快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5953|回复: 11

47岁成人噬血,怀疑淋巴瘤没法确诊

[复制链接]

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
发表于 2022-5-18 10:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南通
医生明确诊断了噬血细胞综合征,之前检查也显示是EB病毒感染,且感染在NK细胞。半个多月治疗,从芦可替尼+地米效果不好,目前铁蛋白从1000左右到3w5,异常NK细胞群占2.95%。

问题是:

1、目前没法确定诊断为淋巴瘤,但是医生考虑倾向很大。

2、目前噬血情况也没控制住,医生让考虑用化疗方案,家属选择用噬血化疗还是淋巴瘤化疗(据说淋巴瘤化疗伤害更大)

3、现在通州区疫情可以进京吗?进京治疗还是先浙一化疗...


20220518-4.jpg
20220518-3.jpg

20220518-2.jpg

20220518-1.jpg


回复

使用道具 举报

20

主题

8940

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32824
发表于 2022-5-18 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
我觉得还是先别紧盯着淋巴瘤纠结了,结合之前的检查,嗜血指标比较糟糕,而且存在eb病毒感染,还是应该积极控制噬血,以免病情恶化
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
 楼主| 发表于 2022-5-18 10:51 | 显示全部楼层 中国江苏南通
菜菜子12 发表于 2022-5-18 10:45
我觉得还是先别紧盯着淋巴瘤纠结了,结合之前的检查,嗜血指标比较糟糕,而且存在eb病毒感染,还是应该积极 ...

先上化疗控制,好的好的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475019
发表于 2022-5-18 10:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
PETCT之前做过吗 ?
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
发表于 2022-5-18 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南通
亮哥 发表于 2022-5-18 10:55
PETCT之前做过吗 ?

去年做过,去年五月份结果是没有的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2022-5-18 12:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
我们也在浙一,eb阳性,医生说是慢性感染,怀疑嗜血跟淋巴瘤。
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
 楼主| 发表于 2022-5-18 14:12 | 显示全部楼层 中国江苏南通
BIRIS 发表于 2022-5-18 12:22
我们也在浙一,eb阳性,医生说是慢性感染,怀疑嗜血跟淋巴瘤。

唉,怀疑没法确定就很头疼,只能先治疗...
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

12

积分

新手上路

Rank: 1

积分
12
发表于 2022-5-18 16:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
今天早上谈话,跟我说的是怀疑在往淋巴瘤进展的路上。怀疑不能作为依据去治疗,检查又查不出来。今天抽血送上海做eb分选,nk与白介素,,周五做肝穿,但医生也说了,可能还是白忙一场。我们做过pet-ct,做过骨穿,都没找到问题。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475019
发表于 2022-5-18 18:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
Lydia 发表于 2022-5-18 11:17
去年做过,去年五月份结果是没有的

       如果之前做过PETCT,没有发现病灶及怀疑部位。病理活检也没有明确淋巴瘤的结论。我个人认为还是要考虑EB病毒的问题,成人EB病毒相关噬血感染NK细胞是比较棘手的,导致复发也是很常见的。不知道EB病毒全血和血浆结果,还有亚群分选结果如何?发出来看看呢?

       无论诱因是什么,成人噬血治疗初衷是关键时刻先保命。另不知道基因检测和免疫功能学等结果如何? 风湿疾病方面是否有怀疑?

回复

使用道具 举报

24

主题

7128

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27505
发表于 2022-5-18 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
噬血活动的话很危急,感觉先控制噬血,然后再进一步检查确认淋巴瘤,再进行治疗
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
发表于 2022-5-22 17:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
ABAII 发表于 2022-5-18 14:12
唉,怀疑没法确定就很头疼,只能先治疗...

我们也在杭州临平医院,3天就确诊了,请了王昭专家会诊,后面疫情好了去北京移植。我们可以结个伴去北京。
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
发表于 2022-5-22 17:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
除了骨髓,有没有其他可以取的淋巴结什么的做病理
回复

使用道具 举报

热门推荐
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一
妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型,目前未化疗让出院,不知怎么办?
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型
患者年龄:6岁,女(独生女);患者家庭情况:父母31左右,身体健康,未出现过噬血相
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么?
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么
近半年白细胞,中性粒一直低都在1点几,中性粒都低于0.05了,前两个月血小板也突然低
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结果是eb病毒感染
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结
麻烦各位看一看这个病理结果如何?是不是eb病毒感染?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
孩子在北京友谊医院移植后一年半多了,近期回家后感染甲流后又感染合胞病毒,然
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表