快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5908|回复: 17

以下这些检查结果能够诊断慢活EB吗 ?

[复制链接]

3

主题

15

帖子

106

积分

注册会员

Rank: 2

积分
106
发表于 2022-3-20 01:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国海南
       53岁在友谊王昭主任处就诊,想问一下以下的结果能够诊断慢活EB吗? 如果不做移植的生存期大概有多长? 目前的治疗方案有哪些 ? 目前没有什么特别的症状,淋巴结有肿大,现在一些淋巴结肿大已经消退 。


012310y7ghbsp3zh09kk79.png

012304lh77l7f4mhbxllxt.png

012303ulwfvz2twypiklii.png

012303seh0hphhuzozl9hh.png

012303rl4dw12tntwk4jmu.png

012303kng248ybgjnb2qqg.png

012303iy19sgdva991lyhd.png

012303h16iidg145goy1l5.png

012303gorqzz4jro354rhq.png

012303dzfmm8npypu55pps.png

012303dyoqe4o9ole99evq.png

012302zwits66wwp6sau0p.png

012302xmligrellez6irwl.png

012302qxwqesbs2y113d1t.png

012302kt787sg4ft2g7fsi.png

012302g54xntjc91ue4ejo.png
回复

使用道具 举报

9

主题

59

帖子

897

积分

高级会员

Rank: 4

积分
897
发表于 2022-3-20 06:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看着不像,我也不太懂,请大佬们看看,我家儿子慢活,目前移植1年,只有移植,希望你不是
回复

使用道具 举报

3

主题

15

帖子

106

积分

注册会员

Rank: 2

积分
106
 楼主| 发表于 2022-3-20 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
上善若水、 发表于 2022-3-20 06:09
看着不像,我也不太懂,请大佬们看看,我家儿子慢活,目前移植1年,只有移植,希望你不是

我看现在有很多治疗的方法不一定需要移植吧
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444761
发表于 2022-3-20 10:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家这些检查结果是用过药物的吗 ?  感觉不太像慢活EB。 有没有最初的EB病毒相关结果 ?
回复

使用道具 举报

3

主题

15

帖子

106

积分

注册会员

Rank: 2

积分
106
 楼主| 发表于 2022-3-20 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
亮哥 发表于 2022-3-20 10:55
你家这些检查结果是用过药物的吗 ?  感觉不太像慢活EB。 有没有最初的EB病毒相关结果 ?

      当地医院医生说是慢活EB(caebv),就开始用pd1 ,还有口服抗病毒药,后面EB病毒血浆的结果就一直正常了,从这次以后血浆结果一直阴性了,其他的结果都是正常的 。


110956zb2n520txzib3onc.jpeg

05AC2CE0-403B-4485-B6A4-2A52F003910F.jpeg
回复

使用道具 举报

26

主题

8690

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31602
发表于 2022-3-20 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
有做过活检吗,eb血浆是阴性的,亚群有感染,问下医生的意见,能否确诊,慢活目前大多数是需要移植的
回复

使用道具 举报

3

主题

15

帖子

106

积分

注册会员

Rank: 2

积分
106
 楼主| 发表于 2022-3-20 11:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
菜菜子12 发表于 2022-3-20 11:44
有做过活检吗,eb血浆是阴性的,亚群有感染,问下医生的意见,能否确诊,慢活目前大多数是需要移植的

还没做活检,年龄大了活检的效果不知道受不受影响
回复

使用道具 举报

26

主题

8690

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31602
发表于 2022-3-20 12:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
NDHIY 发表于 2022-3-20 11:49
还没做活检,年龄大了活检的效果不知道受不受影响

达到活检标准可以活检排查下
回复

使用道具 举报

3

主题

15

帖子

106

积分

注册会员

Rank: 2

积分
106
 楼主| 发表于 2022-3-20 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
菜菜子12 发表于 2022-3-20 12:38
达到活检标准可以活检排查下

好的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444761
发表于 2022-3-20 19:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
NDHIY 发表于 2022-3-20 11:49
还没做活检,年龄大了活检的效果不知道受不受影响

