22岁慢性活动性EB病毒感染，最近的治疗情况

Aomr · 发表于 2022-7-12 10:27

   大家好，给大家说下我家弟弟最近的治疗情况。

   弟弟确诊慢活EB，来北京友谊医院已经快2个月了，这2个月只发烧了一次，目前情况稳定，EB病毒指标都在好转了。在化疗中配了一些药在吃，现在等待移植中，我们来这里后，心理和精神上轻松很多、很安心。

   想想以前在当地医院开的肾移植的药，吃了怕冷、晚上尿多。当时化疗后也是恶心、呕吐、尿频、尿急、尿出血，药都止不住，要好几天才缓解。友谊医院这边化疗药也温和，弟弟明后天又住院化疗了，我们也在做移植前的准备工作了。

   祝愿病魔早日脱身！愿大家早日康复！感谢大佬之前的指点与帮助！

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夏7258 · 发表于 2022-7-12 10:54

您好，我想请问一下您弟弟确诊慢性eb前有什么症状呢？检查结果是什么样的呢？

Aomr · 发表于 2022-7-12 11:13

最开始是半个月一次发烧，开始以为中暑了。去广州医院查不到原因，抽血、肺部检查没问题，开点抗病毒的药。后面又胃出血，频繁发烧了，又去中山医院，胃出血治了，建议我们转院，又去了一个传染病医院感染科，大检查做了查到eb病毒，医生又说不是引起发烧的原因，我们没地方去了回家了，去到处算命的地方，还去了中医馆吃中药也没用，后面去了重庆，检查一做说帮不了我们让我们走，又去了别人介绍的一个老医生哪里开了中药，天天发烧了，晚上40度吃药不降，打120，打退烧针核酸出来让我们走，最后去了华西医院治了几个月，医生还说移植要全相合，我和我弟也没配上，就让我们一直等骨髓库，等了几个月也没有找到，频繁发烧，一边化疗，一边发烧。从广东几个医院，跑去重庆，四川华西，无路可走了。最后打听到一位姐姐，拉我进了噬血病友群才知道友谊医院，当时还在医院化疗，出院又是疫情，为了弟弟还是不顾一切的奔向了北京友谊医院。