快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7721|回复: 12

儿子5岁慢活EB待确诊,部分检查结果出来了

[复制链接]

2

主题

18

帖子

474

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
474
发表于 2022-3-19 15:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
下面是北京友谊医院住院期间的检查结果,各位大佬帮忙看下,王昭教授说慢活EB可能性大,准备做肝穿进一步排除,大家帮忙看看以下部分检查结果 ?

152622avrrtic6q0c2q265.jpg

152651btzyd494ztezctxy.jpg

152634jigiiazgn5z5iu5x.jpg

152644nrrka24pwlzw2wi6.jpg

152659t8lsknb7zqbkin86.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33452
发表于 2022-3-19 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒全血和血浆都是阴性的,应该不是慢活EB吧,再看看医生的意见
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

474

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
474
 楼主| 发表于 2022-3-19 19:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-3-19 18:51
eb病毒全血和血浆都是阴性的,应该不是慢活吧,再看看医生的意见

医生说有可能组织里有,所以要肝穿检查,转氨酶异常半年了
回复

使用道具 举报

19

主题

616

帖子

5113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5113
发表于 2022-3-19 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
107a 和NK 低,但是全血跟血浆EB都是阴性,孩子有啥症状吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

474

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
474
 楼主| 发表于 2022-3-19 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
琦7205 发表于 2022-3-19 20:23
107a 和NK 低,但是全血跟血浆EB都是阴性,孩子有啥症状吗?

肝功能异常,心肌受损,乏力,容易上呼吸道感染
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494753
发表于 2022-3-19 21:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看你家这几个检查,应该是没有噬血,但是CD107a很低,需要结合基因检测结果综合判断 。EB病毒血液结果都是正常的。

       但是,之前群里的确有怀疑慢活EB病例的儿童,相关血液的EB病毒检查结果,均是正常的。就是反复出现异常症状的表现,最后在组织部位活检,通过病理结果,确诊是慢活EB的,后期还是给予骨髓移植的治疗方案。    我只是说以前的小病友案例,你家的情况,肯定需要进一步活检检查。最后请以医生的检查判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

474

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
474
 楼主| 发表于 2022-3-19 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-3-19 21:30
看你家这几个检查,应该是没有噬血,但是CD107a很低,需要结合基因检测结果综合判断 。EB病毒血液结 ...

是的,所以下面要做肝穿了,基因也打算做了,只是要一个月出结果
回复

使用道具 举报

8

主题

63

帖子

892

积分

高级会员

Rank: 4

积分
892
发表于 2022-3-19 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
没查到病因是最烦的,你家孩子病情我没经验,无法给意见,祝孩子早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

259

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
259
发表于 2022-3-21 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家孩子也是肝功能异常半年了,谷丙转氨酶43,谷草转氨酶50。查出来有eb病毒。关键不知道是什么时候第一次感染的。 请问你家孩子肝功能指标升高情况是什么样的呢?
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

474

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
474
 楼主| 发表于 2022-3-21 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
VIRDF 发表于 2022-3-21 12:45
我家孩子也是肝功能异常半年了,谷丙转氨酶43,谷草转氨酶50。查出来有eb病毒。关键不知道是什么时候第一次 ...

就是肝功能异常半年没查出来原因,最高时是两个酶都是124左右,小孩这个冬天经常感冒咳嗽,偶尔发烧,没有持续,挂水就好了
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

1725

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1725
发表于 2022-3-22 09:12 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
那你们家b超肝有肿大吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

474

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
474
 楼主| 发表于 2022-3-23 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
SFj 发表于 2022-3-22 09:12
那你们家b超肝有肿大吗?

肝脾不大
回复

使用道具 举报

2

主题

32

帖子

1781

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1781
发表于 2022-4-29 15:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主,你家孩子怎么样了?确诊了吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表