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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 弟弟21岁确诊慢性EB病毒感染，大家有好的经验吗？

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弟弟21岁确诊慢性EB病毒感染，大家有好的经验吗？

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发表于 2022-5-6 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

弟弟现在21岁，慢性EB病毒快一年了。2021年6月开始发烧，最高温度40度以上，发烧多在夜间发生，没有感冒等症状。后期出现肠道少量的鲜血，给予手术治疗止血。后续检查发现EB病毒。治疗了一段时间没有发烧，最近又发烧了，再次出现黑便，带红血丝的大便。后期给予多个部位的活检手术，病理结果如下，医生说是慢性EB病毒感染。目前就是化疗加吃药，大家有好的治疗方案的经验吗？非常感谢！

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发表于 2022-5-6 21:30 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

病理最好送友谊病理科会诊确认下！确定慢活EB，目前已知的还是移植能有效的治疗了。

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发表于 2022-5-6 21:35 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南株洲

去北京，我弟弟也是21岁得得这个病，目前已经移植

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发表于 2022-5-6 21:46 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

病理切片可以送北京友谊病理科会诊下，这个病的话一般需要移植来治愈

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发表于 2022-5-6 22:10 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

情况允许建议前往北京友谊医院治疗，成人慢活eb大多需要移植，具体得让权威医生判断

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发表于 2022-5-6 22:11 来自手机 | 显示全部楼层中国河北沧州

带着结果去北京吧，争取最大的机会

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楼主| 发表于 2022-5-6 22:48 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

PCJZL 发表于 2022-5-6 21:35
去北京，我弟弟也是21岁得得这个病，目前已经移植

在哪里做的移植呢？多少钱呢？

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发表于 2022-5-6 22:57 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

慢活EB一般需要移植才能痊愈，状态好的身体条件下移植成功率越高，权威专家和医院都在北京，尽快转北京看看吧，以免耽误了治疗最佳时期，加油！

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