13岁儿子慢活EB移植在前，我却想打退堂鼓了。

榴莲香 · 发表于 2021-10-30 13:40

儿子确诊慢活EB住进友谊医院，通过各种检查，EB病毒全血还是5次方，血浆转阴，做了一次化疗，右耳腮腺淋巴结基本消除。孩子病情近期一直很稳定，除了8月13号发了三天。现在一切正常。二代基因检测报告还没出来，医生就打算让我们进仓移植。我感觉又害怕了，想到移植后，各种危险，又想给他用药治疗，自己看孩子的状态非常好。还有我一样感受的亲们？

骆驼 · 发表于 2021-10-30 13:58

治病听医生的，不能靠自己的感觉！要相信科学！

听涛观海 · 发表于 2021-10-30 13:58

能够理解你的心情，我们遇到这情况也是这个想法，但是慢活EB基本上都得移植了，调整好心态吧，积极面对，还要做好准备工作确保万无一失

A佛系、 · 发表于 2021-10-30 14:00

如果明确是慢活eb的话，目前也只有通过干细胞移植来达到治愈，虽说移植是威胁生命的治疗方式，家属也要积极面对配合，可千万别抱有侥幸心理去对待。我家也是移植后两年半了，现在也是正常生活。加油吧

新力源超声波， · 发表于 2021-10-30 14:01

多找找亮哥，你就不会这么迷茫了，他是一座灯塔，一个传奇

小包谷 · 发表于 2021-10-30 14:13

慢活EB没有特效药，状况好是暂时的，和我幺儿同期治疗的一个8岁小男孩，每次去化疗，他妈妈说孩子一周状况好，一周后又发烧，化疗八周后又追加了两次化疗，9月确诊，一月人就没了

珺月(薛莲) · 发表于 2021-10-30 14:14

个人觉得13岁还是儿童

亮哥 · 发表于 2021-10-30 14:20

慢活EB如果确诊要移植，基本上是跑不掉的了。而且王昭医生算是比较保守的了，他说要移植了，基本上去哪都是移植。慢活EB拖延久了，后期可能引起淋巴瘤等恶性疾病，到时候再移植，更危险。

诺诺妈妈 · 发表于 2021-10-30 14:21

坚持虽然困难，放弃更容易后悔

义5134 · 发表于 2021-10-30 14:27

我们的说是嗜血复发，有慢活EB的趋势，医生让移植……现在还是用一线，刚开始配型，心里纠结，到底是保守治疗还是移植

以心印心 · 发表于 2021-10-30 14:53

换我也会犹豫，抱一个。虽说二代基因结果没出来，孩子现在状态好，但是慢活确实是只有移植这条路。咬咬牙，豪赌吧！祈愿孩子好运！

榴莲香 · 发表于 2021-10-30 15:14

谢谢大家！

海若 · 发表于 2021-10-30 15:34

去看看移植后的康复贴，给自己多一点信心吧！祝孩子好运、顺利康复！

A低调在低调 · 发表于 2021-10-30 16:03

我们家eb也是反复一年，八个疗，中间还引起过嗜血，有大半年状态一直很好但是病毒载量一直涨，今年9月我们还是决定移植了，因为不想过那种每天都守着地雷的日子，当时也很纠结，想想这样耽误孩子的病情不说还影响孩子的生活最后下决心给孩子移植了，当下定决心的那一天感觉在心里一年的大石头终于落地了，其实在孩子状态好的时候移植对孩子后期的恢复是很关键的，目前我们已经出仓20多天了，一切还算很顺利，相信大夫，相信我们的孩子，加油

榴莲香 · 发表于 2021-10-30 16:18

珺月(薛莲) 发表于 2021-10-30 14:14
个人觉得13岁还是儿童

也有病友说是青少年阶段了

爱咋咋 · 发表于 2021-10-30 17:13

你找老王磨磨，看看老王啥想法，给不给孩子机会，一般在北京也只有老王敢冒险给孩子观察机会，如果他都不同意，让尽快移植，那你就乖乖移植吧。私立医院让移植的可能性更大，去了都是移植。

发现（MEI）小毛 · 发表于 2021-10-30 17:33

   我家第一次移植失败都没有放弃，第二次移植成功已经8个月了你可以看看我之前发的帖子，要相信我们的宝贝。在北京可以去问下北京儿童医院的秦茂权主任。

   7岁女儿UNC13D原发性噬血细胞综合征二次移植后九个月，治疗经过的康复记录分享

   http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=8026&fromuid=1

   (出处: 噬血细胞综合征之家)

菜菜子12 · 发表于 2021-10-30 18:25

要移植的话还是相信医生，以免病情恶化错失良机，状态好的时候成功率也高。我弟弟也是在王昭主任那移植的。

安安 · 发表于 2021-10-30 19:21

打退堂鼓在医生见意移植时相信所有人都有过的念头必定这移植是场豪赌，但是等你咨询过几个专家后还是建议移植的话就不要打退堂鼓了，要尽快安排移植，孩子状态好恢复也快，我当时也后退过感觉孩子状态已经很好了就不想冒险了，可是在咨询几个血液科专家后，他们的答复都是尽快移植那时我真的是一天都不想等要进仓。加油，一切都会好起来的，听医生意见。随便再分享下我家的康复记录：

儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染，移植后19个月的康复日记！

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=6534&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)

小哲墨翊 · 发表于 2021-10-30 21:24

来吧，给你答疑解惑，我家和你们一样，也是移植前好得不得了，我们也想不移植，但是张蕊主任给我一句话：尽快移植！不是说你觉得怎么样怎么样，是看孩子需要怎么样，有些孩子就是错过了最佳治疗时间离开了，你们家我猜要么是复发的，要么是原发的，这两样都是要移植的，风险固然有，但是治疗彻底了，孩子以后的生活也有保障，我的建议是权威大夫的话必须听，别听自己的直觉…

13岁儿子慢活EB移植在前，我却想打退堂鼓了 。

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