病毒载量一直涨，时隔四个月，我们又一次来到北儿

A低调在低调

       我们是2021年3月11去找的张蕊评估，因为当时8个疗还没打完，结果出来后让我们回家等8个疗结束后在评估，8个疗结束后我们远程会诊张蕊，当时孩子无任何不适，精神状态很好，建议我们先观察定期打丙球（一个月一次）。

       2021.7.1号一日住院检查发现病毒载量涨的太凶猛，当地大夫建议我们联系一下张蕊，张大夫建议我们北上评估，以下是我们这次的检查结果，张大夫的意见还是观察，因为淋巴结太小还是无法做活检，张大夫说移植首先风险太大，其次就是一笔不小的金额，在没有找到引起疾病原因的情况下，建议我们观察，定期复查，群里有没有和我们家一样的。

A低调在低调

前面4张是三月份的， 后面是这次的 。

听涛观海

移植确实风险太高了，淋巴又太小不能做活检，现在也没法确诊最终是什么原因；
2手准备吧，移植准备做好，另外就是观察，观察着淋巴的情况和病毒的情况；有症状或者其他及时的还去找张主任

亮哥

       先说一个EB病毒的问题：EB病毒血浆结果一直没有转阴，这点是非常不好的。EB病毒淋巴细胞亚群结果略有好转，但是仍然全系较高感染。 SCD25结果偏高。 从这三点看，不排除是慢活EB的初期表现，慢活EB一些进程可以达到3---5年。

       其他检查结果尚可，总的来说，移植风险肯定存在风险。在你家密切观察的同时，也要做好移植的心理准备。祝好！

A低调在低调

谢谢各位大神的点评，移植配型父母已经做了我六个点爸爸七个点，库里也一直在找，但是目前没有找到。

菜菜子12

能观察也算有机会，亚群都有感染，这个不太好

专业校服定做婚

儿童感染全系还是比较多的，但是eb病毒血浆还是有问题，有机会还是在观察看看另外定时复查，移植一个风险问题，还有经济问题，如果能不移植尽量不选择移植。

爱咋咋

张蕊既然让观察，就是还给孩子机会，毕竟移植是赌命，好好护理，饮食营养全面，适当运动，慢慢提高孩子抵抗力，饮食营养全面真的很重要，肉蛋奶菜豆类，每天都要有，孩子抵抗力会提高。也许加上用药和护理，会越来越好呢，加油

骆驼

孩子精神状态真的太好了！哪像有病的样子！看看检查又是有病的结果。纠结！

海若

边观察，边提高免疫力，说不定孩子最终靠自己就战胜EB了。加油！

于淼飞186990885

听涛观海 发表于 2021-7-22 10:34
移植确实风险太高了，淋巴又太小不能做活检，现在也没法确诊最终是什么原因；
2手准备吧，移植准备做好， ...

请问淋巴结什么大小，需要做活检呢？

LGVYJ

菜菜子12 发表于 2021-7-22 11:33
能观察也算有机会，亚群都有感染，这个不太好

大神，我家宝宝EB感染了全部亚群，淋巴结一直都是肿大的。网上咨询了京都的张媛教授，她建议我们淋巴结活检。目前淋巴结的大小是17X8mm，这个情况也不知道怎么办了

LGVYJ

A低调在低调 发表于 2021-7-22 11:09
谢谢各位大神的点评，移植配型父母已经做了我六个点爸爸七个点，库里也一直在找，但是目前没有找到。

楼主，您好！我儿子也是EB感染了所有亚细胞。目前在上海，医院也没有任何治疗方案，只让观察。咨询了京都的张媛教授她建议我们淋巴结活检。现在不知道有没有必要活检！方便的话可以加一下微信吗？