10岁儿童特发性关节炎全身型伴噬血细胞综合征

太阳出来了

       孩子十岁，年前17号开始高烧不退，热退后如常。经无锡儿童医院治疗十余天突然就退烧了(期间各种检查全部做了一遍，全院会诊没查出问题）。然后让出院到家后五天高热又起，马上转到苏州儿童医院感染科(期间各种检查又做了一遍)。 当时苏州还看了无锡的病例查找孩子的病例，说孩子退烧是因为做增强CT打的地塞米松！！！现在苏州儿童医院判断孩子是特发关节炎伴噬血细胞综合征，各位大佬孩子是心头肉，希望你们能能给我们带来一点点希望。指一条明路……跪谢！！下面是入院后的各项检查报告单！！报告晚上拍的手机看不清，再次感谢大家！！

太阳出来了

感谢大家 ！

亮哥

       从现有上传的结果来看，噬血细胞综合征经过治疗应该是有所缓解的，治疗是有效果的。相关检查结果需要医生临床判断排除下支原体感染。  对于幼年特发性关节炎伴噬血细胞综合征的治疗，从群里多年的病友分享经验来看，第一步肯定是先控制缓解噬血，因为噬血是致病性的。 第二步在噬血缓解后，就需要对幼特针对性治疗了，这个治疗时间较长，但是多数的治愈效果是比较好的。 如果不放心，在后期幼特的治疗上可以找北京的吴凤岐或宋红梅两位教授，群里好几个病友在噬血缓解后，都是找的她俩治疗风湿疾病的。 祝好！

漂泊

噬血还有待继续治疗和缓解，待噬血完全缓解（CR）后，按楼上建议北上看看关节炎较为稳妥。只是这类病症治疗周期会长些。希望家属做好心理准备。不知道细胞因子数值咋样？

骆驼

亮哥 发表于 2022-2-19 10:12
从现有上传的结果来看，噬血细胞综合征经过治疗应该是有所缓解的，治疗是有效果的。相关检查结果需 ...

第一步肯定是先控制缓解噬血，因为噬血是"致命”性的。

幸福因爱而生～

目前看检查结果都还是不错的指标，先稳定病情，幼特治疗时间持续周期有点长，但是治愈率很高家长精心照顾好孩子。后续可以去北京找专诊的专家再复查治疗。祝孩子早日康复！

太阳出来了

亮哥 发表于 2022-2-19 10:12
从现有上传的结果来看，噬血细胞综合征经过治疗应该是有所缓解的，治疗是有效果的。相关检查结果需 ...

感谢！！！终

太阳出来了

漂泊 发表于 2022-2-19 10:19
噬血还有待继续治疗和缓解，待噬血完全缓解（CR）后，按楼上建议北上看看关节炎较为稳妥。只是这类病症治疗 ...

细胞因子是什么，查的哪一项

太阳出来了

CSKWQ 发表于 2022-2-19 14:54
感谢！！！终

感谢大家能回复，，现在是疫情走不了。。孩子病情也不支持走远，再次感谢

太阳出来了

亮哥 发表于 2022-2-19 10:12
从现有上传的结果来看，噬血细胞综合征经过治疗应该是有所缓解的，治疗是有效果的。相关检查结果需 ...

如果有哪位病友能告知具体流程万分感谢，，也不是没想过去北京。但是路途遥远又没有认识的人。两眼一抹黑心里没底，。。

太阳出来了

幸福因爱而生～ 发表于 2022-2-19 12:28
目前看检查结果都还是不错的指标，先稳定病情，幼特治疗时间持续周期有点长，但是治愈率很高家长精心照顾好 ...

感谢大家伙！！！

太阳出来了

幸福因爱而生～ 发表于 2022-2-19 12:28
目前看检查结果都还是不错的指标，先稳定病情，幼特治疗时间持续周期有点长，但是治愈率很高家长精心照顾好 ...

感谢

亮哥

CSKWQ 发表于 2022-2-19 14:59
如果有哪位病友能告知具体流程万分感谢，，也不是没想过去北京。但是路途遥远又没有认识的人。两眼一抹黑 ...

苏儿也很厉害的。 你在微信群几群 ？

太阳出来了

亮哥 发表于 2022-2-19 17:17
苏儿也很厉害的。 你在微信群几群 ？

怎么加微信

太阳出来了

咱们给自己互相帮助一下，每天只能听医生透漏个只言片语。然后自己瞎捉摸化验单。一百度都是绝症，我心态直接崩溃了，一个月了每天心都像被人用手攥着。。

海若

CSKWQ 发表于 2022-2-19 18:05
咱们给自己互相帮助一下，每天只能听医生透漏个只言片语。然后自己瞎捉摸化验单。一百度都是绝症，我心态直 ...

不要百度了。有不清楚的就在这个论坛搜索。噬血是良性病，及时治疗治愈率还是很高的，尤其儿童治愈率高。细心护理好孩子！加油！祝孩子早日康复！

俩暖男

噬血有所减缓，建议完善风湿相关检查，如果确诊风湿免疫在噬血有所减缓下积极治疗，这个病如果得不到有效治疗，后期好多病发症很麻烦，祝好！

太阳出来了

俩暖男 发表于 2022-2-19 19:20
噬血有所减缓，建议完善风湿相关检查，如果确诊风湿免疫在噬血有所减缓下积极治疗，这个病如果得不到有效治 ...

刚刚想加个病友群，里面大佬看了我家报告说我家不像这个问题。我也真的疯了一个月了一家医院没查出来(无锡儿童医院），这第二家医院还能误诊(苏州大学附属儿童医院）我要裂开了…………这再不是这个病我怎么办。现在已经用加大激素去治疗了。不会误诊吧

太阳出来了

海若 发表于 2022-2-19 19:07
不要百度了。有不清楚的就在这个论坛搜索。噬血是良性病，及时治疗治愈率还是很高的，尤其儿童治愈率高。 ...

感谢大家

太阳出来了

亮哥 发表于 2022-2-19 10:12
从现有上传的结果来看，噬血细胞综合征经过治疗应该是有所缓解的，治疗是有效果的。相关检查结果需 ...

感谢大家的支持，刚想加一个群审查员不让我进去。说我家没有指标是这个病我的心啊！再不是到底孩子得的什么病啊！！！关键现在医生确实不给我们确诊，但是好像用的激素加什么胎盘素的在治疗。。如果在不是这个病这不折磨我啊！各种检查两个医院做了两轮了，