快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6319|回复: 13

请各位大神帮忙看看结果和基因报告,孩子七岁EB病毒感染噬血

[复制链接]

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
发表于 2022-6-30 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
在友谊医院做的最新的检查结果,大家帮忙看下结果如何?


231437mdkokgt0o99asige.jpg

231430jw1ngwp2nwn6l162.jpg

231417dsubluk2gyup4zsl.jpg

231405yat6a2unmnmv7mfh.jpg

231353kxuw26r662rp996r.jpg

231349husbomuhfb2b9hwm.jpg

231344v2hzvb2g999goko9.jpg

231339uprz3ffmjr6inwii.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33279
发表于 2022-6-30 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb的检查不好,血浆有病毒,亚群也都有感染
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-6-30 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
Eb病毒含量高,血浆阳性含病毒,不乐观,现在孩子状态怎么样?处于那个治疗阶段?基因点位分析大概率是原发,先控制病情吧。
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
 楼主| 发表于 2022-6-30 23:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
孩子目前状态是稳定的,精神状态也是好的,出院在家等待供者查体,
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
 楼主| 发表于 2022-6-30 23:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
帮忙看看基因报告,看不懂
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488445
发表于 2022-7-1 08:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒全血和血浆结果均阳性,个体细胞每10个里面,就有5个左右感染EB病毒。EB病毒亚群全系感染,尤其NK细胞感染很高。这种情况下,结合你家病史,抗EB病毒免疫活性即使阳性,感觉也不能完全免疫病毒了。这种情况比较危险,建议尽快咨询医生,避免病情进展。

       基因结果方面,个人怀疑ATM和LIG1这两个基因点,建议咨询医生是否进一步检查父母的,因为这两个基因点涉及免疫缺陷。具体请以医生医嘱为准,加油!
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-7-1 09:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看EB病毒的结果,你家孩子以后病情不乐观,既然去了权威专家和医院那,听听医生怎么说,及时采取最好的治疗方案,以免延误病情,错失治疗的最好时机。
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
 楼主| 发表于 2022-7-1 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2022-7-1 08:43
EB病毒全血和血浆结果均阳性,个体细胞每10个里面,就有5个左右感染EB病毒。EB病毒亚群全系感染,尤 ...

以前碰到过这种吗
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
 楼主| 发表于 2022-7-1 09:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
李敏48 发表于 2022-7-1 09:01
看EB病毒的结果,你家孩子以后病情不乐观,既然去了权威专家和医院那,听听医生怎么说,及时采取最好的治疗 ...

目前就让我们在家等
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2022-7-1 12:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
呵护好,注意饮食卫生和营养搭配,一定要低脂饮食。eb情况偏高且nk值较高。基因外显子分析点位看有存在原发可能性—以大夫建议为准,结合免疫功能检查看看大夫建议。砥砺前行。加油
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27721
发表于 2022-7-1 12:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
Eb病毒血浆阳性,亚群全系感染,不太好啊!基因的三个变异有淋巴瘤致病可能性,再结合eb阳性感觉这个不太好,医生怎么说这个基因的?
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
 楼主| 发表于 2022-7-1 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-7-1 12:27
Eb病毒血浆阳性,亚群全系感染,不太好啊!基因的三个变异有淋巴瘤致病可能性,再结合eb阳性感觉这个不太好 ...

可能让我们再做父母的基因
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27721
发表于 2022-7-1 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
无双 发表于 2022-7-1 13:09
可能让我们再做父母的基因

应该得做,做个进一步排查
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

2598

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2598
发表于 2022-7-29 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你好,我们也是做的这个基因检测,请问你们多久出来的结果
回复

使用道具 举报

热门推荐
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表