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噬血细胞综合征之家

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出现了早期抗原EA-IgG阳性,请教大家该怎么办,另外孩子的情况美罗华该吃么?

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发表于 2022-6-14 00:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       请大家指点:9岁多女孩,4月初感染EB病毒至今已9周。住院时血浆载量2.5E+04,发烧40度数日。5月初出院后体温每日最高多在37.4-37.5至今,有过2天最高体温到37.7。

       今天主要状况是:之前已持续2个多月,衣壳抗体EBVCA-IgM阳性>160(标准值<40),其他都是阴性,医生说相当于一直处于急性感染期,有些过长。今天拿到的检测报告除了这个EBVCA-IgM保持>160外,突然EA-IgG阳性了。根据群里看到的信息,这好像不是好指标,是代表病毒复制又活跃了,属于慢活EB指标,所以愁啊。


       其他情况是:1)T/B/NK的CD检测一直比较乱,看着像T细胞和B细胞感染;2)孩子的血清DNA在五月下旬起一直是低于检测值;3)肝已不肿大,颈部淋巴结住院时候2.7*1.1cm,现在1.7*0.7cm;4)血常规中性粒百分比一直低,淋巴细胞百分比高;5)今天还出了EB淋巴亚群的报告,但因为血样是周五中午做,晚上取,放了3天今天才做的,我粗浅的知识感觉和T/B/NK的CD检测报告有些不匹配,结合各方面情况,感觉这个淋巴亚群报告不一定准确。

       想请教大家:1)EA-IgG阳性说明病毒复制活跃,是否指向慢活EB? 2)是否EB病毒血浆阴性不能说不是慢活,光淋巴亚群细胞感染,哪怕只有B细胞感染,也可以是慢活EB? 3)是否这个EB病毒淋巴细胞亚群报告要重做? 4)如果真的只感染B细胞,因我家孩子抗体产生不正常且病程接近3个月,现在是不是应该用美罗华治疗呢,还是继续观察好?谢谢大家!


血常规.jpg

细胞因子.jpg

EBV淋巴亚群.jpg

活化T细胞亚群.jpg

CD-TBNK.jpg

抗体五项.jpg

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发表于 2022-6-14 09:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
医生让你家这情况用美罗华? 我认为医生不可能做出这种判断! 还是你自己考虑用美罗华?
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发表于 2022-6-14 09:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
亚群结果挺好的,b细胞一点点病毒,不用太紧张吧,好端端的为什么要用美罗华呢,要把自己免疫力打下来?
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 楼主| 发表于 2022-6-14 09:37 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-6-14 09:14
医生让你家这情况用美罗华? 我认为医生不可能做出这种判断! 还是你自己考虑用美罗华?

亮哥,还没看医生,看病友说B细胞亚群感染的可以用美罗华,我自己在想,因为医生说孩子衣壳IGM一直高了2个多月 而IGG一直不出来,可能有免疫缺陷。这次孩子IGM没出来,结果EAIGG阳性出来了(好像是病毒复制活跃意思?),所以想到如果自身压制不住病毒,是不是得靠美罗华试试
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 楼主| 发表于 2022-6-14 09:40 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
菜菜子12 发表于 2022-6-14 09:17
亚群结果挺好的,b细胞一点点病毒,不用太紧张吧,好端端的为什么要用美罗华呢,要把自己免疫力打下来?

谢谢菜总,之前不知道美罗华影响免疫力厉害。
医生之前根据CD方面检查,怀疑T细胞感染,结果出来是0,多少有些担心这个检测结果准确性,也可能我过度焦虑了,谢谢指点
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发表于 2022-6-14 11:56 | 显示全部楼层 中国山东青岛
PMEEV 发表于 2022-6-14 09:37
亮哥,还没看医生,看病友说B细胞亚群感染的可以用美罗华,我自己在想,因为医生说孩子衣壳IGM一直高了2 ...

感觉你太过于紧张了,EBV感染的亚群B细胞只有2次方,也不算高,IGG阳性这些抗体的结果不如看看EB病毒DNA的量更直观;另外这个慢活也不是那么容易得的;用药这块不能自己搞,遵医嘱啊
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发表于 2022-6-14 20:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
PMEEV 发表于 2022-6-14 09:37
亮哥,还没看医生,看病友说B细胞亚群感染的可以用美罗华,我自己在想,因为医生说孩子衣壳IGM一直高了2 ...

       别人用美罗华,是临床医生根据病情判断使用的。

       我觉得你家孩子的现有问题不大,但我发现你作为家长是不是该去看下焦虑科,找下心理医生调整下。 再说一次,用药问题请以医生医嘱为准,由不得家长乱来,以避免自己给自己孩子引起重大医疗事故,最后家长负责!

       美罗华是靶向药,不是普通非处方药!严禁私用,以避免造成生命危险!

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发表于 2022-6-14 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你觉得要试试用美罗华就用上了啊,要是人人都这样“试试”,要医生来干什么,还是你认为你的“试试”可以比医生的专业知识强,检查出问题是第一时间问医生,而不是你去“试试”。
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发表于 2022-6-14 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
理解心情,但用药要遵医嘱!美罗华自己也开不出来。指标还好!别太担心。预祝早好
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 楼主| 发表于 2022-6-14 22:12 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-6-14 20:44
别人用美罗华,是临床医生根据病情判断使用的。

       我觉得你家孩子的现有问题不大,但我发 ...

谢谢亮哥指点,我可能没说清楚,倒不敢自己给孩子用,是想请教下大家,如果医生对美罗华是用或不用都可以的态度,我是否该决定用?因为看哪怕王昭建议化疗还是其他治疗方案的时候,各家的决定也不一样。

这些年看病碰到过几次糟心和被医院耽误的事,所以实在是胆战心惊。。。
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 楼主| 发表于 2022-6-14 22:16 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
玥小亮 发表于 2022-6-14 21:09
你觉得要试试用美罗华就用上了啊,要是人人都这样“试试”,要医生来干什么,还是你认为你的“试试”可以比 ...

谢谢。是的,听大家意见是 我家孩子这情况,目前不太适合用美罗华,明白了,这个药是副作用比较大的靶向药,不到医生说需要用,我就不多想了,感谢大家
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发表于 2022-6-15 07:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
IgG阳性不说明病毒复制活跃,只能说明感染过EB病毒。医生给的诊断是什么?传单吗?如果是传单,现在也没有症状而且EB拷贝只有2次方,就放心观察吧。2次方的EB,相信孩子可以靠自己的免疫力消灭它们,不需要药物。
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 楼主| 发表于 2022-6-16 10:03 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
海若 发表于 2022-6-15 07:43
IgG阳性不说明病毒复制活跃,只能说明感染过EB病毒。医生给的诊断是什么?传单吗?如果是传单,现在也没有 ...

谢谢您的回复,主要是之前有那个关于不同抗体出现代表不同病情可能的表格。那个里面,好像说EA这种IGG表示病毒有在活跃。
这次复查时候,医生说是病毒应该还有活动,轻微低热可能是身体里对抗病毒的反应,然后让抗病毒口服药再吃一周停一下,然后开了“转移因子口服液”开始吃。医生这边病人太多很辛苦,关于抗体只说了一句出来了新抗体是好的,我也没好意思多问
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