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噬血细胞综合征之家

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七岁男宝间隔发烧,肝脾大、淋巴结大诊断后续。如何活检,大神们给个建议 ?

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发表于 2021-9-23 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
       周三在医院挂的特需,主任结合病理和病历,给出高度疑似慢活EB。但是他发病时间不足三个月,诊断慢活EB还是建议回天津取白片去友谊医院病理科会诊。
     
       之后又听取北儿病友建议,周四再挂了北儿张蕊主任的号。张蕊主任建议住院做全切组织活检。怀疑穿刺的结果不准确!疑似淋巴瘤或者慢活EB。
   
       今天出来几张检验结果,大神们帮忙分析一下。给个建议,全切和穿刺的诊断区别大不大? 另外有在北儿做个全切的吗? 可以陪护吗? 今天医生说不让陪护。 孩子挺抗拒!已经开了住院申请了,回家准备一下。电话通知就入院了!这个全切是必须要做的吗 ?


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发表于 2021-9-24 08:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
        一是:你家之前穿刺的病理活检结果就没有明确定论,疾病上只是考虑,即第一次兵力结论也是不准确的。   二是:组织全切活检肯定比穿刺活检更加准确。  三是:在北京友谊医院的病友,基本上都是采用的穿刺活检,然后送病理科张燕林活检诊断,临床医生对穿刺活检结果都是认可的。

        另你家上传的结果,EB病毒血浆也是阴性,全血也不高,才800多。 细胞因子结果可能与本病有关,也不排除感染因素。 总淋巴细胞亚群基本上正常。 所以,是否慢活EB,还需全面排查。 如果孩子特别排斥单独住院,就比较麻烦。 另手术时间也是个问题。 个人认为可以先借之前的白片会诊下,毕竟友谊医院也基本上都是穿刺手术,可以借鉴经验的。  其他就是关注孩子近期病情,积极配合医生,等待后期会诊结果了。建议抓紧时间,避免耽误。祝好!
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 楼主| 发表于 2021-9-24 08:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
      就是一直不知道做全切还是借白片,哪个更适合? 又怕孩子多受一回罪,又怕穿刺确实不理想过后,还得做全切,白白耽误时间 。
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发表于 2021-9-24 08:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这些结果来说,正常呢。如果省时,就先回津取白片到友谊看看病理科吧。不管做什么检查,目的就是排除疾病,万一不是慢活EB,就让人放一个心啊,是吧。祝好。
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发表于 2021-9-24 08:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
以心印心 发表于 2021-9-24 08:28
这些结果来说,正常呢。如果省时,就先回津取白片到友谊看看病理科吧。不管做什么检查,目的就是排除疾病, ...

已经安排取了,三个工作日能取出来。如果跟全切时间错不开了。那就俩个都做吧
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发表于 2021-9-24 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
以心印心 发表于 2021-9-24 08:28
这些结果来说,正常呢。如果省时,就先回津取白片到友谊看看病理科吧。不管做什么检查,目的就是排除疾病, ...

张主任说不是慢活EB就是淋巴瘤 。
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发表于 2021-9-24 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
不管是慢活或者是淋巴瘤,两者治疗起来都是比较有难度的,还是遵医嘱做好相关的一些检测,已好早些诊断病因,从而制定方案。
入院的一些步骤,不太清楚,多在群里问问病友。
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发表于 2021-9-24 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
这些检查不是太糟糕,还是要明确诊断,才能对症治疗,全切肯定比穿刺要准确的多,家属结合情况多方面考虑下吧
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发表于 2021-9-24 09:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
也不一定吧,我之前去petCT的时候,医生还说百分之九十淋巴瘤,病理结果出来就是鼻炎咽炎
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发表于 2021-9-24 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
个人建议还是切出来做病理比较好,做完病理没有问题自己也就放心了,我做个很多次淋巴结穿刺没什么问题,可医生说淋巴结老是肿大不能排除淋巴瘤,切过一次做病理就排除了…
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发表于 2021-9-24 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
既然医生怀疑穿刺结果不准,那就做全切活检吧。不然拿着白片去会诊,如果会诊医生认为不是慢活EB或淋巴瘤的话,可能家长也不放心,担心误诊耽误病情。
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发表于 2021-9-24 12:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
海若 发表于 2021-9-24 12:15
既然医生怀疑穿刺结果不准,那就做全切活检吧。不然拿着白片去会诊,如果会诊医生认为不是慢活EB或淋巴瘤的 ...

嗯嗯感谢,考虑俩个都做一下
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发表于 2021-9-24 12:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
然7977 发表于 2021-9-24 09:47
个人建议还是切出来做病理比较好,做完病理没有问题自己也就放心了,我做个很多次淋巴结穿刺没什么问题,可 ...

都做吧!不知道怎么选择就都昨一下
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发表于 2021-9-24 12:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
Qianqian 发表于 2021-9-24 09:40
也不一定吧,我之前去petCT的时候,医生还说百分之九十淋巴瘤,病理结果出来就是鼻炎咽炎

他这个伴有肝脾大。淋巴结大
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发表于 2021-9-24 12:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
菜菜子12 发表于 2021-9-24 09:32
这些检查不是太糟糕,还是要明确诊断,才能对症治疗,全切肯定比穿刺要准确的多,家属结合情况多方面考虑下 ...

想着俩个都做吧!节约时间。走了很多弯路浪费了时间挺多
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发表于 2021-9-24 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
菜菜子12 发表于 2021-9-24 09:32
这些检查不是太糟糕,还是要明确诊断,才能对症治疗,全切肯定比穿刺要准确的多,家属结合情况多方面考虑下 ...

想着俩个都做。出结果还快点
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发表于 2021-9-24 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
A佛系、 发表于 2021-9-24 09:24
不管是慢活或者是淋巴瘤,两者治疗起来都是比较有难度的,还是遵医嘱做好相关的一些检测,已好早些诊断病因 ...

好的谢谢
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