3岁9个月宝宝在川崎恢复期，感染了EB病毒合并噬血细胞综合征

翥3618 · 发表于 2022-4-21 12:44

3岁9个月的宝宝于2022年3月10日门诊诊断是急性扁桃体化脓收入院，各种抗生素治疗无效，一直高烧不退，13日考虑是不典型川崎，予丙球封闭抗体，大剂量的阿司匹林抗炎，然后出院了六天又高烧，在川崎的恢复期间查到EB病毒感染引起的噬血细胞综合征，现在还在服用阿司匹林。出院一周复查的结果，心脏彩超跟肝脾无异常，大家帮忙看看复查的结果？

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亮哥 · 发表于 2022-4-21 12:54

先问下：确诊噬血后，是怎么治疗的？医生用的什么方案缓解噬血？小朋友现在情况如何？

木易56 · 发表于 2022-4-21 12:54

整体指标还是挺好的，有些异常的也只是偏高或偏低一点点，挺好，定期复查，遵医嘱

翥3618 · 发表于 2022-4-21 12:59

亮哥发表于 2022-4-21 12:54
先问下：确诊噬血后，是怎么治疗的？医生用的什么方案缓解噬血？小朋友现在情况如何？

治疗上用丙球冲击，挂完丙球就没有再发烧了，头炮曲松、舒普深、美平、万古霉素、利奈挫胺、奥司他韦抗感染、阿司匹林抗血小板、西替利嗪抗阻及美能保肝，雾化。小朋友现在出院一个礼拜，没有发烧也没有任何不适。

范春芳 · 发表于 2022-4-21 13:04

同类遭遇，加油！

翥3618 · 发表于 2022-4-21 13:06

范春芳发表于 2022-4-21 13:04
同类遭遇，加油！

你家也是川崎引发的噬血的吗？你们家好了吗

简单生活 · 发表于 2022-4-21 13:08

1:你们这个eb病毒是怎么确诊的呀，我看你们病毒DNA是正常范围的呀，如果真是eb病毒感染引起的噬血，这恢复真是好快呀。我们当时前期也是不典型川崎，恢复期噬血了，在icu的时候检测说是有eb病毒抗体，当时的医生怀疑是eb病毒引起噬血，但是找感染科会诊说不是eb病毒感染噬血，必须是有eb病毒全血和血浆DNA大于检测范围。当然我只是说出自己的经历，肯定以你们主治医生为准的。

翥3618 · 发表于 2022-4-21 13:19

亮哥发表于 2022-4-21 12:54
先问下：确诊噬血后，是怎么治疗的？医生用的什么方案缓解噬血？小朋友现在情况如何？

还有这种检查，

亮哥 · 发表于 2022-4-21 13:20

翥3618 发表于 2022-4-21 12:59
治疗上用丙球冲击，挂完丙球就没有再发烧了，头炮曲松、舒普深、美平、万古霉素、利奈挫胺、 ...

你家这个EB病毒全血的结果是阴性的，如果说是EB病毒引起的噬血细胞综合征，这个恢复也太好了。血沉、尿酸的结果比参考值高，估计还是和原发病有关。血常规、肝功的噬血主要指标正常。另不知道铁蛋白、SCD25等噬血指标，在当时确诊期的数值如何？基因检测结果做没有？

翥3618 · 发表于 2022-4-21 13:21

简单生活发表于 2022-4-21 13:08
1:你们这个eb病毒是怎么确诊的呀，我看你们病毒DNA是正常范围的呀，如果真是eb病毒感染引起的噬血，这恢复 ...

就是打了丙球以后，指标就自己慢慢回上去了，我不知道到底是川崎合并的噬血，还是感染了eb。

亮哥 · 发表于 2022-4-21 13:22

翥3618 发表于 2022-4-21 13:19
还有这种检查，

在北京权威医生处，基本上都是以EB病毒DNA载量为临床标准，不以抗体结果为参考依据。所以，你家这个是不是EB病毒感染引起的噬血，有待医生进一步判断哈。

翥3618 · 发表于 2022-4-21 13:42

亮哥发表于 2022-4-21 13:22
在北京权威医生处，基本上都是以EB病毒DNA载量为临床标准，不以抗体结果为参考依据。所以，你家 ...

基因检查了说没有问题，淋巴活检也没问题。

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范春芳 · 发表于 2022-4-21 13:42

翥3618 发表于 2022-4-21 13:06
你家也是川崎引发的噬血的吗？你们家好了吗

开始诊断川崎病并发噬血，治疗两个多月基本控制住了，后面感染EB病毒，三个月后又诊断活慢EB并发噬血，直到后面移植了，病毒才转阴

翥3618 · 发表于 2022-4-21 13:51

范春芳发表于 2022-4-21 13:42
开始诊断川崎病并发噬血，治疗两个多月基本控制住了，后面感染EB病毒，三个月后又诊断活慢EB并发噬血，直 ...

我们入院，到确诊，恢复出院才十八天呢，激素都没用的。打了丙球然后都是在挂消炎药。

翥3618 · 发表于 2022-4-21 14:38

木易56 发表于 2022-4-21 12:54
整体指标还是挺好的，有些异常的也只是偏高或偏低一点点，挺好，定期复查，遵医嘱

好的谢谢您。

飞鸟 · 发表于 2022-4-21 14:42

我家是不典型川崎合并嗜血，发病初期c反高，血沉高，血常规其他项都还好，当时医院就说情况不好，严重了会是血液病。入院各种病毒检查都没问题，发烧持续几天，怀疑不典型川崎，输了丙球体温也降下来了，但一周后就嗜血了。不知道您家孩子有没有川崎的一些病症？我家是后期手指脱皮，肛周也有，发病初期淋巴结肿大。能丙球冲击恢复还是很不错的，我家是上了激素，目前心脏未扩张。