快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14238|回复: 8

2岁7个月原发性噬血细胞综合征的配型结果!大神请指教!

[复制链接]

6

主题

42

帖子

850

积分

高级会员

Rank: 4

积分
850
发表于 2021-8-5 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
       孩子原发性噬血脐带血移植失败,我们家要做第2次移植,大神们帮忙看一下:孩子爸爸妈妈的可以用吗!?孩子是UNC13D基因治病,遗传来自父母一人一条。  感谢!感谢!


170244gbn6hp505c1p60ww.jpg

170236p6qnw9xqd296aamz.jpg

170226yfeddhlfhe676del.jpg

170203fggirwjdhrzcn9zb.jpg

170157ey5zvt6q6jt6pas5.jpg

170143l15n9r9929t9t9ll.jpg

170135yzf757re9g8l1frf.jpg

170128jn1lc3urhn1ccrn3.jpg

170116y17og577t969g0jx.jpg

170104kizmmdxrmb5iei8i.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490060
发表于 2021-8-5 17:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现在孩子情况怎么样 ? 确定什么时候再次移植没有 ? 你们在北京了 ?
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

850

积分

高级会员

Rank: 4

积分
850
 楼主| 发表于 2021-8-5 17:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
现在南京疫情,去不了!孩子还在医院,3天打一次细胞针,2天打一次升板针!别的检查都正常!
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

850

积分

高级会员

Rank: 4

积分
850
 楼主| 发表于 2021-8-5 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2021-8-5 17:23
现在孩子情况怎么样 ? 确定什么时候再次移植没有 ? 你们在北京了 ?

谢谢!亮哥关心!
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27798
发表于 2021-8-5 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
配型来看,姐姐是全相合。爸妈半相合,妈妈高于爸爸!但是姐姐cd107a比较低,且eb抗体免疫活性看异常,感觉姐姐的不能用!儿子各遗传爸妈的一条基因,最好还是选择基因库的供者吧!
具体的听听专家解释
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2021-8-5 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
有点奇怪,基因异常,但是蛋白表达是正常的,这种一定要移植吗
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

850

积分

高级会员

Rank: 4

积分
850
 楼主| 发表于 2021-8-5 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
听涛观海 发表于 2021-8-5 19:30
配型来看,姐姐是全相合。爸妈半相合,妈妈高于爸爸!但是姐姐cd107a比较低,且eb抗体免疫活性看异常,感觉 ...

是的,姐姐的不能用!然后用的脐血,但是失败了!现在骨髓库里没有合适的供着!所以考虑父母的!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490060
发表于 2021-8-5 21:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
戏说老鸭支友亮 发表于 2021-8-5 19:57
是的,姐姐的不能用!然后用的脐血,但是失败了!现在骨髓库里没有合适的供着!所以考虑父母的!

     在北京相关医院,我个人看到的儿童原发性噬血细胞综合征移植的还是不少,父母半相合供者的也不少,说明儿童原发性噬血移植在没有其他供者的情况下,是可以有条件的选用父母的。你家男孩,现有情况下首选骨髓库,次之父亲,  但是父亲能不能作为合格的供者,这个问题肯定是需要有经验的移植科医生通过检查来判断决定的。

        
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-8-5 23:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
亮哥 发表于 2021-8-5 21:21
在北京相关医院,我个人看到的儿童原发性噬血细胞综合征移植的还是不少,父母半相合供者的也不少, ...

赞同亮哥的看法!
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表