快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 七岁男宝慢活EB的病理活检会诊报告，请大佬给点经验？

发新帖

查看: 8469|回复: 11

七岁男宝慢活EB的病理活检会诊报告，请大佬给点经验？

A金金彩妆婚纱礼

4 主题	16 帖子	157 积分

Rank: 2

积分: 157

发消息

发表于 2021-10-15 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

      从发病到诊断已经过去俩个月了，今天终于拿到了病理结果！确诊慢活EB！  诊断的过程很漫长，也很煎熬！还有更难的“战役”在等着我们！一起加油吧！病友们！

      分享一个小细节吧！我家宝宝属于蚊虫叮咬过敏的病症表现。可能大多数的小病友们不会出现这个问题。那就直接忽略就好了。出现这个蚊虫叮咬高热的病友家长们，我风油精，驱蚊水，驱蚊手环，蚊香液，驱蚊灯，全都用上了，孩子跟着护工姐姐下楼做个检查回来就咬出大红包，几小时后就会发烧。总结了失败的教训，在网上购买类似养蜂人的护具，和蚊帐。终于消停了！防蚊子就是怕孩子高热出现不可预知的问题。当然不是所有慢活EB都有这个问题。留给和我一样苦恼的家长一个小提示吧！

      各位大神，附上友谊医院张燕林教授的病理活检会诊报告，帮忙分析一下？

回复

使用道具举报

16 主题	9087 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33798

发消息

发表于 2021-10-15 18:33 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

病理结果也是提示慢活EB的，配合医生积极治疗，慢活EB目前还是只有通过移植来治愈，祝好

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	51万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 510094

发消息

发表于 2021-10-15 19:10 | 显示全部楼层中国四川成都

张燕林这个会诊结果，虽然没有结论慢活EB，但是系统性EB病毒阳性T/NK淋巴组织增殖性疾病的结论，结合你家临床的症状判断，也符合慢活EB的诊断标准。慢活EB的病人检查结果一般都是这种EB病毒相关的增殖性疾病。你们也早就做好移植准备了，其他也不多说了，祝顺利！

回复

使用道具举报

6 主题	114 帖子	1118 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1118

发消息

发表于 2021-10-15 19:15 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏扬州

安心做好下一步准备，在北京的慢活EB移植孩子都还不错，祝好

回复

使用道具举报

23 主题	7188 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28347

发消息

发表于 2021-10-15 20:03 来自手机 | 显示全部楼层中国

蚊虫叮咬反应，加上病理结果，慢活目前就是移植最有效了，做好相关准备吧，加油！

回复

使用道具举报

矮油大叔kevin

0 主题	649 帖子	3334 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3334

发消息

发表于 2021-10-15 21:53 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

病理诊断eber较强阳性表达，eb病毒导致的增殖性疾病，鉴于淋巴结结构没有破坏，滤泡树突网规则，b细胞滤泡为主，t细胞也没有异常增生，所以定为1级增生。蚊虫叮咬超敏反应，往往是nk细胞感染，结合eber表达，要看看是否感染nk细胞为主，ebna2阴性，不是传单，慢活不能除外。

回复

使用道具举报

矮油大叔kevin

0 主题	649 帖子	3334 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3334

发消息

发表于 2021-10-15 23:11 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

可以问问病理医生，确定lmp1阴性吗？这个抗体比较重要，可以再看看ebna1的表达。

回复

使用道具举报

10 主题	1716 帖子	8340 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8340

发消息

发表于 2021-10-15 23:41 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

矮油大叔kevin 发表于 2021-10-15 23:11
可以问问病理医生，确定lmp1阴性吗？这个抗体比较重要，可以再看看ebna1的表达。

回复

使用道具举报

A金金彩妆婚纱礼

4 主题	16 帖子	157 积分

Rank: 2

积分: 157

发消息

楼主| 发表于 2021-10-16 13:31 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

菜菜子12 发表于 2021-10-15 18:33
病理结果也是提示慢活EB的，配合医生积极治疗，慢活EB目前还是只有通过移植来治愈，祝好

谢谢菜菜子

回复

使用道具举报

A金金彩妆婚纱礼

4 主题	16 帖子	157 积分

Rank: 2

积分: 157

发消息

楼主| 发表于 2021-10-16 13:32 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

亮哥发表于 2021-10-15 19:10
张燕林这个会诊结果，虽然没有结论慢活EB，但是系统性EB病毒阳性T/NK淋巴组织增殖性疾病的结论，结 ...

谢谢亮哥

回复

使用道具举报

A金金彩妆婚纱礼

4 主题	16 帖子	157 积分

Rank: 2

积分: 157

发消息

楼主| 发表于 2021-10-16 13:33 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

矮油大叔kevin 发表于 2021-10-15 23:11
可以问问病理医生，确定lmp1阴性吗？这个抗体比较重要，可以再看看ebna1的表达。

联系不上病理医生了，可以问问住院的医生

回复

使用道具举报

A金金彩妆婚纱礼

4 主题	16 帖子	157 积分

Rank: 2

积分: 157

发消息

楼主| 发表于 2021-10-16 13:33 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

小哲墨翊发表于 2021-10-15 19:15
安心做好下一步准备，在北京的慢活EB移植孩子都还不错，祝好

谢谢

回复

使用道具举报

热门推荐

安贞复查: 安贞出院三个月后复查：抗心磷脂抗体还是阳性 eb病毒血浆阴性，细胞内这次一下四次方

14岁孩子慢活EB的漫漫求医路，终见曙光重生: 2022年7月，孩子出现咳嗽等类似感冒的症状，在当地按感冒医治，前后拉扯近四十

移植后EB病毒又阳了，而且藏在NK细胞里，请: 我父亲56岁，EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右，之前膀胱炎了一个月，然

慢活EB14岁女孩，目前最新的检查报告。: 今天出了复查结果停药一个月，今天出了几个特检报告，请有经验的帮忙测看一下指标怎样

儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第: “论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬

六岁半儿童eb噬血，停药四个月后的复查结果: 我儿，2026年3月31号下午发烧，4月3号在我县人民医院检查，医生怀疑噬血，于是4月4号

4岁半女童，第二次EB病毒感染，后确诊噬血: 2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗，9.16出院9.21因为低烧查血常规显示

14岁怀疑噬血，请大佬帮忙分析下像噬血吗？: 病史简述：孩子14岁， 9月20日：出现高热40℃，于当地诊所输液1次，之后体温暂时

28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征: 主持人：孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医

29岁未婚男性，确诊不明原因嗜血综合症: 29岁男性，2026年6月不明原因发烧，白细胞低，每月高烧1次，7、8月在当地三甲血液科、

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-25 21:17 , Processed in 0.157926 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表