儿子5岁确诊慢性活动性EB病毒感染，治疗中。

千千结

       我儿子5岁，9月份体检发现转氨酶高，心肌酶也高，同时发现小孩不能下蹲，后入徐州儿童医院住院没查出病因，出院以后复查！复查两次都高！又在徐州医科大学附属医院住院治疗仍然没查出病因！一直到现在6个月了转氨酶仍然高而且有上升的趋势！今天感染科医生说是慢性活动性EB病毒感染！住院治疗中！明天准备去上海了。

千千结

我儿子被蚊虫叮咬以后会有荨麻疹，不发烧，整天感冒

海若

EB-DNA拷贝多少呢？医生如何诊断慢活EB的？现在怎样治疗？我有点怀疑孩子是不是慢活EB。如果真的是，建议去北京更权威的医院治疗。这个病一般地方医院没有太多经验，治疗效果不如北京。

千千结

1.2E+03

千千结

图片如下：有两次住院的eb六联和定量，小孩还有贫血，肠系膜肿大，蚊虫叮咬会荨麻疹反应

千千结

海若 发表于 2022-3-2 16:57
EB-DNA拷贝多少呢？医生如何诊断慢活EB的？现在怎样治疗？我有点怀疑孩子是不是慢活EB。如果真的是，建议去 ...

现在让住院，我明天去上海，这边感染科医生说那么长时间没有确诊，而且转氨酶一直升高，她说是这个病，让我们做好治不好的心理准备

听涛观海

千千结 发表于 2022-3-2 17:30
现在让住院，我明天去上海，这边感染科医生说那么长时间没有确诊，而且转氨酶一直升高，她说是这个病，让 ...

看着这些结果没法确诊慢活，还有淋巴活检啥的做没？最好再去别的医院诊断下

亮哥

       在微信群问了你家大概情况，皮疹也是季节性的，加上你家这些上传的结果和简述的症状。 个人觉得不太符合慢活EB的诊断标准，建议再去上级医院进一步完善检查，以明确诊断疾病，是否是慢活EB，或是其他病因，以对症治疗。祝好！

菜菜子12

可以查下血浆的eb病毒情况，还有eb病毒感染的淋巴细胞情况，照目前的检查不太像慢活，要确诊慢活的话尽量去北京，上海不行，别浪费时间和金钱

小八路。

上海确实没有北京的有经验

琦7205

建议不要去上海，直接来北京，对于EB来说只有北京有经验，祝好

海蓝天

建议不要去上海，直接来北京治疗，上海又有疫情了。很多上海的后来转来北京了的。

千千结

海若 发表于 2022-3-2 16:57
EB-DNA拷贝多少呢？医生如何诊断慢活EB的？现在怎样治疗？我有点怀疑孩子是不是慢活EB。如果真的是，建议去 ...

我刚学会拍照回复，你看下下面的报告

千千结

亮哥 发表于 2022-3-2 18:16
在微信群问了你家大概情况，皮疹也是季节性的，加上你家这些上传的结果和简述的症状。 个人觉得不太 ...

好的，已经挂了王昭专家的号，准备去北京

千千结

菜菜子12 发表于 2022-3-2 18:33
可以查下血浆的eb病毒情况，还有eb病毒感染的淋巴细胞情况，照目前的检查不太像慢活，要确诊慢活的话尽量去 ...

谢谢大家的建议，已经打算去北京，已经挂到周三下午友谊医院王教授的号，

白9522

你这顶多是个EBV肝炎，不要太担心

淘丶淘

蚊虫叮咬过敏就是慢活吗？

淘丶淘

你的孩子怎样了

千千结

LBLIP 发表于 2022-3-19 08:44
你的孩子怎样了

在北京，王昭教授已看过说转氨酶异常半年没法解释，慢活可能性大，准备做肝穿

Yolo52

千千结 发表于 2022-3-19 15:19
在北京，王昭教授已看过说转氨酶异常半年没法解释，慢活可能性大，准备做肝穿

请问现在孩子怎么样了！盼回复！我家也是肝功能一直异常