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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 七岁男宝慢活EB的病理活检会诊报告，请大佬给点经验？

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七岁男宝慢活EB的病理活检会诊报告，请大佬给点经验？

A金金彩妆婚纱礼

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发表于 2021-10-15 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

      从发病到诊断已经过去俩个月了，今天终于拿到了病理结果！确诊慢活EB！  诊断的过程很漫长，也很煎熬！还有更难的“战役”在等着我们！一起加油吧！病友们！

      分享一个小细节吧！我家宝宝属于蚊虫叮咬过敏的病症表现。可能大多数的小病友们不会出现这个问题。那就直接忽略就好了。出现这个蚊虫叮咬高热的病友家长们，我风油精，驱蚊水，驱蚊手环，蚊香液，驱蚊灯，全都用上了，孩子跟着护工姐姐下楼做个检查回来就咬出大红包，几小时后就会发烧。总结了失败的教训，在网上购买类似养蜂人的护具，和蚊帐。终于消停了！防蚊子就是怕孩子高热出现不可预知的问题。当然不是所有慢活EB都有这个问题。留给和我一样苦恼的家长一个小提示吧！

      各位大神，附上友谊医院张燕林教授的病理活检会诊报告，帮忙分析一下？

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发表于 2021-10-15 18:33 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

病理结果也是提示慢活EB的，配合医生积极治疗，慢活EB目前还是只有通过移植来治愈，祝好

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发表于 2021-10-15 19:10 | 显示全部楼层中国四川成都

张燕林这个会诊结果，虽然没有结论慢活EB，但是系统性EB病毒阳性T/NK淋巴组织增殖性疾病的结论，结合你家临床的症状判断，也符合慢活EB的诊断标准。慢活EB的病人检查结果一般都是这种EB病毒相关的增殖性疾病。你们也早就做好移植准备了，其他也不多说了，祝顺利！

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发表于 2021-10-15 19:15 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏扬州

安心做好下一步准备，在北京的慢活EB移植孩子都还不错，祝好

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发表于 2021-10-15 20:03 来自手机 | 显示全部楼层中国

蚊虫叮咬反应，加上病理结果，慢活目前就是移植最有效了，做好相关准备吧，加油！

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矮油大叔kevin

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发表于 2021-10-15 21:53 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

病理诊断eber较强阳性表达，eb病毒导致的增殖性疾病，鉴于淋巴结结构没有破坏，滤泡树突网规则，b细胞滤泡为主，t细胞也没有异常增生，所以定为1级增生。蚊虫叮咬超敏反应，往往是nk细胞感染，结合eber表达，要看看是否感染nk细胞为主，ebna2阴性，不是传单，慢活不能除外。

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矮油大叔kevin

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发表于 2021-10-15 23:11 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

可以问问病理医生，确定lmp1阴性吗？这个抗体比较重要，可以再看看ebna1的表达。

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发表于 2021-10-15 23:41 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

矮油大叔kevin 发表于 2021-10-15 23:11
可以问问病理医生，确定lmp1阴性吗？这个抗体比较重要，可以再看看ebna1的表达。

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A金金彩妆婚纱礼

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楼主| 发表于 2021-10-16 13:31 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

菜菜子12 发表于 2021-10-15 18:33
病理结果也是提示慢活EB的，配合医生积极治疗，慢活EB目前还是只有通过移植来治愈，祝好

谢谢菜菜子

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A金金彩妆婚纱礼

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楼主| 发表于 2021-10-16 13:32 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

亮哥发表于 2021-10-15 19:10
张燕林这个会诊结果，虽然没有结论慢活EB，但是系统性EB病毒阳性T/NK淋巴组织增殖性疾病的结论，结 ...

谢谢亮哥

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A金金彩妆婚纱礼

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楼主| 发表于 2021-10-16 13:33 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

矮油大叔kevin 发表于 2021-10-15 23:11
可以问问病理医生，确定lmp1阴性吗？这个抗体比较重要，可以再看看ebna1的表达。

联系不上病理医生了，可以问问住院的医生

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A金金彩妆婚纱礼

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楼主| 发表于 2021-10-16 13:33 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

小哲墨翊发表于 2021-10-15 19:15
安心做好下一步准备，在北京的慢活EB移植孩子都还不错，祝好

谢谢

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