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噬血细胞综合征之家

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今年26岁,脾大,eb病毒载量巨高,无症状,请问慢活EB的概率大吗?

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发表于 2021-11-27 06:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       2021年10月24号在县里第一人民医院体检肝脏,照了个腹部ct,肝脏良好,但是意外发现巨脾,县里医院让我去市里看。

       10月25号在市里门诊看血液科,照了个彩超后让我住院。

       10月26号住院,主治医生怀疑淋巴瘤,做了骨髓穿刺,pet-ct,护肝治疗。

       11月2号 市里医院无法确诊淋巴瘤,我出院了,市里人民医院出院诊断报告1.肝功能不全 2. EB病毒感染 3.淋巴瘤? 我到广州中山肿瘤医院找到李志铭医生诊断。11-2至11-22号 在中山做病理证明,22号出结果找李志铭医生看排除了肿瘤,安排我到广州药科大学附属第一人民医院住院。

       11-24号入住黄油药科大学附属第一人民医院做检查,(喉咙痛了2天,24号晚上发烧37.6-37.8)打消炎针和护肝药水

       12-25号喉咙消肿不痛了,至今未在出现发烧。(晚上温度37.1.2.3)


        一、eb病毒

       目前(11月26号测)eb病毒载量4820(血浆),95400000(白细胞测法),我在郴州住院的时候(10-27日测)是3180000(pdmc全血)


       二、肝功能

       (10月26号测)谷丙转氨酶191.3 谷草转氨酶130 经郴州第一人民医院护肝治疗后

       (10月30号测)谷丙转氨酶112.6 谷草转氨酶82球蛋白 39.1   之后去广州查淋巴瘤未做护肝措施

       (11月12号测)谷丙转氨酶224 谷草转氨酶160

       (11月26号测)目前谷丙转氨酶 ?谷草转氨酶 ? 正在保肝

       三、铁蛋白

       (10月30号测)351.9

       (11月26号测) 587  

       四、血常规

       白细胞一直都是正常,

       (10月26号测)淋巴细胞比例87%,血小板 129

       (11月22号测)淋巴细胞比例83%,血小板121

       (11月26号测)淋巴细胞比例81%,血小板 101


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发表于 2021-11-27 08:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
EB9.54+7E还好吧,我儿子当初第一次测也是7次方,用上药应该就能下来
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 楼主| 发表于 2021-11-27 08:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
琦7205 发表于 2021-11-27 08:26
EB9.54+7E还好吧,我儿子当初第一次测也是7次方,用上药应该就能下来

我这是第二次复发,我第一次也是差不多这么高
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 楼主| 发表于 2021-11-27 08:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
琦7205 发表于 2021-11-27 08:26
EB9.54+7E还好吧,我儿子当初第一次测也是7次方,用上药应该就能下来

第一次发生在2020年1月那时候高烧不提,然后治疗一周后好转了,现在无症状。
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发表于 2021-11-27 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒亚群检查过吗,发热吗,做过活检吗
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 楼主| 发表于 2021-11-27 11:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2021-11-27 09:58
eb病毒亚群检查过吗,发热吗,做过活检吗

没有出结果,身上还没有肿大的淋巴结,做了骨髓活检
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 楼主| 发表于 2021-11-27 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
琦7205 发表于 2021-11-27 08:26
EB9.54+7E还好吧,我儿子当初第一次测也是7次方,用上药应该就能下来

听你这么说我就放心了
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发表于 2021-11-27 16:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这么单看eb病毒没法确定是慢活,还有其他的?
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 楼主| 发表于 2021-11-27 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2021-11-27 16:19
这么单看eb病毒没法确定是慢活,还有其他的?

淋巴瘤 白血病 肿瘤都排除了,现在就剩下这个慢活,如果不是我就求神拜佛了
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 楼主| 发表于 2021-11-27 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2021-11-27 09:58
eb病毒亚群检查过吗,发热吗,做过活检吗

没有发热,现在在做慢活的检查,我这病毒量算 天高的吗
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 楼主| 发表于 2021-11-27 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
王章文 发表于 2021-11-27 11:53
没有出结果,身上还没有肿大的淋巴结,做了骨髓活检

做了1.亚群 2.嗜血 3.Cd107a激发试验  4.nk细胞活性测定 5.scd25水平检测 ,都还没出结果
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发表于 2021-11-27 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
算很高的了。不过这么高还没症状,不是慢活EB吧?建议复查一下EB,会不会查的不太准确?
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 楼主| 发表于 2021-11-27 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
海若 发表于 2021-11-27 20:11
算很高的了。不过这么高还没症状,不是慢活EB吧?建议复查一下EB,会不会查的不太准确?

巨脾
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发表于 2021-11-27 21:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
      今天一直搬砖,这会才上线。   你家现有巨脾问题感觉比较严重,不知道是不是描述有误?  建议把之前的 腹部B超结果 和 病理活检结果 发出来! 看看两个检查的结论是什么。
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 楼主| 发表于 2021-11-27 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2021-11-27 21:40
今天一直搬砖,这会才上线。   你家现有巨脾问题感觉比较严重,不知道是不是描述有误?  建议把之前 ...

现在就是在查这个巨脾,中肿的李志铭已经排除了肿瘤
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 楼主| 发表于 2021-11-27 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2021-11-27 21:40
今天一直搬砖,这会才上线。   你家现有巨脾问题感觉比较严重,不知道是不是描述有误?  建议把之前 ...

活检病理结果
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 楼主| 发表于 2021-11-27 23:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
海若 发表于 2021-11-27 20:11
算很高的了。不过这么高还没症状,不是慢活EB吧?建议复查一下EB,会不会查的不太准确?

应该不会错,23天前是3.18e+06,我周一在复查一次eb。
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 楼主| 发表于 2021-11-28 00:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2021-11-27 16:19
这么单看eb病毒没法确定是慢活,还有其他的?

1.亚群 2.嗜血 3.Cd107a激发试验  4.nk细胞活性测定 5.scd25水平检测 ,这五个结果还没出。
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发表于 2021-11-28 09:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家这个B超结果的脾脏长度超过成年人正常参考值太多,正常参考值是10--12MM,你家已经达到19MM了。 如果B超结果无误,结合病理活检结果、基因重排克隆阳性结果及EB病毒结果,进一步检查,以排除其他疾病或EB病毒增殖性疾病的影响。 如有必要,建议借片送北京友谊医院病理科张燕林会诊。
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发表于 2021-11-28 09:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
EB病毒单个核细胞内高拷贝,要看看具体淋巴细胞分选的核酸拷贝指标,巨脾,淋巴结肿大明显吗?如果有可以取活检行详细病理,重做基因重排或二代测序,目前的病理诊断B,T细胞抗体表达都不特异,所选抗体也不够全面,基因重排存在两系淋巴细胞重排阳性的问题,但不能除外是EB病毒感染所致,或者再看看详细细胞流式,形态以及抗体表达是否异常。
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