院，从血液查不出EB病毒感染吗 ？   建议你再看下你家检查结果，EB病毒的血液结果到底是阳性还是阴性 ？  主要看全血和血浆的 。

菜菜子12

HELPI 发表于 2021-5-18 20:51
原因暂时没有查出来。活检正常，基因检测正常。没有遗传。现在怀疑是EB病毒感染。

找下eb病毒相关的检查，传上来看看

陽光很晴朗26

       不是已经确定是淋巴瘤相关噬血了吗？只是淋巴瘤类型没有确定，怀疑是nk细胞淋巴瘤，这种情况如果想治愈基本上只有移植一条路了，而且如果是nk细胞淋巴瘤，恶性程度很高的。   相关的淋巴结病理活检结果如何呢 ？

HELPI

陽光很晴朗26 发表于 2021-5-18 21:07
不是已经确定是淋巴瘤相关噬血了吗？只是淋巴瘤类型没有确定，怀疑是nk细胞淋巴瘤，这种情况如果想 ...

nk细胞淋巴瘤也是正常的。

HELPI

菜菜子12 发表于 2021-5-18 20:58
找下eb病毒相关的检查，传上来看看

活检和EB病毒结果如下：

陽光很晴朗26

HELPI 发表于 2021-5-18 21:28
nk细胞淋巴瘤也是正常的。

看你发的eb定量，感觉不太像单纯eb噬血，数量有点偏低，但是有淋巴瘤或者慢活EB的可能，应该进一步活检，建议前往友谊医院找王昭主任诊断，同时去病理找张燕林做一个病理

菜菜子12

HELPI 发表于 2021-5-18 21:29
活检和EB病毒结果如下：

看你eb病毒的检查，应该就是eb噬血，成人eb噬血大多要移植的，而且你这个感染了nk细胞，一旦复发极其危险

A佛系、

你把最近的eb检测结果发出来看看。

爱咋咋

移植是赌命，才23岁，所以你不要在地方医院的诊断下就轻易决定移植，去北京找权威医生，要移植也得在权威医生手里移植

李敏48

看结果，应该就是EB噬血，成人EB噬血很凶险的，很大概率是要移植，只要移植才有生机。。成人噬血北京友谊医院的王昭是权威，尽快北上确诊并治疗吧，加油！

亮哥

       看你家现有全部的检查结果，你家当时应该是EB病毒相关的噬血细胞综合征，是否慢活EB还需专业检查排除。  因为不知道你家最新的检查结果如何 ，建议在病友有身体条件和机会的情况下，北上完善相关检查，毕竟才23岁，争取下最权威的治疗吧。祝好！

小苹果

做不做移植要带上所有报告尽快北京找到王昭，听权威的专业意见哦，祝好

漂泊

陽光很晴朗26 发表于 2021-5-18 21:40
看你发的eb定量，感觉不太像单纯eb噬血，数量有点偏低，但是有淋巴瘤或者慢活EB的可能，应该进一步活检， ...

附议

林丹

建议北上，找更权威的医生！

玺燕滋补蒋俪

HELPI 发表于 2021-5-18 20:51
原因暂时没有查出来。活检正常，基因检测正常。没有遗传。现在怀疑是EB病毒感染。

您好，我爱人也是可加微信作对比参考