快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8272|回复: 12

出现了早期抗原EA-IgG阳性,请教大家该怎么办,另外孩子的情况美罗华该吃么?

[复制链接]

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
发表于 2022-6-14 00:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       请大家指点:9岁多女孩,4月初感染EB病毒至今已9周。住院时血浆载量2.5E+04,发烧40度数日。5月初出院后体温每日最高多在37.4-37.5至今,有过2天最高体温到37.7。

       今天主要状况是:之前已持续2个多月,衣壳抗体EBVCA-IgM阳性>160(标准值<40),其他都是阴性,医生说相当于一直处于急性感染期,有些过长。今天拿到的检测报告除了这个EBVCA-IgM保持>160外,突然EA-IgG阳性了。根据群里看到的信息,这好像不是好指标,是代表病毒复制又活跃了,属于慢活EB指标,所以愁啊。


       其他情况是:1)T/B/NK的CD检测一直比较乱,看着像T细胞和B细胞感染;2)孩子的血清DNA在五月下旬起一直是低于检测值;3)肝已不肿大,颈部淋巴结住院时候2.7*1.1cm,现在1.7*0.7cm;4)血常规中性粒百分比一直低,淋巴细胞百分比高;5)今天还出了EB淋巴亚群的报告,但因为血样是周五中午做,晚上取,放了3天今天才做的,我粗浅的知识感觉和T/B/NK的CD检测报告有些不匹配,结合各方面情况,感觉这个淋巴亚群报告不一定准确。

       想请教大家:1)EA-IgG阳性说明病毒复制活跃,是否指向慢活EB? 2)是否EB病毒血浆阴性不能说不是慢活,光淋巴亚群细胞感染,哪怕只有B细胞感染,也可以是慢活EB? 3)是否这个EB病毒淋巴细胞亚群报告要重做? 4)如果真的只感染B细胞,因我家孩子抗体产生不正常且病程接近3个月,现在是不是应该用美罗华治疗呢,还是继续观察好?谢谢大家!


血常规.jpg

细胞因子.jpg

EBV淋巴亚群.jpg

活化T细胞亚群.jpg

CD-TBNK.jpg

抗体五项.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469289
发表于 2022-6-14 09:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
医生让你家这情况用美罗华? 我认为医生不可能做出这种判断! 还是你自己考虑用美罗华?
回复

使用道具 举报

20

主题

8895

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32583
发表于 2022-6-14 09:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
亚群结果挺好的,b细胞一点点病毒,不用太紧张吧,好端端的为什么要用美罗华呢,要把自己免疫力打下来?
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-14 09:37 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-6-14 09:14
医生让你家这情况用美罗华? 我认为医生不可能做出这种判断! 还是你自己考虑用美罗华?

亮哥,还没看医生,看病友说B细胞亚群感染的可以用美罗华,我自己在想,因为医生说孩子衣壳IGM一直高了2个多月 而IGG一直不出来,可能有免疫缺陷。这次孩子IGM没出来,结果EAIGG阳性出来了(好像是病毒复制活跃意思?),所以想到如果自身压制不住病毒,是不是得靠美罗华试试
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-14 09:40 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
菜菜子12 发表于 2022-6-14 09:17
亚群结果挺好的,b细胞一点点病毒,不用太紧张吧,好端端的为什么要用美罗华呢,要把自己免疫力打下来?

谢谢菜总,之前不知道美罗华影响免疫力厉害。
医生之前根据CD方面检查,怀疑T细胞感染,结果出来是0,多少有些担心这个检测结果准确性,也可能我过度焦虑了,谢谢指点
回复

使用道具 举报

24

主题

7085

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27234
发表于 2022-6-14 11:56 | 显示全部楼层 中国山东青岛
PMEEV 发表于 2022-6-14 09:37
亮哥,还没看医生,看病友说B细胞亚群感染的可以用美罗华,我自己在想,因为医生说孩子衣壳IGM一直高了2 ...

感觉你太过于紧张了,EBV感染的亚群B细胞只有2次方,也不算高,IGG阳性这些抗体的结果不如看看EB病毒DNA的量更直观;另外这个慢活也不是那么容易得的;用药这块不能自己搞,遵医嘱啊
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469289
发表于 2022-6-14 20:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
PMEEV 发表于 2022-6-14 09:37
亮哥,还没看医生,看病友说B细胞亚群感染的可以用美罗华,我自己在想,因为医生说孩子衣壳IGM一直高了2 ...

       别人用美罗华,是临床医生根据病情判断使用的。

       我觉得你家孩子的现有问题不大,但我发现你作为家长是不是该去看下焦虑科,找下心理医生调整下。 再说一次,用药问题请以医生医嘱为准,由不得家长乱来,以避免自己给自己孩子引起重大医疗事故,最后家长负责!

       美罗华是靶向药,不是普通非处方药!严禁私用,以避免造成生命危险!

回复

使用道具 举报

10

主题

114

帖子

1708

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1708
发表于 2022-6-14 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你觉得要试试用美罗华就用上了啊,要是人人都这样“试试”,要医生来干什么,还是你认为你的“试试”可以比医生的专业知识强,检查出问题是第一时间问医生,而不是你去“试试”。
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2022-6-14 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
理解心情,但用药要遵医嘱!美罗华自己也开不出来。指标还好!别太担心。预祝早好
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-14 22:12 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-6-14 20:44
别人用美罗华,是临床医生根据病情判断使用的。

       我觉得你家孩子的现有问题不大,但我发 ...

谢谢亮哥指点,我可能没说清楚,倒不敢自己给孩子用,是想请教下大家,如果医生对美罗华是用或不用都可以的态度,我是否该决定用?因为看哪怕王昭建议化疗还是其他治疗方案的时候,各家的决定也不一样。

这些年看病碰到过几次糟心和被医院耽误的事,所以实在是胆战心惊。。。
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-14 22:16 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
玥小亮 发表于 2022-6-14 21:09
你觉得要试试用美罗华就用上了啊,要是人人都这样“试试”,要医生来干什么,还是你认为你的“试试”可以比 ...

谢谢。是的,听大家意见是 我家孩子这情况,目前不太适合用美罗华,明白了,这个药是副作用比较大的靶向药,不到医生说需要用,我就不多想了,感谢大家
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-6-15 07:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
IgG阳性不说明病毒复制活跃,只能说明感染过EB病毒。医生给的诊断是什么?传单吗?如果是传单,现在也没有症状而且EB拷贝只有2次方,就放心观察吧。2次方的EB,相信孩子可以靠自己的免疫力消灭它们,不需要药物。
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-16 10:03 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
海若 发表于 2022-6-15 07:43
IgG阳性不说明病毒复制活跃,只能说明感染过EB病毒。医生给的诊断是什么?传单吗?如果是传单,现在也没有 ...

谢谢您的回复,主要是之前有那个关于不同抗体出现代表不同病情可能的表格。那个里面,好像说EA这种IGG表示病毒有在活跃。
这次复查时候,医生说是病毒应该还有活动,轻微低热可能是身体里对抗病毒的反应,然后让抗病毒口服药再吃一周停一下,然后开了“转移因子口服液”开始吃。医生这边病人太多很辛苦,关于抗体只说了一句出来了新抗体是好的,我也没好意思多问
回复

使用道具 举报

热门推荐
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表