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噬血细胞综合征之家

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感染eb病毒三个月了,igm还有61,血清DNA低于检测值,慢活eb可能性大吗?

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发表于 2022-1-28 10:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
      2021年10月27日发烧,当天退烧
      10月30日再次发烧,低烧持续

      11月4日住院市儿保
      11月6日确诊EB病毒,谷丙转氨酶160,输液阿昔洛韦,复方甘草酸苷。
      11月8日出院,谷丙转氨酶85。住院期间大部分时间体温在37.1,37.2左右徘徊,每天总会到一下37.4, 37.3。
      11月8日下午到省儿保感染科看eb病毒,检查异淋,及血清DNA,开药复方甘草酸苷,保肝三天后复查。异淋未见,超敏1.04,eb病毒血清低于检测限。
      11月11日,谷丙转氨酶 75
      11月19日,谷丙转氨酶 75。
      11月30日,谷丙转氨酶 105。检查乙肝五项阴性,torch阴性,铜蓝蛋白正常,甲状腺功能正常,甲丙丁戊阴性,eb抗体五项(ebvca-igm>160,ebvca-igg 87.8),挂盐水保肝3天。

      12月3日,谷丙转氨酶 96,检查异淋未见,超敏0.29。抗核抗体1:320,EB病毒血清低于检测限,B超无异常。
      12月14日,谷丙转氨酶 94,用药联苯双酯每次3粒,每日3次。
      12月21日,谷丙转氨酶 50,B超无异常。减药量,每次2粒,每日3次。
      12月28日,谷丙转氨酶 28 减药量,每次2粒,每日2次

       2022年1月6日,发烧38.8,半天后退烧。
       1月11日,谷丙转氨酶 64 检查异淋未见,超敏0.3
       1月16日,因关节酸痛检查风湿免疫科,谷丙转氨酶 60, ESR 6,RF 3.2,抗O 53.7,抗核抗体1:320。
       1月24日,谷丙转氨酶 28,eb病毒抗体五项(ebvca-igm) 61,EB病毒血清低于检测限,B超无异常。

      从患病eb病毒开始,三个月了,igm迟迟没有到正常值,谷丙也是高高低低,请问群里的大大们,这种情况,慢活eb的概率大吗 ?
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发表于 2022-1-28 12:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
个人感觉,超过3个月可以诊断。我觉得可以查个EBV-DNA.
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发表于 2022-1-28 12:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
       孩子几岁?医院能不能同时查EB病毒全血和血浆的结果?
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发表于 2022-1-28 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
看下eb病毒定量的结果吧,光靠抗体不能诊断慢活的
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 楼主| 发表于 2022-1-28 13:35 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-1-28 12:34
孩子几岁?医院能不能同时查EB病毒全血和血浆的结果?

十岁,在浙江省儿保就是反复查血清的病原体DNA测定,这个都是阴性,不知全血和血浆是什么概念
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发表于 2022-1-28 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
慢活主要还是看病理检查吧?做了病理么?还有eb要查下eb dna定量,感觉抗体不是很准啊,要不要找个能做病理和定量的医院看看啊?慢活确诊很难的,这么说谁都不敢说啊
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 楼主| 发表于 2022-1-28 15:32 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
谢谢大家的回复
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发表于 2022-1-28 15:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
SFj 发表于 2022-1-28 13:35
十岁,在浙江省儿保就是反复查血清的病原体DNA测定,这个都是阴性,不知全血和血浆是什么概念

        血清定量是介于全血和血浆定量之间的检测手段。因为你家EB病毒血清是阴性的,所以抗体结果意义不大,抗体是可能出现假阳性的。从你家孩子现有症状来看,不符合慢活EB的诊断标准。应该就是一般感冒感染,建议先对症治疗,随诊后期即可。
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 楼主| 发表于 2022-1-29 10:17 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-1-28 15:38
血清定量是介于全血和血浆定量之间的检测手段。因为你家EB病毒血清是阴性的,所以抗体结果意义不 ...

谢谢亮哥!!太感谢了!!!!!!!!
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发表于 2022-1-29 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2022-1-28 15:38
血清定量是介于全血和血浆定量之间的检测手段。因为你家EB病毒血清是阴性的,所以抗体结果意义不 ...

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发表于 2022-2-1 17:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏
14岁孩子不明原因得了EB噬血细胞综合征
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发表于 2022-2-1 17:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏
看这个里都是各种热心治疗,可是现实是这样吗?我家娃娃才14岁
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发表于 2022-2-1 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏
你们能体会一个母亲看着自己的孩子在自己面前痛苦离开的心情吗?
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发表于 2022-2-1 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏
孩子病了,跟疾病本身也有关系,但是也离不开医生积极治疗啊!不好好治疗孩子那是一点希望没有
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发表于 2022-2-2 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
DRELR 发表于 2022-2-1 17:14
孩子病了,跟疾病本身也有关系,但是也离不开医生积极治疗啊!不好好治疗孩子那是一点希望没有

噬血细胞综合征是威胁生病的疾病,不清楚你说的不积极治疗,是怎么个不积极,不检查?不用药?到友谊是什么状态?发热?血小板低?感染?
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发表于 2022-2-2 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
DRELR 发表于 2022-2-1 17:14
孩子病了,跟疾病本身也有关系,但是也离不开医生积极治疗啊!不好好治疗孩子那是一点希望没有

噬血爆发期真的是特别凶险,对于您孩子的去世我们觉得特别惋惜,您注意保重身体,想开一点
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发表于 2022-2-3 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏
菜菜子12 发表于 2022-2-2 19:45
噬血细胞综合征是威胁生病的疾病,不清楚你说的不积极治疗,是怎么个不积极,不检查?不用药?到友谊是什 ...

孩子到天津血液医院后,因为疫情要排查核酸,等核酸做完,到急诊又不收,说别这个医院不是嗜血细胞综合征的专业医院,要让我们去北京,娃娃当时发烧,我们各种求情,才让住下,你说作为妈妈我该多痛苦,看你们这个里都是能治好的,为啥我们娃娃就治不好还走的那么痛苦
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发表于 2022-2-5 19:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
DRELR 发表于 2022-2-3 10:49
孩子到天津血液医院后,因为疫情要排查核酸,等核酸做完,到急诊又不收,说别这个医院不是嗜血细胞综合征 ...

       北京的权威医生,如果没法看到孩子,肯定无法明确判断的。 医生不是神医,也需要望闻问切及检查结果来辅助判断病人的情况。  另的确因为疫情,很多地方的病人无法及时北上。 北京各大医院的住院也需要排床。   你们也努力了,有时候人生就是这样,人有悲欢离合。再退一步说,噬血细胞综合征的死亡率本来就高。   望节哀!保重身体!  
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发表于 2022-2-5 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏
那我们说把孩子带过去,大夫说没有床位,如果大夫能看看孩子在下结论也许我们也有希望,你看这个群里多严重都治疗好了,我们带孩子看病钱都准备的特别充足,要不也不会大老远从宁夏跑过去,我那么可爱的宝贝,才十四岁啊!没有症状的时候活泼善良。为啥别人都能治疗好啊!我家娃娃的命怎么这么短啊!
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发表于 2022-2-5 23:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏
为啥群里的治愈率这么高
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