快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6827|回复: 14

请问各位大佬或者病友,eb病毒感染导致噬血后,一般治疗多久后eb病毒下降啊?

[复制链接]

5

主题

61

帖子

884

积分

高级会员

Rank: 4

积分
884
发表于 2022-7-8 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
        我家孩5月初确诊传单,治疗12天后出院;6月初再次复发,确诊噬血细胞综合征;目前噬血已经控制住,各项指标基本恢复正常,只有EB病毒载量一直很高,不能清除;现在各位专家怀疑慢活eb,但是我心有不甘;我想请教下各位大佬和病友,大家eb导致噬血后,一般多长时间eb病毒就清除了呢 ?
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

884

积分

高级会员

Rank: 4

积分
884
 楼主| 发表于 2022-7-8 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
目前噬血几乎已经完全缓解了(铁蛋白,细胞因子,scd25,肝功,血细胞,肝脾也都恢复正常),只有淋巴结还略有肿大(医生说跟eb病毒复制有关);
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488469
发表于 2022-7-8 22:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
最新的EB病毒全血和血浆结果是多少?EB病毒淋巴细胞亚群是多少?
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27721
发表于 2022-7-8 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这个没有具体时间,有的恢复好的停疗了,EB病毒就转阴了,多数一年内转阴,也有1年以后还阳性的!如果免疫恢复的好,自身无缺陷的转阴会很快
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33279
发表于 2022-7-8 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒分全血和血浆的,血浆eb病毒转阴就是好的,说明病毒没有在活动复制
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3238

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3238
发表于 2022-7-8 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
这个需要时间,只要血浆阴,全血的话慢慢恢复,吃好喝好睡好。
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

884

积分

高级会员

Rank: 4

积分
884
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2022-7-8 22:10
最新的EB病毒全血和血浆结果是多少?EB病毒淋巴细胞亚群是多少?

亮哥,我们血浆现在还是10的4次方;全血还是10的5次方;在降低,但是变化比较小;
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

884

积分

高级会员

Rank: 4

积分
884
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
菜菜子12 发表于 2022-7-8 22:20
eb病毒分全血和血浆的,血浆eb病毒转阴就是好的,说明病毒没有在活动复制

最新一次测验的血浆结果还没出来,但是全血还是比较高,在10的4次方以上;目前是3周化疗后的结果;
昨天上了第四周化疗(vp-16)
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

884

积分

高级会员

Rank: 4

积分
884
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
听涛观海 发表于 2022-7-8 22:10
这个没有具体时间,有的恢复好的停疗了,EB病毒就转阴了,多数一年内转阴,也有1年以后还阳性的!如果免疫 ...

等待基因结果中
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

884

积分

高级会员

Rank: 4

积分
884
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
乱了夏沫 发表于 2022-7-8 22:24
这个需要时间,只要血浆阴,全血的话慢慢恢复,吃好喝好睡好。

回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

884

积分

高级会员

Rank: 4

积分
884
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
引用: 引用: 亮哥 发表于 2022-7-8 22:10
最新的EB病毒全血和血浆结果是多少?EB病毒淋巴细胞亚群是多少?

亮哥,这是最新的结果
Screenshot_20220708_223308.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488469
发表于 2022-7-9 07:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿杜97 发表于 2022-7-8 22:33
亮哥,这是最新的结果

EB病毒各项结果不是太理想,不排除慢活EB的可能性,如果体征等正常,再看看后期的治效疗果。建议再重点看看基因和免疫功能学的结果如何。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

884

积分

高级会员

Rank: 4

积分
884
 楼主| 发表于 2022-7-9 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2022-7-9 07:24
EB病毒各项结果不是太理想,不排除慢活EB的可能性,如果体征等正常,再看看后期的治效疗果。建议再重点看 ...

好的,谢亮哥
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-7-10 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
你家EB病毒的血浆和全血,以及淋巴亚群的感染结果都不理想。一般血浆一到两个化疗就会转阴的,全血恢复快的一个月也转阴了,大部分都是3个月到6个月的时间段,慢的要一年。你家有条件还是转上级医院评估看看,以免EB病毒引起噬血复发,病情不可控。
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
发表于 2022-11-22 11:16 | 显示全部楼层 中国上海
你们第一次出院后dna降下来了么
回复

使用道具 举报

热门推荐
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表