      说实话,你家前后这些检查结果,EB病毒等结果均不能明确诊断是否是慢活EB,证据不太明显。 建议还是需要以权威医生结合病人的临床体征来判断 ,不排除后期进一步检查。祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

89

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2022-3-20 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
个人感觉不像,你查出病毒后多久开始eb转阴呢,转阴到目前中间多久查一次,转阴后到现在多久了呢?
回复

使用道具 举报

9

主题

155

帖子

2372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2372
发表于 2022-3-20 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
哎?奇怪,既然他t细胞杀伤eb是阴性,那么就代表他对eb没能力啊,而且有eb阳性证据,确实可以下慢活诊断的吧?我认为可以,另外既然没有杀伤能力,用pd1应该也是无效的。建议复查,以确定这个化验的准确性
回复

使用道具 举报

3

主题

15

帖子

106

积分

注册会员

Rank: 2

积分
106
 楼主| 发表于 2022-3-20 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
亮哥 发表于 2022-3-20 19:37
说实话,你家前后这些检查结果,EB病毒等结果均不能明确诊断是否是慢活EB,证据不太明显。 建议还 ...

现在等王主任的意思,他门诊的意思是说先检查明确诊断
回复

使用道具 举报

3

主题

15

帖子

106

积分

注册会员

Rank: 2

积分
106
 楼主| 发表于 2022-3-20 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
艳=^_^= 发表于 2022-3-20 20:03
个人感觉不像,你查出病毒后多久开始eb转阴呢,转阴到目前中间多久查一次,转阴后到现在多久了呢?

查出病毒阳性后服用了一周左右的抗病毒药物就开始转阴了
回复

使用道具 举报

3

主题

15

帖子

106

积分

注册会员

Rank: 2

积分
106
 楼主| 发表于 2022-3-20 23:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
NDHIY 发表于 2022-3-20 23:29
查出病毒阳性后服用了一周左右的抗病毒药物就开始转阴了

每三周都会查一次后面都是阴性了
回复

使用道具 举报

3

主题

15

帖子

106

积分

注册会员

Rank: 2

积分
106
 楼主| 发表于 2022-3-20 23:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
月月鸟月长 发表于 2022-3-20 22:10
哎?奇怪,既然他t细胞杀伤eb是阴性,那么就代表他对eb没能力啊,而且有eb阳性证据,确实可以下慢活诊断的 ...

对ebv免疫活性是阴性是确诊的指标吗
回复

使用道具 举报

9

主题

155

帖子

2372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2372
发表于 2022-3-21 00:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
NDHIY 发表于 2022-3-20 23:33
对ebv免疫活性是阴性是确诊的指标吗

这个指标目前我觉得王昭挺看重这个指标的。个人意见仅供参考。
回复

使用道具 举报

5

主题

32

帖子

199

积分

注册会员

Rank: 2

积分
199
发表于 2022-3-21 02:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
有一说一中性粒细胞高的一般不太像慢活,更像是一细菌感染。当然也可能本身已经是慢活了,用药之后细菌感染了。一般来说如果是eb病毒引起的发烧应该是淋巴细胞高吧…看看老王的意见?
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化疗前血清复阳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,非常感谢噬血之家论坛,在孩子生病的这段至暗时刻(
42岁,北上评估部分报告
42岁,北上评估部分报告
5月17日至6月18日不同的机构检测了四次,血浆阴,全血都在1700左右。亚群感染t细胞150
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
7月3日住院,魏主任跟据我的病症与之前的检测报告,认为慢活eb可能性很大,几乎直接可
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果的检测报告
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果
做了三次依托泊苷化疗检查结果和基因检测报告,请大佬给解读一下,谢谢。先上基因检测
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
成人23岁不明原因嗜血,有好多个箭头,大佬们帮忙看看什么原因?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
8岁孩子,移植后四个多月的报告
8岁孩子,移植后四个多月的报告
孩子慢活EB移植后四个多月,大佬帮忙看一下
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗8周后停药一天后就低烧,是不是复发了
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗
8周评估后通知我们停药,一天后就低烧,头疼,最高烧37.8,在本地医院查血常规2次还好
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表