快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4968|回复: 7

一岁三个月在武汉同济治疗噬血细胞综合征

[复制链接]

8

主题

81

帖子

855

积分

高级会员

Rank: 4

积分
855
发表于 2022-4-13 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
       从2021年11月18号开始身上红疹,不发烧,到12月26号开始发烧起红疹,在医院一直住院,持续发烧,换了两个医院都无法确诊,过年初六来武汉同济,两天就确诊噬血细胞综合征,心脏冠脉扩张2.5, 之前在ICU说是幼年特发型关节炎,全身型,骨穿结果,基因检测报告正常,njs血也是正常。在ICU治疗22天,在里面用大量甲强龙,丙球,控制不住噬血细胞综合征,后面用vp16控制住了,血项接近正常了,转到普通病房的,今天是第九次化疗,还有最后一次就结束了,后面吃环疱素还有强的松控制。帮忙看看今天的检查结果 ?


213100ehlm2882du1d8388.jpg

213046s8k2f8zlazoud2lk.jpg

213040ku6bfttgibgjeeuh.jpg

213033a7oq13yz1k20qv7v.jpg

213027royaz6vyy1luquyo.jpg

213020skrf7cbknyaf9ztx.jpg

213013egwag2vf2f8t8jpp.jpg

213004ww9wh9nqkkwqe73w.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

81

帖子

855

积分

高级会员

Rank: 4

积分
855
 楼主| 发表于 2022-4-13 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
目前医生确诊,川崎病。心脏冠脉扩张在慢慢恢复,下次最后一次化疗时来查风湿全套
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475220
发表于 2022-4-13 22:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家铁蛋白、血沉、骨穿、肝功等结果的噬血细胞综合征指标都是正常的,说明噬血是缓解了的。 但是骨穿的嗜酸性粒细胞过高、肾功的尿酸较高,这个需要医生结合临床和其他检查结果来判断升高的原因,风湿诱因或药物副作用都可能导致。 具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8941

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32833
发表于 2022-4-13 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查还好,铁蛋白,血沉这些都是正常的,尿酸高一点,要多喝水
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2022-4-13 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
看不出mas的指征指标!不知道scd25和细胞因子结果如何?还有全身关节水肿和疼痛吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

81

帖子

855

积分

高级会员

Rank: 4

积分
855
 楼主| 发表于 2022-4-14 07:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
菜菜子12 发表于 2022-4-13 22:38
看检查还好,铁蛋白,血沉这些都是正常的,尿酸高一点,要多喝水

尿酸每次都高,不知道什么原因,不爱喝水
回复

使用道具 举报

8

主题

81

帖子

855

积分

高级会员

Rank: 4

积分
855
 楼主| 发表于 2022-4-14 07:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
亮哥 发表于 2022-4-13 22:19
你家铁蛋白、血沉、骨穿、肝功等结果的噬血细胞综合征指标都是正常的,说明噬血是缓解了的。 但是骨 ...

下星期第十次化疗时查风湿全套,前面查的还好
回复

使用道具 举报

8

主题

81

帖子

855

积分

高级会员

Rank: 4

积分
855
 楼主| 发表于 2022-4-14 07:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
漂泊 发表于 2022-4-13 22:57
看不出mas的指征指标!不知道scd25和细胞因子结果如何?还有全身关节水肿和疼痛吗?

关节应该不疼,没有哭闹
回复

使用道具 举报

热门推荐
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一
妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型,目前未化疗让出院,不知怎么办?
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型
患者年龄:6岁,女(独生女);患者家庭情况:父母31左右,身体健康,未出现过噬血相
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么?
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么
近半年白细胞,中性粒一直低都在1点几,中性粒都低于0.05了,前两个月血小板也突然低
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表