7岁半宝宝反复发烧，淋巴结、肝脾肿大，出现过皮疹。诊断结果是慢活EB病毒感染。

A金金彩妆婚纱礼 · 发表于 2021-9-20 20:11

7岁男宝在2021年7月份手足口病治愈！接着8月初开始发热，蚊虫叮咬后过敏肿块，之外没有别的症状，吃药几天效果不好。在天津儿童医院免疫科住院。检查以后按感染治疗，期间高热40度以上，吃药不退温度！全身皮疹。静脉滴注多西环素和头孢。住院11天出院。出院后三四天被蚊子叮过，又开始发烧，吃药退烧。反复俩三次去北京儿研所就诊。因为没有床位，无奈返回天津儿童医院就诊，医生建议去天津肿瘤医院做活检穿刺。挂号排单检查以后等结果又等了十几天。病理活检结果考虑为EB病毒感染相关淋巴组织增殖性疾病，T/NK型。现在肿瘤医院和天津儿童医院给出的结果是慢性活动性EB病毒感染。医生建议去北京儿童医院和天津血液病研究所就诊，目前只挂到了天津血液病研究所的号。

求助各位大神，我对这个病一点不了解，只有听医生说的做骨髓移植才能治。这个疾病就没有其他办法了吗？各位大神支支招，救救这个可怜的孩子！

骆驼 · 发表于 2021-9-20 20:38

   我们是EB病毒噬血儿童，第一站去的天津血液病医院，副主任医师说儿童噬血和慢活EB还是去北京儿童医院更好些，所以当天我们就去了北京儿童找张蕊主任。目前停药9个月，已经上学。

   去北京儿童医院看的慢活EB和噬血都会要求带病理切片，再去北京友谊医院病理科张燕林处活检会诊。

   如果是慢活EB就只有干细胞移植了。

RYOOY · 发表于 2021-9-20 20:46

骆驼发表于 2021-9-20 20:38
我们是EB病毒噬血儿童，第一站去的天津血液病医院，副主任医师说儿童噬血和慢活EB还是去北京儿童医 ...

北京儿童医院当天你就挂到号了是吗？

RYOOY · 发表于 2021-9-20 20:47

骆驼发表于 2021-9-20 20:38
我们是EB病毒噬血儿童，第一站去的天津血液病医院，副主任医师说儿童噬血和慢活EB还是去北京儿童医 ...

能告知一下你们具体是怎样治疗的吗？有没有移植？

骆驼 · 发表于 2021-9-20 20:57

慢活EB是罕见病，国内权威是北京儿童医院血液肿瘤中心张蕊团队，周三上午可以现场加号。北京友谊医院王昭团队。天津血液病医院看白血病等不错，这个病经验少。怎么去北京儿童医院看病，我有个帖子，点我头像里面的主题就可以看了。

骆驼 · 发表于 2021-9-20 20:59

RYOOY 发表于 2021-9-20 20:46
北京儿童医院当天你就挂到号了是吗？

点这里，看怎么去北儿看慢活或者噬血

听涛观海 · 发表于 2021-9-20 21:17

你这个病理去友谊病理科会诊下

如若确定是慢活EB，那目前就是移植是最有效的方法

菜菜子12 · 发表于 2021-9-20 21:20

活检的病理切片建议送北京友谊医院病理科，那里的结果更具有权威性，慢活EB的话就去北京，天津经验不行，北京儿童医院，或者北京京都儿童医院，后者京都是私立医院，治疗的话，慢活EB目前唯一治愈的方式就是移植，只能积极准备。

以心印心 · 发表于 2021-9-20 21:20

个人同意楼上病友“骆驼”的建议，天津那儿擅长白血病的治疗。你家北上，看看张蕊或刘嵘，甚至再看看王昭，都可，如果确诊慢活EB，且意见都是让移植，那么真只有这条路可走。

李敏48 · 发表于 2021-9-20 21:22

是的，楼上涛哥说的很对，淋巴切片去友谊医院确诊一下，是否是真的慢活EB，如果确定是慢活EB，只有骨髓移植才能痊愈，而且趁状态好的时候，移植成功率越高。

RYOOY · 发表于 2021-9-20 21:32

友谊医院的话挂号好挂吗？主要现在哪个医院挂号都是一周以后的号。焦急。

骆驼 · 发表于 2021-9-20 21:38

RYOOY 发表于 2021-9-20 21:32
友谊医院的话挂号好挂吗？主要现在哪个医院挂号都是一周以后的号。焦急。

北京儿童医院有两个时间可以去看，一个是周三上午3楼25诊室，门口给老病友说，你来加号，他们都会让你插队，另一个是周四下午特需门诊专家号。你也需要先在一楼大厅建立二维码，才能加号或者预约。

骆驼 · 发表于 2021-9-20 21:42

骆驼发表于 2021-9-20 21:38
北京儿童医院有两个时间可以去看，一个是周三上午3楼25诊室，门口给老病友说，你来加号，他们都会让你插 ...

再提示你，建立二维码后这两个时间段你预约不上，都可以带孩子去插队加号，张蕊主任会给你加号看病的。放心吧！

RYOOY · 发表于 2021-9-20 21:44

以心印心发表于 2021-9-20 21:20
个人同意楼上病友“骆驼”的建议，天津那儿擅长白血病的治疗。你家北上，看看张蕊或孙媛，甚至再看看王昭， ...

好的，谢谢

RYOOY · 发表于 2021-9-20 21:45

骆驼发表于 2021-9-20 21:38
北京儿童医院有两个时间可以去看，一个是周三上午3楼25诊室，门口给老病友说，你来加号，他们都会让你插 ...

好的，我先操作一下。不懂再问您

亮哥 · 发表于 2021-9-20 21:46

   楼上病友都说了很多了，北上的问题我就不说了，以楼上病友简述为准。我就说下你家病理活检上的疑惑。

   首先，慢活EB疾病诊断过程中的金标准有个就是病理活检结果。但是你家这个病理活检结果没有明确性质，结论是病理活检结果考虑为EB病毒感染相关淋巴组织增殖性疾病。看清楚，是考虑，不是明确。所以，这份病理活检结果的权威性是不明确的。当然，EB病毒疾病对于地方医院的病理医生的确是一大难题，毕竟每年见得太少了。

   建议你家先去做初次病理活检医院的病理科借片20张，然后送友谊医院病理科找张燕林会诊，这个疾病也分为1/2/3级，级别不同，可能涉及治疗方案不同。关键是也要排除是不是慢活EB这个疾病。病友群里因为EB病毒病理活检不正确，造成延误治疗或过度治疗的病例是不少的。尽快去吧，避免耽误病情。如果北上也确诊儿童慢活EB，家长就要做好孩子造血干细胞移植的前期准备了。祝好！