快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12838|回复: 33

南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 做客论坛直播间,答疑病友提问的收集贴

[复制链接]

16

主题

35

帖子

9949

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
9949
发表于 2022-4-2 13:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
        论坛非常荣幸的邀请到 南京医科大学附属儿童医院 血液肿瘤科 方拥军 教授 ,为大家分享噬血细胞综合征的学术前沿理论和诊治成功案例

       噬血细胞综合征之家为了更好的解答各位病友的疑问,也为了搭建病友与医生之间的沟通桥梁。论坛于近日通过南京的小病友爸爸联系了
南京医科大学附属儿童医院 血液肿瘤科 的 方拥军 教授,方拥军 教授 应邀答应在工作时间之余,为广大病友解答 噬血细胞综合征 和 慢性活动性EB病毒感染 的诊治疑惑提问。

     ( 治疗中 和 康复后 病友均可提问 )



方拥军 教授.png


       直播时间段列表:

     (1)方拥军 教授 在论坛直播间分享治疗成功病例;

     (2)方拥军 教授 权威解释病友提出的疑惑问题;

     (3)方拥军 教授 视时间而定,权威解释病友在直播间的追加问题;



       直播时间为 1 个小时。

       论坛工作人员仅能筛选部分有代表性的问题提交给 方拥军 教授,不建议病友提个人的诊断与治疗等常规问题,最好是具有疾病代表性和普遍科普意义的问题。


       希望大家能够理解与支持,并积极提出自己的疑惑问题 !

—————


        病友疑惑提问收集贴的截止时间:2022年4月6日( 整理后即提交 方拥军 教授 )
回复

使用道具 举报

9

主题

22

帖子

315

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
315
发表于 2022-4-2 13:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽铜陵
康复后 多长时间能打疫苗
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2022-4-2 13:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
传单为什么会引起噬血,这种后期情况危险不
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

40

积分

新手上路

Rank: 1

积分
40
发表于 2022-4-2 14:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
孩子好了后,会有后遗症吗
回复

使用道具 举报

11

主题

147

帖子

2051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2051
发表于 2022-4-2 14:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
eb噬血康复标准,必须是血液里血浆,血清,eb都低于检测下线才算痊愈吗?全血eb低次方数,复发风险有多大
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-4-2 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
移植后,之前卡肺过两次,复方huang胺甲恶(大白片)一直不敢停药,这个药长期吃会有很大的副作用吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

873

积分

高级会员

Rank: 4

积分
873
发表于 2022-4-2 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
婴幼儿不明原因嗜血稳定后,未接种的疫苗可以补打吗
回复

使用道具 举报

7

主题

111

帖子

1843

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1843
发表于 2022-4-2 14:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西桂林
小孩子EB病毒引发的嗜血治疗结束后,多久免疫力可以恢复?或者说大概需要多少时间才能像正常孩子一样生活状态??
回复

使用道具 举报

20

主题

8761

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31965
发表于 2022-4-2 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
对于前期危重的噬血患者,如何及时缓解病情?
回复

使用道具 举报

24

主题

6971

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26757
发表于 2022-4-2 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
感谢大咖解答
回复

使用道具 举报

16

主题

337

帖子

3565

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3565
发表于 2022-4-2 14:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
孩子eb血浆阴,全血600多,诊断没有化疗和激素治疗,阿昔洛韦抗病毒治疗出院一年四个月,平时哪哪都好,就淋巴结大,前面还好,最近这三个月一下3.5厘米大了,结构还好。孩子没发烧,复查前有鼻塞一周,有痰一周,担心淋巴结问题,请教淋巴结肿大要排除慢活或者其他吗?鼻塞看到不到表征变化孩子淋巴结也会这么肿大吗?请医生帮解答
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

1166

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1166
发表于 2022-4-2 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
关于幼年特发性关节炎的问题:孩子幼年特发性关节炎并噬血后,现噬血缓解了,激素从8粒减至最后1粒了,之前减到5粒的时候又发热了,然后上了雅美罗辅助减激素,未再发热过。现在的治疗方案是没三周打次雅美罗,每周口服一次4粒MTX,激素每天1粒,阿法骨化醇每天1粒。问:注射雅美罗的周期一般是多少?一般需要多少个周期?有需要特别注意的事项吗?  感谢!
回复

