18岁弟弟的最新复查结果，请大家帮忙看看

糯米 · 发表于 2022-6-7 13:26

弟弟噬血细胞综合征确诊一年，目前激素2粒，卢克一天两次，一次一粒。最新的复查结果，这个胆红素，还有乳酸脱氢酶，羟丁酸脱氢酶高有事吗？大家帮忙看看

菜菜子12 · 发表于 2022-6-7 13:53

铁蛋白，血常规，肝功能主要指标还好，还是老问题，激素服用时间太长了

亮哥 · 发表于 2022-6-7 14:02

先问下：你家最后确诊的什么原因引起的噬血细胞综合征呢？

六月荷花: · 发表于 2022-6-7 15:06

四月份去北京评估还是没查出什么原因导致嗜血

菜菜子12 · 发表于 2022-6-7 15:30

六月荷花: 发表于 2022-6-7 15:06
四月份去北京评估还是没查出什么原因导致嗜血

那可以慢慢停药吗？

亮哥 · 发表于 2022-6-7 16:40

六月荷花: 发表于 2022-6-7 15:06
四月份去北京评估还是没查出什么原因导致嗜血

个人认为你家现有上传的结果，除了肝功个别指标略稍微不正常，其他几个检查都是挺好的。肝功结果可能与药物影响有关。现有结果说明噬血细胞综合征肯定是缓解的，正常的。具体请以医生结合其他检查结果的综合判断为准。祝好！

糯米 · 发表于 2022-6-7 20:14

亮哥发表于 2022-6-7 14:02
先问下：你家最后确诊的什么原因引起的噬血细胞综合征呢？

医生说不知道

糯米 · 发表于 2022-6-7 20:15

菜菜子12 发表于 2022-6-7 13:53
铁蛋白，血常规，肝功能主要指标还好，还是老问题，激素服用时间太长了

对呀，不过又不敢减的太快，目前一个月减半粒

糯米 · 发表于 2022-6-7 20:16

菜菜子12 发表于 2022-6-7 15:30
那可以慢慢停药吗？

目前在慢慢停，一个月减半粒激素

听涛观海 · 发表于 2022-6-7 20:33

卢克吃了多久了？还一天两粒，看发的结果肝功也不算是太高，结果还可以了

六月荷花: · 发表于 2022-6-8 09:10

芦可吃一年了，四月去北京医院只叫激素一月减半粒，请问下停药的病友们当初你们芦可是如何减停的？

亮哥 · 发表于 2022-6-8 09:43

六月荷花: 发表于 2022-6-8 09:10
芦可吃一年了，四月去北京医院只叫激素一月减半粒，请问下停药的病友们当初你们芦可是如何减停的？

你家当时激素用药太久，减量会很慢的，以避免病情反复。医生用药观点不同，北京一些医生一般先停激素再停芦可。所以，你家情况只有慢慢来了，一定要遵医生医嘱。祝好！

六月荷花: · 发表于 2022-6-8 15:40

嗯嗯谢谢啦