八岁男孩慢性活动性EB病毒感染移植后

A金金彩妆婚纱礼 · 发表于 2022-2-22 11:13

   各位战友，这几个月一直在忙乎孩子移植问题。借鉴了论坛里一位老师的移植仓里分享的文章，在移植仓算是有惊无险的度过了，分享一下我的心得体会希望对你们有所帮助。  对于慢活，我也是孩子辗转好几家医院确诊了才开始了解这个陌生的病种。（最开始在两家医院都告诉我治不了我有点崩溃）我和孩子爸爸从刚开始崩溃到后来积极治疗也是一个黑暗的过程，无意间找到这个论坛慢慢找到了正确的方向。

      言归正传吧！如果不幸确诊这个病，还是别抱侥幸心理移植是现在唯一能有效的治疗方法（希望以后能有别的治疗手段吧）之后就开始跑医院，遇见病友就问个不停，各种求知欲，多了解一下一点总没错处嘛！

   进仓之前也是各种焦虑不安，病友也给我分享经验。

   孩子状态很重要，让他开心点，不知道的就不要知道压力会小一点


   仓里的卫生有明确规定，每天规规矩矩的做一丝不苟。

   饮食方面一定听医生的话，清淡有营养（不让吃的或者不好清洗不新鲜的不要尝试，肠排可不是开玩笑的）

   多观察孩子状态，皮肤，口腔，屁股。哪里不对劲就和医生沟通。（漱口不要懒，多多漱口，嘴巴里烂了孩子又疼又受罪）

   鼓励孩子多喝水，食欲差的时候喝水也要正常。

   情况允许孩子能下床走走更好，时间久了下床走路都走不好了。

   每次大便小便都可以拍照，颜色和形状有异也要及时反应。


   家长在仓里心里肯定紧张，只能尽量表现的风轻云淡些，孩子很敏感通过你的情绪会影响他。

   絮絮叨叨说了这些，希望能帮助到你，已然不幸了尽量少走一些弯路。祝好！

   附加一个求助问题。大神们移植舌头上有类似长毛的情况吗？怎么解决？