关于是否可以“发展成慢活EB”的疑惑？

QXUZL · 发表于 2021-7-7 07:17

      看了论坛的好多帖子，学习了很多，但是也有两点疑惑，希望各位大神帮忙解惑。

   1、看有些病友或家属给发帖人回复，“要照顾好孩子，以免发展成慢性活动性EB病毒感染”，就我个人的理解，慢活EB这个病，应该是孩子自身的免疫系统的问题，只要免疫系统有问题，孩子身体被EB病毒侵犯，就无法消除或与之长期共存，无非症状来的早一点或者晚一点，认真仔细的照顾孩子没有错，但应该不会因为这个孩子本来可以不是慢活EB的。因为照顾不周，变成了慢活EB，或叫发展成慢活EB。换言之，孩子感染了EB病毒，会不会是慢活EB，基本在感染后就打上标签了，不会随着外界环境影响所改变，只是确诊的时间早晚不同。仅个人理解，不知道对不对，请大神讨论。

   2、判断慢活EB的标准是反复传单3个月，一般急性的是1-2周，那么有没有一种可能，孩子自身免疫力没有缺陷，但是孩子免疫力差，导致孩子靠自身免疫力清除病毒的时间大于1个月小于3个月，EB病毒血浆转阴了，发烧停止了，期间没有用化疗药物。所以，问题是大于1个月以上自身清除病毒的，也可能是传单吧？如果这种传单在3个月以上反复表现，就可能是慢活EB，对吧？

亮哥 · 发表于 2021-7-7 07:43

   首先说你的第1个问题：论坛是一个病友以自身或家人治疗经历发表经验的贴吧，肯定会有不同声音，但都是为了帮助病友，避免病友耽误治疗而分享的经验。  另从我个人多年对慢活EB的理解来看，慢活EB的患者肯定存在已知或未知的基因突变和免疫缺陷，才能无法正常免疫EB病毒，造成EB病毒持续复制阳性引发症状。所以，这个问题我赞成你的观点，基因和免疫功能是否健全是慢活EB的转变关键。但论坛也肯定病友为分享经验而有不同理解的经验分享。

   关于你的第2个问题：关于EB病毒引发的传单，这个因人而异，理论上正常人恢复时间 1--3个月不等。但是也要结合病人的治疗过程及免疫恢复情况来判断的（比如病人恢复期反复感冒，肯定影响痊愈时间的），也要结合检验结果来分析的。我们群里也有儿童传单患儿6个月EB病毒才完全转阴，成人传单患者甚者达到1年EB病毒才完全转阴。传单观察期的重要前提是EB病毒血浆治疗阴性，全血在一个合理的次方数，传达症状不反复。

      以上只是我个人理解，具体还是要以临床病情判断。

因果轮回 · 发表于 2021-7-7 08:08

关于第一点，前面说的我认同，后面写的就像你前面说的，慢活EB是因为自身免疫问题，那就像两军打仗实力相当，你突然给一方增强兵力，结果也不同。慢活EB就比喻于伪装对方的兵，时间久了，隐藏病毒多了（ EB病毒特性就是伪装普通细胞，让免疫系统不认识）。

第二点，这东西你都说了与免疫系统有关，每个人也不一定，抵抗力好，时间短或者治愈，有的抵抗力差，时间长

菜菜子12 · 发表于 2021-7-7 09:28

CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件：第一：传染性单核细胞增多征症状反复发作（目前国内定义为大于三个月），症状包括发热、肝脾淋巴结肿大、皮肤受损或蚊虫叮咬后特殊皮疹水疱、脏器功能受损（比如肝功能异常、肺炎、神经系统损伤、肾损伤等），一个症状单独出现或者几个症状同时出现；第二：EBV感染的证据，血浆中EBV-DNA阳性或者组织中EBV阳性，也叫EBER+；第三：除外可以引起上诉症状的其他疾病，同时具备以上三条即可诊断。另外组织病理（比如淋巴结、肝脾、皮肤等）提示淋巴增殖病可以辅助诊断及分期。

CAEBV目前还没有发现明确的免疫异常机制根源在哪里以及没有发现异常相关基因，但是多数学者认为该病发病机理是由于机体原发性免疫缺陷导致机体对EBV的抵抗能力不够，使EBV在体内持续或反复活动，出现一系列症状。所以CAEBV的根本是机体免疫功能的无力导致疾病的发生。

思思5 · 发表于 2021-7-7 12:34

亮哥发表于 2021-7-7 07:43
首先说你的第1个问题：论坛是一个病友以自身或家人治疗经历发表经验的贴吧，肯定会有不同声音，但 ...

亮哥，我们9个月了，上周去复查全血都还是4次方，因为之前北京儿童医院的的病理提示EBV阳性T淋巴增殖性疾病，但是张燕林教授的病理会诊结果是传单，现在就淋巴结稍微肿大，期间也没用什么药物，张蕊主任也觉得我们更像传单，但是9个月都还不转阴，就觉得很担心，也不知道会不会进展？

听涛观海 · 发表于 2021-7-7 16:25

思思5 发表于 2021-7-7 12:34
亮哥，我们9个月了，上周去复查全血都还是4次方，因为之前北京儿童医院的的病理提示EBV阳性T淋巴增殖性疾 ...

全血4次方还好吧，有得人转阴时间会长一些，只要没什么症状，就是观察

月月鸟月长 · 发表于 2021-7-7 17:32

其实第一点，我有不同认知。我就是。这点存在很大争议，需要完整病史才可知。有的人感染后，先传单样，随后低载量潜伏增值，只要不转阴，EB裂解造成的毒素及各种因子，会影响免疫力及身体各方面，随时间推移身体不耐受再次爆发。（EB慢活类似糖尿病）。还有就是免疫异常缺陷的。一过性的。第二个问题，三个月是大数据下的普遍时间，个别依然肯定是有的，但此类人仍然以后小心，已经预示免疫力不如别人