19岁外甥，诊断EB病毒感染淋巴组织增生，现在三期化疗中

A星星 · 发表于 2021-9-11 19:21

   我外甥，19岁。19年下半年口腔溃疡伴上嘴唇肿胀上翻，颜色紫。差不多每月都会出现这种情况。20年6月重视起来开始检查。因为有嚼槟榔的习惯，决定去湖南湘雅医院做进一步的检查治疗。20年11月份，面部活检之后就肿胀不退。期间也是多家医院求医，最后21年5月上海第九人民医院血液科住院治疗至今。现在三期化疗中，今天用了培门冬酶注射液。（二期化疗结束后，口服激素药甲泼尼龙减量吃三片，三期化疗前四天停药，脸部肿胀情况反弹。本周三出现发热，不过用药一次就退了。）

      发病初期：

      2020年3月份，出现上嘴唇肿涨，嘴角溃烂，一直不见好，左脸无疼痛感，明显肿胀

      后面在徐州市做检查，开出药如下：

      服药1-2月后有明显好转，后期一停药，立马反弹

      2020年10月到湖南长沙湘雅三医院挂号：耳鼻喉科谭国林教授

   10月期间做了系统性的检查，也有一定的用药，但一直效果不佳，前期是口服带有激素的药，面部和嘴巴有好转，但嘴角一直是不复合

   出院后，医生建议去上海或者北京

   2020年12月赶上北京疫情，在北京只挂了号，病急乱投医，但找不对人，只能返城，返回时间，孩子嘴巴里面已全溃烂，伴随着的还有发烧

   没有办法的情况下，返城后又到徐州医院打吊针住院2天，情况稍有好转后出院服药

   2021年1月由在上海居住的小姨联系，到北京第九人民医院挂号并寄出切片会诊：

   中间又挂了上海瑞金医院：建议口服药物加注射胸腺五肽配合治疗

   2021年1月底到2021年3月期间，治疗有见好转，中间只发烧1-2次

   2021年3月底瑞金复查，指标又不正常，瑞金医院又让我们转回到上海交通大学医学院附属第九人民医院

菜菜子12 · 发表于 2021-9-11 20:06

做过活检吗？有病理结果吗？ EB病毒的结果怎么样呢？用了培门冬酶就是要注意饮食，避免胰腺炎

湘融以沐 · 发表于 2021-9-11 20:42

引用: 菜菜子12 发表于 2021-9-11 20:06
做过活检吗？有病理结果吗？ EB病毒的结果怎么样呢？用了培门冬酶就是要注意饮食，避免胰腺炎

做过病理活检，在长沙做了4个部位，在上海5月又做了活检

菜菜子12 · 发表于 2021-9-11 21:07

湘融以沐发表于 2021-9-11 20:42
做过病理活检，在长沙做了4个部位，在上海5月又做了活检

病理切片建议送下北京友谊医院病理科会诊下，这里结果更权威些，确诊慢活EB的话一般需要移植才能治愈

骆驼 · 发表于 2021-9-11 21:11

立刻马上去北京友谊医院王昭治疗团体就诊，国内成人噬血和慢活EB他们是顶尖。

闹钟驾到 · 发表于 2021-9-11 21:18

其他不懂，但是建议家长不要直接拿手没消毒的手接触那个嘴唇溃疡处，又化疗中，好怕感染。

闹钟驾到 · 发表于 2021-9-11 21:20

闹钟驾到发表于 2021-9-11 21:18
其他不懂，但是建议家长不要直接拿手没消毒的手接触那个嘴唇溃疡处，又化疗中，好怕感染。

尽快北上找楼上推荐的北京专家。

亮哥 · 发表于 2021-9-11 21:30

首先，个人认为你家的情况虽然现在在治疗了。但是病理活检结果没有完全的定性，建议送友谊医院病理科会诊，以排除T淋巴细胞增殖性疾病，排除慢性活动性EB病毒感染。另因为没有最新的EB病毒检查结果，也不好过多给予经验。但是建议如果家庭条件允许，还是尽量北上找友谊医院的王昭看看，因为我说的两种疾病，大概率都需要移植才能治愈。而且如果治疗不规范，容易导致病情恶化。当然，如果病情实在过于严重，北上也不一定能完全治愈。。。