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噬血细胞综合征之家

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儿子5岁慢活EB待确诊,部分检查结果出来了

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发表于 2022-3-19 15:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
下面是北京友谊医院住院期间的检查结果,各位大佬帮忙看下,王昭教授说慢活EB可能性大,准备做肝穿进一步排除,大家帮忙看看以下部分检查结果 ?

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发表于 2022-3-19 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒全血和血浆都是阴性的,应该不是慢活EB吧,再看看医生的意见
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 楼主| 发表于 2022-3-19 19:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-3-19 18:51
eb病毒全血和血浆都是阴性的,应该不是慢活吧,再看看医生的意见

医生说有可能组织里有,所以要肝穿检查,转氨酶异常半年了
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发表于 2022-3-19 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
107a 和NK 低,但是全血跟血浆EB都是阴性,孩子有啥症状吗?
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 楼主| 发表于 2022-3-19 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
琦7205 发表于 2022-3-19 20:23
107a 和NK 低,但是全血跟血浆EB都是阴性,孩子有啥症状吗?

肝功能异常,心肌受损,乏力,容易上呼吸道感染
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发表于 2022-3-19 21:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看你家这几个检查,应该是没有噬血,但是CD107a很低,需要结合基因检测结果综合判断 。EB病毒血液结果都是正常的。

       但是,之前群里的确有怀疑慢活EB病例的儿童,相关血液的EB病毒检查结果,均是正常的。就是反复出现异常症状的表现,最后在组织部位活检,通过病理结果,确诊是慢活EB的,后期还是给予骨髓移植的治疗方案。    我只是说以前的小病友案例,你家的情况,肯定需要进一步活检检查。最后请以医生的检查判断为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-3-19 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-3-19 21:30
看你家这几个检查,应该是没有噬血,但是CD107a很低,需要结合基因检测结果综合判断 。EB病毒血液结 ...

是的,所以下面要做肝穿了,基因也打算做了,只是要一个月出结果
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发表于 2022-3-19 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
没查到病因是最烦的,你家孩子病情我没经验,无法给意见,祝孩子早日康复
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发表于 2022-3-21 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家孩子也是肝功能异常半年了,谷丙转氨酶43,谷草转氨酶50。查出来有eb病毒。关键不知道是什么时候第一次感染的。 请问你家孩子肝功能指标升高情况是什么样的呢?
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 楼主| 发表于 2022-3-21 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
VIRDF 发表于 2022-3-21 12:45
我家孩子也是肝功能异常半年了,谷丙转氨酶43,谷草转氨酶50。查出来有eb病毒。关键不知道是什么时候第一次 ...

就是肝功能异常半年没查出来原因,最高时是两个酶都是124左右,小孩这个冬天经常感冒咳嗽,偶尔发烧,没有持续,挂水就好了
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发表于 2022-3-22 09:12 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
那你们家b超肝有肿大吗?
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 楼主| 发表于 2022-3-23 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
SFj 发表于 2022-3-22 09:12
那你们家b超肝有肿大吗?

肝脾不大
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发表于 2022-4-29 15:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主,你家孩子怎么样了?确诊了吗?
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