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噬血细胞综合征之家

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4岁EB病毒噬血细胞综合征,最新EB病毒结果已出,是慢活EB吗?是否必须移植?

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发表于 2021-6-28 08:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       EB病毒噬血细胞综合征症状已缓解,只用激素治疗就好转出院,但是医生现在怀疑慢活EB ,大家帮忙看看。



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发表于 2021-6-28 09:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
全系感染,血浆可视为阴性,病毒量不高,慢活是需要做活检病理诊断出来,哪有那么多慢活,最好去查明一下吧。
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发表于 2021-6-28 09:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
再找两家国内权威医疗团队再咨询咨
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发表于 2021-6-28 09:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家这个EB病毒检查结果,血浆结果阴性,全血结果5次方。 B,  T,NK细胞全系感染 , 以T细胞感染为重。 因为儿童停药初期都存在全血感染,你家5次方略高。 另儿童EB病毒噬血都是全系感染。所以,这些结果不能说明是慢活EB,但是需要结合临床体征及后期复查结果综合来排除的。 慢活EB的诊断标准是自身症状反复传单,还有一项是病理活检。

        因为不了解你家之前具体的治疗情况,个人认为你家现在的EB病毒全血载量及亚群结果仍较高,不知道是否与治疗方案有关,建议还是有机会北上全面复诊下。 祝好!
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发表于 2021-6-28 09:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
慢活需要活检确认,如没有病灶,可以观察看看,但是也需要结合其他检查报告看是不是可以观察一下。
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 楼主| 发表于 2021-6-28 09:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-6-28 09:54
你家这个EB病毒检查结果,血浆结果阴性,全血结果5次方。 B,  T,NK细胞全系感染 , 以T细胞感染为 ...

约了30号下午王昭医生的加班门诊,第一次去要带上孩子吗?
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发表于 2021-6-28 10:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
慶慶 发表于 2021-6-28 09:59
约了30号下午王昭医生的加班门诊,第一次去要带上孩子吗?

儿童噬血的小病友,建议再看看儿童医院的权威医生,更符合儿童的诊治观点。
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 楼主| 发表于 2021-6-28 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-6-28 10:05
儿童噬血的小病友,建议再看看儿童医院的权威医生,更符合儿童的诊治观点。

亮哥,应该在上海做完活检再北上,还是直接北上活检?活检病理报告也各医院会有差异吗?
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发表于 2021-6-28 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
以北京的病理活检结果为准!
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 楼主| 发表于 2021-6-28 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-6-28 10:30
以北京的病理活检结果为准!

好的,谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2021-6-28 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢各位的答复!感激不尽
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发表于 2021-6-28 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
光看这个不能确定慢活,这结果看起来也不错
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 楼主| 发表于 2021-6-28 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-6-28 10:33
光看这个不能确定慢活,这结果看起来也不错

好的,谢谢菜总。
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发表于 2021-8-6 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主,你们北上了吗?结果怎么样呢?
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发表于 2021-8-6 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
专业校服定做婚 发表于 2021-6-28 09:56
慢活需要活检确认,如没有病灶,可以观察看看,但是也需要结合其他检查报告看是不是可以观察一下。

淋巴结一直不消,EB定量的检查结果和楼主家的检测报告差不多。需不需要做淋巴结活检啊?
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