确诊慢活EB的症状疑惑 ？

MNUBL

       友友们，成人去年确诊慢活EB，用了美罗华后出院了。血液阴性，穿刺淋巴也阴性，胃镜肠镜也都做了，没有问题。当地三甲医院连肝大、脾大都查不出来，在友谊复查的时候肝大、脾大副脾

       医生说没事，但是身体一直难受啊，温度经常是37.123的，浑身没劲，这是因为慢活EB导致的吗？ 根据你们的经验我们需要做淋巴结活检吗？ 已经做过一次了。既然没有了病毒，那慢活EB还会让人这么难受吗？找不到难受的原因 。

       我看很多高EB病毒量的人都没有什么症状。为什么我这么难受 ？

亮哥

       如果之前确诊慢活EB，自我感觉有症状，可以去复查下近期结果。  另下次去北京，也可以去北京协和全面排除下其他疾病。

MNUBL

亮哥 发表于 2021-11-25 22:33
如果之前确诊慢活EB，自我感觉有症状，可以去复查下近期结果。  另下次去北京，也可以去北京协和全 ...

去友谊刚复查了两个月，所有地方都查了 除了肝脾轻微大，就是身上没劲。体温不正常。去协和应该挂什么科呀

A佛系、

MNUBL 发表于 2021-11-25 22:36
去友谊刚复查了两个月，所有地方都查了 除了肝脾轻微大，就是身上没劲。体温不正常。去协和应该挂什么科 ...

持续低烧也不是办法，还是得找到原因，应该是挂风湿免疫科，去排除下这等疾病，

听涛观海

感觉你这个情况可能再查也没有明确的确诊，只能是观察着，看后面有没有再有其他状况

海若

症状不明显，医生也查不出低烧的原因，那就试试靠自己战胜疾病吧。吃好(营养全面均衡：优质蛋白、蔬菜水果坚果等)，睡好(早睡，睡到自然醒)，玩好(适度锻炼、做一些身心愉悦的事情，如：和家人朋友打球、喝茶、聊天、看书、看电影等)。这些说起来简单，坚持做到还是很难的，加油！

MNUBL

听涛观海 发表于 2021-11-26 09:22
感觉你这个情况可能再查也没有明确的确诊，只能是观察着，看后面有没有再有其他状况

难道就是因为慢活吗？没有病毒也会这么难受……？

MNUBL

海若 发表于 2021-11-26 12:12
症状不明显，医生也查不出低烧的原因，那就试试靠自己战胜疾病吧。吃好(营养全面均衡：优质蛋白、蔬菜水果 ...

谢谢你的鼓励，王昭也没办法，风湿免疫甲状腺，都查了，最后和我们说让吃点中药。可总难受无法正常生活，担心耽误了

MNUBL

A佛系、 发表于 2021-11-25 22:43
持续低烧也不是办法，还是得找到原因，应该是挂风湿免疫科，去排除下这等疾病，

风湿免疫在友谊会诊了，都说不是，也不知道为啥这么遭罪！

王章文

MNUBL 发表于 2021-11-25 22:36
去友谊刚复查了两个月，所有地方都查了 除了肝脾轻微大，就是身上没劲。体温不正常。去协和应该挂什么科 ...

我可以加你个联系方式吗