快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10094|回复: 16

基因检测没问题确定是继发吗?

[复制链接]

9

主题

29

帖子

2865

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2865
发表于 2018-10-31 10:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
           小孩一岁半发病,目前情况好,维持治疗一个月,主治医生建议维持治疗十个月,就诊湖南湘雅附一,会是过度治疗吗,依托泊苷对小孩发育影响到吗,请教各位。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456086
发表于 2018-10-31 19:42 | 显示全部楼层
VP16会增加患恶性肿瘤的风险,我也疑惑,医生为什么要让你继续化疗? 什么原因?
回复

使用道具 举报

26

主题

174

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
发表于 2018-10-31 12:06 来自手机 | 显示全部楼层
没检查出来是基因遗传问题吧
回复

使用道具 举报

9

主题

29

帖子

2865

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2865
 楼主| 发表于 2018-10-31 13:59 来自手机 | 显示全部楼层
大脸瓜子儿眼 发表于 2018-10-31 12:06
没检查出来是基因遗传问题吧

基因检测都没有问题的
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2018-10-31 17:40 | 显示全部楼层
医生为什么让你维持治疗,没有说吗?你们家噬血是什么情况呢?
回复

使用道具 举报

6

主题

882

帖子

2285

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2285
发表于 2018-10-31 18:45 来自手机 | 显示全部楼层
原发病是什么?就是说什么原因引起的噬血?
回复

使用道具 举报

2

主题

99

帖子

351

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
351
发表于 2018-10-31 19:14 | 显示全部楼层
最主要是什么原因引起的噬血?你的提问没有把病情描述清楚。
回复

使用道具 举报

2

主题

820

帖子

2138

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2138
发表于 2018-10-31 19:23 来自手机 | 显示全部楼层
VP16会增加患恶性肿瘤的风险,例如白血病。
回复

使用道具 举报

9

主题

29

帖子

2865

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2865
 楼主| 发表于 2018-10-31 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2018-10-31 18:45
原发病是什么?就是说什么原因引起的噬血?

就是说病毒感染
回复

使用道具 举报

9

主题

29

帖子

2865

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2865
 楼主| 发表于 2018-10-31 20:22 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2018-10-31 18:45
原发病是什么?就是说什么原因引起的噬血?

就是说病毒感染
回复

使用道具 举报

9

主题

29

帖子

2865

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2865
 楼主| 发表于 2018-10-31 20:23 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-31 19:42
VP16会增加患恶性肿瘤的风险,我也疑惑,医生为什么要让你继续化疗? 什么原因?

说建议我们维持治疗怕复发
回复

使用道具 举报

9

主题

29

帖子

2865

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2865
 楼主| 发表于 2018-10-31 20:24 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-31 19:42
VP16会增加患恶性肿瘤的风险,我也疑惑,医生为什么要让你继续化疗? 什么原因?

建议维持治疗,说有的不建议
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456086
发表于 2018-10-31 20:41 | 显示全部楼层
锡5680 发表于 2018-10-31 20:23
说建议我们维持治疗怕复发

      即使是病毒也要看是全血还是血浆,还要看其他检查报告综合评估,不能混为一谈就要化疗40周。还有一点很重要 —— 如果病情要复发的,化疗完40周也会复发的。所以个人觉得如果你家病情稳定,现在才维持了一个月治疗,可以在八周的时候的要求评估,全面检查后再做决定,如果当地医院以病毒阳性就要化疗40周,我作为病友,觉得不可取。建议你与医生沟通,如果沟通不好,孩子情况允许北上,即刻北上诊治,避免过度化疗。
回复

使用道具 举报

1

主题

37

帖子

148

积分

注册会员

Rank: 2

积分
148
QQ
发表于 2018-10-31 20:46 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-31 20:41
即使是病毒也要看是全血还是血浆,还要看其他检查报告综合评估,不能混为一谈就要化疗40周。还有一 ...

对的,如果当地医生水平有限,可以去北京儿童医院找张蕊教授八周评估,星期三可以直接加号的。
回复

使用道具 举报

1

主题

181

帖子

1020

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1020
发表于 2018-10-31 21:39 来自手机 | 显示全部楼层
你们家的情况和我家也遇到过,好多地方医院都是建议40周维持化疗。最后我们去北京评估了,目前停药快三个月了。就像前面几位说的如果是基因问题,化疗40周还是会复发的。
回复

使用道具 举报

9

主题

29

帖子

2865

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2865
 楼主| 发表于 2018-11-1 09:08 来自手机 | 显示全部楼层
蓝云朵朵 发表于 2018-10-31 20:46
对的,如果当地医生水平有限,可以去北京儿童医院找张蕊教授八周评估,星期三可以直接加号的。

北京儿童医院挂号麻烦吗,情况现在很稳定,一直都还可以
回复

使用道具 举报

9

主题

29

帖子

2865

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2865
 楼主| 发表于 2018-11-1 09:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-31 20:41
即使是病毒也要看是全血还是血浆,还要看其他检查报告综合评估,不能混为一谈就要化疗40周。还有一 ...

北京儿童医院挂号麻烦吗?评估费用大概多少
回复

使用道具 举报

热门推荐
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
请问我的症状和EB关系大吗
请问我的症状和EB关系大吗
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
关于噬血病人出院回家的护理经验分享   ——  病友分享
关于噬血病人出院回家的护理经验分享 —
各位病友,大家周末好! 我妈妈50岁,自2023年11月发烧,12月确诊风湿
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
12岁,移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复阳。
12岁,移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复
各位大佬帮忙看看,移植后EB病毒复阳不知道有没有相同经历的病友?这种情况严重不?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表