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噬血细胞综合征之家

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6岁在杭州确诊慢性活动性EB病毒感染,目前正在北儿住院化疗中。

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发表于 2021-9-18 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       孩子6岁。3年前因发烧住院发现肝功能异常,后前往市医院查不出原因,同年8月前往上海复旦大学附属儿童医院感染科住院检查,查出EB病毒感染3次方,抗病毒、保肝治疗治疗后出院。每月定期肝功能复查,但转氨酶依旧偏高,过程中多次低烧高烧,每次住院进行抗病毒、复方甘草酸苷片治疗。

       2018年12月上海复旦门诊复查,EB病毒感染抗体阴,DNA结果正常。但之后仍然会出现发烧,2019年4月再次前往上海复旦住院检查,EB病毒2次方,经抗病毒、保肝治疗后出院。后期每月定期转氨酶检查数据起伏不定,偶发低烧。那时候还不知道有慢活EB这个病,上海复旦医院也从未提及。


       2021年8月,孩子高烧不退,脾大,当地医院建议前往上级医院,随后前往浙江大学附属儿童医院血液科住院,经过一系列检查后确诊 慢性活动性EB病毒感染 ,EB病毒感染抗体阳性,DNA结果为5次方,病毒核酸定量分析B、T、NK细胞检测结果均已被侵蚀。使用丙球、激素均无法控制体温,后使用VP16一次,体温恢复正常。

       8月底浙大门诊复查,体温、血象、转氨酶正常。EB病毒抗体为阴性,DNA结果4次方。

       因为考虑后期移植排异的问题,所以选择带孩子北上。2021年9月2日前往北儿张主任门诊,收治入院完善一系列检查。可是入院后孩子反复高烧,4天时间发展合并噬血细胞综合征,病情发展很快,血象低,sCD25结果高。目前已经开始进入强化疗阶段。

       但愿孩子他能扛过去 。保佑孩子渡过这一关!

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发表于 2021-9-18 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
北儿是国内顶级的医院了,也很专业!好好在那治疗,祝早日康复
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发表于 2021-9-18 21:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
      既然已经到了权威医院,就积极配合医生治疗。也希望孩子坚强,努力扛过难关 !以后顺顺利利!加油 !

      另做过病理活检吗 ? 有活检结果吗 ?
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发表于 2021-9-18 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       行动轨迹差不多,我们家原发性噬血细胞综合征,也是去了杭州省儿保,复旦儿科,后面也在北儿治疗,目前刚刚做完移植 。
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发表于 2021-9-18 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!到这里就积极配合医生,会好的。 家长也要保重身体,不能倒下!
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发表于 2021-9-18 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
加油,北儿经验丰富,放心配合医生治疗 。
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发表于 2021-9-18 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
抓紧治疗,北京儿童医院很权威了,等待你的好消息。
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发表于 2021-9-18 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
祝早日康复
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 楼主| 发表于 2021-9-18 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-9-18 21:23
既然已经到了权威医院,就积极配合医生治疗。也希望孩子坚强,努力扛过难关 !以后顺顺利利!加油 ! ...

      做了,但是因为我家经过化疗,无法做淋巴活检,所以友谊医院定论不是很明确。现在医院按照慢活EB的化疗方案进行治疗,再根据病情发展进行调整。

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 楼主| 发表于 2021-9-18 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
v1p、恋情 发表于 2021-9-18 21:38
抓紧治疗,北京儿童医院很权威了,等待你的好消息。

谢谢
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发表于 2021-9-18 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝早日康复
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 楼主| 发表于 2021-9-18 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
拉住我! 发表于 2021-9-18 21:32
行动轨迹差不多,我们家原发性噬血细胞综合征,也是去了杭州省儿保,复旦儿科,后面也在北儿治疗, ...

已经完成移植了吗 ? 现在状况如何 ?
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发表于 2021-9-18 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
一切顺利
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发表于 2021-9-18 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
请问你们家的EB病毒dna结果都是血浆的吗 ?这三年转氨酶一直反复不好吗 ?
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发表于 2021-9-18 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
祝一切顺利,早日康复
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发表于 2021-9-18 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江湖州
慢活eb每年北儿要移植很多例,加油!肯定会顺利的!
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一切顺利,祝早日康复
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发表于 2021-9-19 10:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
开始时都是EB病毒感染,有自限性可以好的,时间久了反反复复生病去医院检查才能定为慢活,我家是在苏儿移植的也挺好的,北儿是权威,好好治疗吧,祝好!
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发表于 2021-9-19 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好好配合医生治疗,祝愿早日康复
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