使用道具 举报

14

主题

116

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
发表于 2022-4-2 14:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
男孩XIAP基因,由于eb引起嗜血,现在eb全血3次方,其余噬血指标正常,这样复发风险高吗,有必要利妥昔单抗吗?
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2022-4-2 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
停药一年后还需要继续复查吗?vp16化疗后是否会对男孩子生育有影响呢?
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2022-4-2 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
不明原因噬血,dep化疗后病情稳定,所有指标都恢复正常只有铁蛋白一直偏高,四五百的样子,查风湿感染病毒都没问题,是为什么呢?有什么办法降低铁蛋白吗?
回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
发表于 2022-4-2 17:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
孩子eb病毒引发的噬血,停药后推荐的复诊时间以及必要的复诊检查有哪些
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2022-4-2 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
儿童非难治性EB噬血,有些患儿丙球加激素治愈,有些患儿化疗治愈。化疗的这部分患儿中,有些是尝试了丙球加激素效果不太好之后化疗治愈的,但是有些是直接上化疗的,没有尝试丙球加激素这种治疗方案。我觉得这部分孩子可能也存在不化疗治愈机会的,但是可能因为地方医院医生经验不足,过早上了化疗。因此,我想请问:哪些情况需要立刻上化疗?哪些情况可以尝试丙球加激素治疗?这其中是否有个大概的参考判断标准?谢谢!
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

563

积分

高级会员

Rank: 4

积分
563
发表于 2022-4-2 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
闹钟驾到 发表于 2022-4-2 14:41
孩子eb血浆阴,全血600多,诊断没有化疗和激素治疗,阿昔洛韦抗病毒治疗出院一年四个月,平时哪哪都好,就 ...

我们家也没化疗,出院8周了。
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

2988

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2988
发表于 2022-4-2 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽淮南
原发性噬血患者,父母各携带一条杂合变异,择优后以妈妈做为首选供者移植成功,
        1问—以后病情会复发吗
        2问—女童移植后对生育有影响吗,需要提早对这方面进行检查和治疗吗
        3问移植一年后能接种新冠疫苗吗

回复

使用道具 举报

18

主题

494

帖子

4380

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4380
发表于 2022-4-2 23:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
孩子EB引起噬血全系感染,非难治性,什么状态下可以完全停药,之后复查怎么安排,几个月一复查合适,并且建议复查什么项目!
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB嗜血停药一年半复查结果,请大佬帮忙解惑?
EB嗜血停药一年半复查结果,请大佬帮忙解惑
2023年12月份确诊eb嗜血,经过8次化疗,用芦可替尼和环孢素和甲泼尼龙,2024年2月份全
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
感染eb病毒,有激素治疗的吗?
感染eb病毒,有激素治疗的吗?
帮我看看这是什么情况
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
小朋友现在马上五岁了,准备上大班了,一直在纠结要不要送孩子去上学,是上半天还是一
骨穿报告看不懂,请大佬看下
骨穿报告看不懂,请大佬看下
已经出院还没到就诊时间,请大佬帮忙解读下骨穿结果
请各位大神给看看孩子有没有慢活eb的倾向?
请各位大神给看看孩子有没有慢活eb的倾向?
七岁多男童于2023年2月20日左右开始发烧,中间以为普通发烧停了两天,后来又发
10岁慢活EB女孩,记录移植后第三个年头的生活! ——  康复日记
10岁慢活EB女孩,记录移植后第三个年头的生
近日,想给大家分享下我们的故事 —— 从女儿2022年确诊慢活EB到治疗的一路
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
拜托大佬们,分析一下孩子的检查结果,基因HAVCR2纯合突变,非常担心,感谢
拜托大佬们,分析一下孩子的检查结果,基因
2023年5月1号我8岁儿子确诊EB病毒感染引起传单,伴有轻微噬血细胞综合征,基因
23岁,感染eb病毒一年半不转阴
23岁,感染eb病毒一年半不转阴
之前传单,然后症状目前都没了只剩下淋巴结肿大没变小以及反反复复口腔溃疡。但是pbmc
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表