各位大神：3岁孩子诊治经过及结果，是否确诊慢活EB ？保守治疗还是移植 ？

王俊98

       3岁小孩，2021年8月初开始脖子淋巴结肿大，8月中旬大腿肿了在东莞妇幼诊断为蜂窝肢炎住了一周院，出院后一周，9月初再次出现发烧，嗜睡，没精神，在东莞妇幼查出脑炎，9月10号转广州妇儿中心，腿部又开始肿大，手开始肿大，因免疫蛋白E达到8000被高度怀疑高Ige血症免疫缺陷 ，后面又因嗜酸细胞增高被怀疑高嗜酸细胞血症。

       广州住院住了22天，主要万古霉素和倍能，还有阿昔洛韦，用了一次丙球，进了icu小腿肿切开引流没有效果，没发现脓肿，9月30日背上又出现肿，并且发烧，后面10月2号又转到深圳儿童医院免疫科，改用美平和更昔洛韦，几天后退烧，背部肿块己消，脖子也消下去了，一周后停掉两种消炎药后面只用了更昔洛韦用了疗程二十一天加一点小量激素泼尼松3片，现在嗜酸有下降，孩子基本正常，精神状态佳，血液里EB病毒都正常，肝功能也正常，脑部还有组织病变有好转，深儿准备让我们出院随诊，有拿切片到友谊医院做病理分析为EB病毒T淋巴细胞增殖性1级，结合亚群报告。

       北京友谊医院王主任，考虑只有3岁先保守试一下，后面可能要移植，免疫全基因在查还没出结果，问题  :  是否确诊慢活EB ？保守治疗还是移植 ？

听涛观海

慢活EB，又有脑部病变，只有移植是目前最有效的办法了吧！不知王教授保守治疗方案是什么？

王俊98

听涛观海 发表于 2021-10-20 16:46
慢活，又有脑部病变，只有移植是目前最有效的办法了吧！不知王教授保守治疗方案是什么？

只是说看看有没有机会

亮哥

想问下： 有没有EB病毒全血和血浆的最新结果 ？ 细胞因子、铁蛋白、SCD25的结果呢 ？

A金金彩妆婚纱礼

慢活可以保守治疗吗？

王俊98

A金金彩妆婚纱礼 发表于 2021-10-20 17:55
慢活可以保守治疗吗？

王教授说是孩子只有三岁看有没有机会恢复一点免疫，大人一般都是直接移植

菜菜子12

看病理结果是符合慢活EB的，慢活EB主要还是要通过移植才能治愈的，前期以控制病情为主，让机体恢复到最好的状态

王俊98

亮哥 发表于 2021-10-20 17:42
想问下： 有没有EB病毒全血和血浆的最新结果 ？ 细胞因子、铁蛋白、SCD25的结果呢 ？

最新的还没做

王俊98

王俊98 发表于 2021-10-20 18:39
最新的还没做

血常规其它指标恢复了

A金金彩妆婚纱礼

王俊98 发表于 2021-10-20 18:02
王教授说是孩子只有三岁看有没有机会恢复一点免疫，大人一般都是直接移植

你家确诊慢活EB了吗？我都跑了好几家医院了。慢活EB没有保守治疗方法啊，交流一下

王俊98

A金金彩妆婚纱礼 发表于 2021-10-20 19:01
你家确诊慢活EB了吗？我都跑了好几家医院了。慢活EB没有保守治疗方法啊，交流一下

可以，微信多少

亮哥

王俊98 发表于 2021-10-20 18:39
血常规其它指标恢复了

      估计王昭教授想给你家保守的PD1疗法，争取下不移植。  但是建议还是要做好造血干细胞移植的前期准备，因为PD1疗法的结果因人而异，不是每个人都能有效果的。

王俊98

好的，谢谢，亮哥

锋刃

赞成亮哥的看法，治疗效果因人而异的。能有不移植的机会最好，但如果还是需要移植那还是不能犹豫的。祝好！

清风朗月

       上面亮哥说的确实有道理，有人的用了PD1有效果，有的有人最后还是要移植，反正要有心里准备，已经来到北京了，只有配合医生积极治疗，别耽误了 。 我家小孩之前也是在北京友谊治疗移植的。

海若

建议再咨询一下其他专家，综合专家们的意见再做决定吧。

李敏48

看病理结果是慢活EB，慢活EB一般是通过移植才能痊愈，祝好运。。

茂茂

看病理结果符合慢活，做保守治疗的时候也咨询一下移植的事儿，慢活多数是要移植的

王俊98

清风朗月 发表于 2021-10-20 20:03
上面亮哥说的确实有道理，有人的用了PD1有效果，有的有人最后还是要移植，反正要有心里准备，已经来 ...

友谊医院也有移植的，怎么很少听人说有在那里做过的

以心印心

        看症状及治疗描述，结合现有检测结果看，倾向慢活EB。 当然，也感到友谊王昭主任的治疗意见这次比较温和，给孩子一个机会。你家等待其他检查结果，一是做好移植的心理准备；二是积极治疗，这个治疗过程中，想办法给孩子增强免疫力，避免反复感染，免疫力上去了，或许你孩子真的不用到移植那一步。 我家孩子当时也是慢活EB，在王昭主任治疗下移植的。