10岁女孩儿确诊慢性活动性EB病毒感染，这病愈后怎么样啊？

风中的旗 · 发表于 2021-9-8 13:11

我女儿今年10岁，现在在沈阳医大因慢性活动性EB病毒住院化疗，郝纯良主任负责诊治，昨天做的骨髓穿刺，还有送天津血液检测噬血细胞，肿瘤细胞外检，现在媳妇在医院里面照顾孩子。希望能够得到大家的治疗经验！想问问大家，不知道这病治疗的愈后怎么样？感谢大家！

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小包谷 · 发表于 2021-9-8 13:19

其他检查结果有没有？没结果都不好建议，如果是慢活EB的话，愈后不怎么好。常规化疗治不好，要移植

菜菜子12 · 发表于 2021-9-8 13:53

做过活检吗？ eb病毒的检查怎么样？

风中的旗 · 发表于 2021-9-8 13:58

小包谷发表于 2021-9-8 13:19
其他检查结果有没有？没结果都不好建议，如果是慢活EB的话，愈后不怎么好。常规化疗治不好，要移植

昨天做骨髓穿刺，天津外检嗜血细胞，肿瘤细胞！报告还没出来呢！

风中的旗 · 发表于 2021-9-8 13:59

菜菜子12 发表于 2021-9-8 13:53
做过活检吗？ eb病毒的检查怎么样？

eb病毒dna3.04E+0.6，前几天化疗前3.16E+06

A佛系、 · 发表于 2021-9-8 14:23

风中的旗发表于 2021-9-8 13:59
eb病毒dna3.04E+0.6，前几天化疗前3.16E+06

EB病毒量还是挺高的，慢活EB的化疗只能说起到缓解的作用，如果需要达到治愈的话，还是要做干细胞移植的，在确诊慢活EB的前提下哈，再者就是说最好上京，寻求权威医院做出有效的治疗方案，慢活EB治疗及时的愈后期还是比较可观的，家长要对孩子和医生有希望。可千万不能抱有侥幸心理。

艳=^_^= · 发表于 2021-9-8 14:27

我们孩子同岁，也是慢活EB，已经移植完成。目前康复期，想说的是，如果确诊了，别拖，别侥幸，趁孩子状态特别好的时候移植，这样恢复能力强，别拖到各种并发症出来在考虑移植，更棘手！加油加油

以心印心 · 发表于 2021-9-8 14:45

建议有条件就北上吧，不知地方医院这几年的临床经验可丰富了？慢活的话，仍只有干细胞移植这条路。也算赌博吧，因为有个体差异，移植后的各种，是千差万别的，在经验丰富的医院，应该顺利率多些。加油喔

A水滴筹-王仁杰1 · 发表于 2021-9-8 14:52

造血干细胞移植方能治愈，最好来北京这边检查，让医生看看孩子情况，再确定治疗方案

风中的旗 · 发表于 2021-9-9 06:45

艳=^_^= 发表于 2021-9-8 14:27
我们孩子同岁，也是慢活EB，已经移植完成。目前康复期，想说的是，如果确诊了，别拖，别侥幸，趁 ...

谢谢，知道了！

风中的旗 · 发表于 2021-9-9 06:46

以心印心发表于 2021-9-8 14:45
建议有条件就北上吧，不知地方医院这几年的临床经验可丰富了？慢活的话，仍只有干细胞移植这条路。也算赌博 ...

非常感谢！

风中的旗 · 发表于 2021-9-9 06:47

艳=^_^= 发表于 2021-9-8 14:27
我们孩子同岁，也是慢活EB，已经移植完成。目前康复期，想说的是，如果确诊了，别拖，别侥幸，趁 ...

谢谢您了，也祝您孩子身体健康幸福快乐！

风中的旗 · 发表于 2021-9-9 06:48

A佛系、发表于 2021-9-8 14:23
EB病毒量还是挺高的，慢活EB的化疗只能说起到缓解的作用，如果需要达到治愈的话，还是要做干细胞 ...

非常感谢您的建议！

亮哥 · 发表于 2021-9-9 10:10

如果确诊慢性活动性EB病毒感染的情况下，家长要做好长期战斗准备，做好造血干细胞移植的准备，另这个病的治疗花费比较大，但是早期介入治疗，愈后还是错的。祝好！

风中的旗 · 发表于 2021-9-13 13:19

小包谷发表于 2021-9-8 13:19
其他检查结果有没有？没结果都不好建议，如果是慢活EB的话，愈后不怎么好。常规化疗治不好，要移植

确诊了嗜血细胞综合症，应该是继发的。

风中的旗 · 发表于 2021-9-13 13:21

A佛系、发表于 2021-9-8 14:23
EB病毒量还是挺高的，慢活EB的化疗只能说起到缓解的作用，如果需要达到治愈的话，还是要做干细胞 ...

化疗病毒dna量已经降下来了，3.09E+05，谢谢你了！

风中的旗 · 发表于 2021-9-13 13:22

亮哥发表于 2021-9-9 10:10
如果确诊慢性活动性EB病毒感染的情况下，家长要做好长期战斗准备，做好造血干细胞移植的准备，另这 ...

亮哥，孩子已经确诊了嗜血细胞综合症，应该是继发的。

风中的旗 · 发表于 2021-9-13 13:23

艳=^_^= 发表于 2021-9-8 14:27
我们孩子同岁，也是慢活EB，已经移植完成。目前康复期，想说的是，如果确诊了，别拖，别侥幸，趁 ...

好的，谢谢

10岁女孩儿确诊慢性活动性EB病毒感染，这病愈后怎么样啊 ？