快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11127|回复: 13

3岁孩子eb病毒相关噬血细胞综合征,检查结果需要移植吗 ?

[复制链接]

4

主题

15

帖子

169

积分

注册会员

Rank: 2

积分
169
发表于 2022-1-26 13:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
       在华西采取一线化疗一个月之后转入北京儿童医院,上二线化疗一次之后的结果,需要移植吗 ?


134807r6sykankvmynkykm.jpg

134828cz2senlmsusmmmas.jpg

134752lt3uwjxz7xj68x1j.jpg

134743vni7n2zrifiijzin.jpg

134835tib1zbenb4vbpvnc.jpg

134843uylcvbktk66qbym6.jpg

134851nylv5qei7qcvjcqy.jpg

134855uvfge5aa92wygu26.jpg


134859c7taumitgmimeyyg.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490145
发表于 2022-1-26 14:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
现在孩子体征那些还发烧不? 最新的 铁蛋白、血常规、生化等结果如何 ?  EB病毒最新的全血和血浆结果如何 ?
回复

使用道具 举报

4

主题

15

帖子

169

积分

注册会员

Rank: 2

积分
169
 楼主| 发表于 2022-1-26 14:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
        娃娃现在精神状态这些还挺好的,已经超过60个小时没有发烧了,但是输了化疗的药之后那天晚上就发烧,吃了美林也没有退下来,最后输液输的美林才退下来的。。。北儿的医生说她的细胞因子上个星期四测是1000多,这个星期一测是2000多
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-1-26 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看Scd25报告,噬血还没完全缓解,需要后续噬血继续治疗。EB病毒血浆阴,这个报告非常好,这说明EB没有再持续活跃复制。看最后的你家的恢复情况,儿童EB噬血一般正规化疗方案就能治愈,即使用了二线方案,最后也可以不用移植停药观察。如果北儿后续要你家移植,一定要多去咨询几家权威专家,因为移植的费用和风险都太大了,祝好运。
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27799
发表于 2022-1-26 16:54 | 显示全部楼层 中国山东青岛
细胞因子、SCD25和铁蛋白都还高,噬血还没缓解,但是需不需要移植也不是就看这些指标,还得看下另外的,如果再治疗噬血还是无法有效缓解,那得考虑移植了
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-1-26 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
看看二线的效果吧,如果能够彻底控制噬血,又排除了原发噬血,一般来说,不用移植。加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490145
发表于 2022-1-26 19:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
      个人看了你微信上1月20日以前的其他检查结果,铁蛋白等结果均没有缓解。 但是EB病毒血浆已经转阴,全血是5次方,这个需要后期多次复查。   这些综合来说,还是需要了解最新的检查结果如何。 比如26号的最新检查结果,以判断治疗效果。

       另是否移植的事,需要看噬血及EB病毒的缓解情况来定,常规来说,一般的医生会建议复发即移植。具体请以医生结合临床体征和治疗效果及结果来综合判断。基因和免疫功能也是关键。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2022-1-26 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
铁蛋白,scd25比较高,噬血没有缓解,看化疗后的效果吧,如果化疗效果不好,可能会让移植
回复

使用道具 举报

2

主题

115

帖子

1226

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1226
发表于 2022-1-26 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
还是要看噬血缓解情况的,现在没法得到结论
回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3568

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3568
发表于 2022-1-26 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你这边munc13-4表达不正常,因为CTL为一种特异T细胞,他参与免疫作用,所以你家宝宝基因正常吗?暂时看没有必须移植的指标,最后祝好。
回复

使用道具 举报

4

主题

15

帖子

169

积分

注册会员

Rank: 2

积分
169
 楼主| 发表于 2022-1-26 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
李敏48 发表于 2022-1-26 16:34
看Scd25报告,噬血还没完全缓解,需要后续噬血继续治疗。EB病毒血浆阴,这个报告非常好,这说明EB没有再持 ...

北儿这边给我说二线稳定下来了,还是要考虑移植
回复

使用道具 举报

4

主题

15

帖子

169

积分

注册会员

Rank: 2

积分
169
 楼主| 发表于 2022-1-26 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
专业校服定做婚 发表于 2022-1-26 19:41
你这边munc13-4表达不正常,因为CTL为一种特异T细胞,他参与免疫作用,所以你家宝宝基因正常吗?暂时看没有 ...

基因的报告还没有出来,应该还要几天才出来得到
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-1-27 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
胖嘟嘟 发表于 2022-1-26 20:57
北儿这边给我说二线稳定下来了,还是要考虑移植

如果二线稳定了,EB不反复,并且排除了原发,北儿还考虑移植的话,就咨询一下北京其他几位权威专家吧。咨询后,家长综合考虑决定。
回复

使用道具 举报

4

主题

15

帖子

169

积分

注册会员

Rank: 2

积分
169
 楼主| 发表于 2022-1-27 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
李敏48 发表于 2022-1-26 16:34
看Scd25报告,噬血还没完全缓解,需要后续噬血继续治疗。EB病毒血浆阴,这个报告非常好,这说明EB没有再持 ...

嗯嗯,谢谢,今天医生给我说的今天的评估显示细胞因子从2000多降到了100多,从24号到现在也没有发烧了,明天会再上化疗药
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表