抗病抉择之治疗需谨慎 ——— 病友康复记录

大脸瓜子儿眼

       我有一个直觉，任何一种病痛来临的时候都有前兆，绝非偶然，所以在抗病和预防上需要谨慎，要不小病也会变成大病，从而因小失大。



       并不是夸大其词的去描述，很多噬血病症患者死亡都不是死于病症本身，是心理压力或者治疗不及时导致。心理就是被疾病吓的，病来如山倒正是如此，接受不了病会出现在自己身上，怨天尤人，自己没做过什么坏事怎么会摊上这事，难道那些重症死亡的就全是坏人么？所以疾病灾难是不挑善良与否的，如不幸患 之，坦然接受，去抗争就行了，好坏自有定数有天意。而治疗不及时呢？就是噬血爆发突然，没有做好抉择，确诊之后病急乱投医，从而耽搁了病情。或者找到某个医院，这某个医院对噬血本来诊治的少，各种检查骨穿cT输液等，确不敢及时化疗，没有抓住噬血的治疗重点，一些噬血病友的体质经受不住噬血的折磨，被一系列并发症，准确的说摧残的所剩无几，遗憾的离开了。很庆幸自己当时找到了北京友谊医院王昭主任。



      我们就是没有一个人能站出来指导一下我们该怎么办？去哪里权威？哪里治疗合适，疗程短，康复快，疼痛轻，我觉得医院应该设置一个岗位——重症康复咨询师，我想这也是医疗事业的必然发展方向，病重噬血患者经不起折腾，不能去消耗等待，所以都是需要积极解决的事。




       所以我们今天抱团取暖建群，建论坛是非常明智之举，这里感谢搭建者，给了广大病友更多的抉择，最后祝广大病友和家属放宽心态多交流多咨询，困难是一时的，终究会柳暗花明的。

亮哥

       再次感谢论坛建设者-- 钟先生，熊大先生，刘先生，菜菜总先生，吴先生，亦舒先生，菜头，郭郭，春风，朵朵妈，最美，林林，还有众多病友的无私支持。相信论坛会帮助更多的病友，让病友第一时间得到有效的救治。

Iron.Wu

最近忙，很少关注群里的兄弟姐妹们，你们辛苦了

小Ca!

非常荣幸被点名…生病以来在群里和病友沟通学习，因为相同的病况大家惺惺相惜，每次看到群里有新病友进来，对噬血细胞综合症毫无认知的病人在各大医院被耽误治疗而心疼万分。希望进群的新病友能积极学习，多交流沟通，认知病情，噬血很凶险。千万不要耽误！本身因为重病在身，无法有更多的精力来给论坛作出贡献……代表众多病友感谢论坛以及微信群建立者。行大善之举定有福报！！健康所以爱……祝福病友早日康复！！

大脸瓜子儿眼

选择比努力重要是大家都知道的道理，所以找个合适的医院和治疗方案大于一切

熊猫爸

无比的正能量，加油！

广东宝妈

能面对过去，向往未来，真实的故事.

朵朵6

人人都来关注，我们的论坛会更有力量！

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       多数医院都不会说自己的水平不行的，这像我们现在某些人的性格。 我在一本书上看过，是这样介绍医生的，凡事医术高明者，救活过很多人，但反之也没有成功救治很多人，只有这样才会总结经验，后面去就更多的病人。最怕的是现在某些医生都不总结经验，也不去进修，引进更高的技术，还牛逼哄哄的。相比其他仁心仁术的医生，这真是某些医生需要进步的地方。

西陇户外

正能量，加油