81岁老外婆eb病毒感染噬血细胞综合征，正在努力救治中

LPFYD · 发表于 2022-3-14 23:41

   去年6月份外婆突然开始上午因为莫名原因低烧，然后下午自行退烧，持续了一个多月入住盐城市第一人民医院血液科治疗，当时的未查出结果，然后莫名停止发热了，也没有做骨髓穿刺就出院回家。

   直到今年1月5日又开始出现发热的症状，上午低烧到下午38度左右，晚上自行消退，又去第一人民医院复查。由于外婆2011年做了乳腺癌切除手术，先pet/ct，排除了癌症，又做了骨髓穿刺。检测到噬血粒子，初步判定为噬血细胞综合征（出院记录和诊断报告如下图1 2）。但是由于症状不严重，医生开了甲泼尼龙片服用。最开始吃5颗，然后减少到3颗，再降到2颗的时候压不住了，又开始低热。本地主任强烈建议我们带外婆去上海治疗血液病，于是在2月14日我妈妈带着外婆去上海中山医院治疗。但是由于有热度，一直没给挂感染科胡必杰的号，随后两天的检查中身体指标正常，骨髓穿刺也未检查到噬血细胞，所以否定了盐城医院的判断。但是由于外婆有陈旧性肺结核病灶，就在中山医院感染科当作肺结核治疗。

   在2月21号夜里，外婆突然开始发高烧，持续不断，由于感染科未查到病因，同时肝胆功能急剧下降，所以医生下令停止所有药物。21到24日每夜都只能抱着大冰袋睡觉，治疗也停止了。感染科此时下达了病危通知书，想让家里人把外婆接走。在我的强烈劝说下，妈妈托朋友找到了院长，拜托血液科一起会诊，不能让外婆莫名其妙就这么走了... 随后下一周血液科，免疫科和感染科会诊，判定为EB病毒导致免疫缺陷，并发噬血细胞综合征。第二天挂了地塞米松，丙球蛋白体温完全控制下来了。由于上海血液紧张，而且外婆身体每况愈下，重度贫血急需输血，3月7号又驾车送回盐城市第一人民医院治疗。回家后先输血，因为白蛋白低又挂白蛋白，治疗主要是用地塞米松为主。三天前由于白介素6偏高，上海免疫科主任联合盐城医院的主任建议用雅美罗单抗，400mg用了三天。外婆食欲一直很差，当时是自己走到高铁站坐高铁去的上海，回来之后特别虚弱，尤其用了雅美罗单抗之后身体不适导致心情很糟糕，悲观。现在打算等她心情平复一点进行 vp16 治疗。

   我有点不解的事就是，为什么血液输了这么多，血小板也打了，血液指标还是很差，尤其是血小板和血红蛋白尤其低。请各位病友有经验的多多指教！

   现在身体各项数据如下，如果有不足明天来补充！再次恳请大家帮忙参考一下？

云淡风轻6 · 发表于 2022-3-15 07:05

用丙球和地塞米松就能控制体温，这点儿很好。铁蛋白一万多噬血肯定有，94方案应该用上，那个什么单抗倒可以往后放放。petct（包含四肢）应该做一下排除淋巴瘤。还有eb病毒查了吗？最后81岁应该没打新冠疫苗吧？

亮哥 · 发表于 2022-3-15 08:19

先问个关键问题：最新的EB病毒结果如何？要血浆和全血的结果。还有就是EB病毒感染的哪几个细胞？肺结核的最新症状如何？

LPFYD · 发表于 2022-3-15 08:53

云淡风轻6 发表于 2022-3-15 07:05
用丙球和地塞米松就能控制体温，这点儿很好。铁蛋白一万多噬血肯定有，94方案应该用上，那个什么单抗倒可以 ...

感谢回复！eb病毒正在做，疫苗没打petct做了没问题

LPFYD · 发表于 2022-3-15 08:54

亮哥发表于 2022-3-15 08:19
先问个关键问题：最新的EB病毒结果如何？要血浆和全血的结果。还有就是EB病毒感染的哪几个细胞 ...

感谢亮哥！😭eb昨天刚做，肺结核是陈旧病灶没有问题

菜菜子12 · 发表于 2022-3-15 09:02

缸是漏的，往里面加水也漏，得补缸，年龄较大，是比较麻烦的，看各项检查不是很好，得积极控制病情

亮哥 · 发表于 2022-3-15 09:10

LPFYD 发表于 2022-3-15 08:54
感谢亮哥！😭eb昨天刚做，肺结核是陈旧病灶没有问题

从现有上传的结果来看，你家外婆的噬血细胞综合征是没有完全缓解，仍需积极干预治疗。另如果EB病毒结果载量高的话，加上不能及时缓解现有症状，后期可能还会出现病情进一步恶化。所以，EB病毒相关噬血的EB病毒是关键。其他就看要你家外婆的治疗效果了。年龄大的噬血患者，困难因素是比较多的。具体请以医生医嘱为准，祝好！