10岁慢活EB噬血细胞综合征，移植后70天的门诊化验结果

A低调在低调

       2021年1月确诊慢活EB，2月噬血细胞综合征。 9月移植回输，移植前我们和所有的家长一样一直纠结是移还是保守治疗，再坚持坚持看看奇迹会不会降临到我们身边，都知道确诊慢活EB根治只有移植，我们所想的所盼的那个奇迹毕竟是奇迹。

       就这样经过9个月的挣扎我们决定在孩子状态最好的情况下给孩子移植，移植前我们做好了所有的准备，就在进仓前几天会诊的时候大夫发现孩子的牙齿有几个坏牙，因为怕进仓后引起感染，我们选择整口腔护理牙齿，两个礼拜后牙齿一切都达到进仓要求。

       2021年9月10日我们顺利进仓了，进仓头一晚，我失眠了，也许是期待也许是紧张，总之一夜没睡，当我走进仓里的那一刻瞬间觉得没有我们想象的那么复杂，就这样随着药物和化疗，还有清髓，孩子慢慢开始出现状况，先是发烧，有拉肚子，接着就是孩子的头发一天比一天亮。紧接着就是细胞慢慢清零，又从零慢慢涨，这期间最难熬的就是涨细胞，当细胞涨起来的时候就好像你知道自己怀孕的时候一样。随着细胞涨起来孩子的状况也慢慢好起来，就这样10月8日我们出仓了。

       出仓后孩子出现过血压高，血氧低，肺部咳嗽，巨细胞，通过和大夫的沟通，和积极配合大夫的治疗，11月25日我们出院了，一路走过来，我觉得我们要相信自己的主治医生，相信我们的孩子，更要相信我们的未来，在医院孩子不管出现什么状况，咨询医生都是关键的，因为他们比我们更了解孩子，更懂得怎么治疗，我们能做的就是积极配合好好护理。再次祝愿所有的宝贝都能早日康复！健康快乐的成长每一天 ！

安安

恭喜恭喜，每次听到孩子们的好消息都很开心，祝越来越好。

诺诺妈妈

顺顺利利

听涛观海

结果挺好的，继续加油，顺顺利利

菜菜子12

检查都挺好的，继续加油

李莉33

结果挺好，

~权~

恭喜恭喜，状态真棒，女儿同岁，一样的病，回输一个多月了