慢活eb进展3期变nkt淋巴瘤4期，医生说治疗五年生存率只有9%，是否该北上？

王章文 · 发表于 2021-12-22 01:23

目前进展Nkt淋巴瘤4期，需要及时治疗，请EB病毒的病友看看，有没有经验之谈？

王章文 · 发表于 2021-12-22 01:23

我怕去了王昭那里，做各种检查不及时，治疗耽误病情

王章文 · 发表于 2021-12-22 01:24

广州中肿的教授都非常专业，对治疗淋巴瘤这块我本人非常信任这边的医生，全国最强，可是这慢活eb让我头疼！

王章文 · 发表于 2021-12-22 01:30

骨穿跟petct的结果

王章文 · 发表于 2021-12-22 01:33

有没有病友给个好的意见？

听涛观海 · 发表于 2021-12-22 09:15

可以先看看能不能先网上咨询下，做好准备工作之后直接去治疗

菜菜子12 · 发表于 2021-12-22 09:27

北京经验多些，也有慢活患者在那里治疗，病理切片也可以送北京友谊病理科会诊下，慢活大多需要移植，移植风险较大

阳光灿烂22 · 发表于 2021-12-22 09:32

大概率要移植，建议去北京

JackChang · 发表于 2021-12-22 11:16

两位nkt淋巴瘤权威专家有一位就在中肿，你去北京无非就是让你异体移植，还不如问问先问问权威专家看看他怎么说，李医生听说好像是说话比较留有余地那种，nkt碰对药了还有机会痊愈的，跟几期没关系，倒是慢活eb确诊了吗？这个慢活eb几条症状跟nkt都有重合，很难区分的，如果是慢活eb+nkt那最终就大概率要异体，但是nkt异体强移效果还不好

亮哥 · 发表于 2021-12-22 11:26

我再说下：去北京肯定要等床位，只要入院了，就不会耽误诊治的。当然，你家这情况，北上治疗的成功率也不是100%，去哪治疗都有失败率，只是北京的临床经验更多一些。有助于提高成功率。另你家如果要北上，最重要的是去借下病理白片，再让友谊医院的张燕林看看，毕竟他是EB病毒这方面病理权威。其他也没什么了，自行考虑吧。祝好！

海若 · 发表于 2021-12-22 17:02

亮哥发表于 2021-12-22 11:26
我再说下：去北京肯定要等床位，只要入院了，就不会耽误诊治的。当然，你家这情况，北上治疗的成功 ...

赞成亮哥的看法！

漂泊 · 发表于 2021-12-22 17:37

楼上说的很客观！结合自身情况，如果想咨询北京呢病友们会让您少走弯路，但是否马上来北京还得结合病情和您自身情况。

木易56 · 发表于 2021-12-22 17:40

北上得看病人身体情况，不要强行转院，北京友谊慢活eb确实比较权威，可以网上上先电话问诊。
住院的话肯定得排队，一周左右吧，得自己考虑好，根据病人身体情况来。

JackChang · 发表于 2021-12-22 19:36

eb病毒可能是北京强，但是nkt还得看上海广州，因为北京治nkt大部分都是让你强移，而nkt强移的效果是真的不好，而且北京因为推荐移植，都不喜欢用pd1药物，那么nkt只剩下常规细胞毒药物治疗，李跟你说5年生存率9%是因为肿瘤的问题吗？我们之前是四B期nkt，原北301的几个主任专家都下判断说没法治了，现在也是在中肿这达到pr了。

亮哥 · 发表于 2021-12-22 19:43

JackChang 发表于 2021-12-22 19:36
eb病毒可能是北京强，但是nkt还得看上海广州，因为北京治nkt大部分都是让你强移，而nkt强移的效 ...

首先，他家不是NKT。他家之前病理活检结果是慢活EB，并不是单纯的NKT，而且病理结果还需北京权威病理专家会诊。所以，我个人认为他家可能在其他地方治疗效果并不是太好。当然，慢活EB合并增殖性疾病3期，北上也不一定有好结果，但是北上肯定经验多一些。很多淋巴瘤合并EB病毒的，最终都是北上。另 NK/T细胞淋巴瘤4期的病理活检结果呢？

王章文 · 发表于 2021-12-22 19:48

JackChang 发表于 2021-12-22 19:36
eb病毒可能是北京强，但是nkt还得看上海广州，因为北京治nkt大部分都是让你强移，而nkt强移的效 ...

是的，是肿瘤问题，没说治慢活

王章文 · 发表于 2021-12-23 05:33

病理结果

矮油大叔kevin · 发表于 2021-12-23 11:39

看最新黏膜组织病理诊断，未见坏死和明显血管侵袭，有nk细胞和细胞毒分子Tia-1表达，结合Eber原位杂交，看看是否表达在nk细胞上，目前病理诊断nk/t淋巴瘤不太特异，感染nk细胞的慢活可能性更大，最好结合抗体lmp1,ebna1,ebna2送会诊明确，如果是慢活大剂量化疗就要特别谨慎了，以防病毒感染进一步加重和诱发严重并发症。