11岁孩子慢性活动性EB病毒感染（肠道型），如果不移植，怎么保守治疗？

15934149280 · 发表于 2022-7-14 16:58

孩子11岁，从2022年6月1号开始不舒服的，就开始拉肚子。然后过了两三天就开始烧烧，就是一直反复发烧，吃上退烧药后体温下去了，等药效过去他就又开始持续发烧。6月22日病情加重，出现便血等症状，转院在我们当地省级的儿童医院住院，治疗了有半个月左右的时间，症状稍好一点，就用的激素那些药物。然后就是控制住发烧，大概退了四天，大便颜色和形状也趋于正常。

但是四天以后突然就又开始发烧，所有的病情症状就又跟入院以前一模一样。然后我们当地的医院就建议我们去北京的上级医院，到北儿后又住了16天，输血抢救啊，然后就是各种检查，最后终于确诊是慢性活动性EB病毒感染。医生让骨髓移植，我们家庭条件也不好，不想折腾孩子。问问病友们，有没有别的方法？北京友谊医院王昭主任的保守治疗效果如何？

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听涛观海 · 发表于 2022-7-14 18:41

不想移植，那就去问问吧，这个保守治疗也不是一定就成功，而且应用也没几年时间，后面存在不确定性因素，当然不想移植这也未尝不是一种办法！但是呢，慢活EB最稳妥的还是移植，家人们多去咨询下吧，谨慎做决定。

A小司 · 发表于 2022-7-14 18:52

好像孩子的年龄有些大了，不过还是建议问一下，尽快挂号咨询吧

木易56 · 发表于 2022-7-14 19:01

去问问王昭主任的建议吧，现在的医学技术移植是最大可能痊愈的方法，当然如果能不移植就治疗好的话，是最好的

诺诺妈妈 · 发表于 2022-7-14 19:01

唉，这一个多月反反复复，还得想办法治

EthlynSong · 发表于 2022-7-14 19:28

可以去问问，但是，就算保守治疗，用药也没很便宜啊，而且还很可能没用，还是跟王昭挂号深聊一下吧

菜菜子12 · 发表于 2022-7-14 19:51

慢活是比较麻烦的，可以试试pd1，不过有效果的比较少

ys3370 · 发表于 2022-7-14 20:02

问题是移植医生也只有百分之五六十的成功率，风险也不小。愁死个人。

李敏48 · 发表于 2022-7-14 20:05

慢活最有效的是移植了，好像只有这一条路才能彻底痊愈，虽然充满艰辛。其他保守治疗效果好的据我所知很少，后期还是会复发。

HRTFU · 发表于 2022-7-14 20:11

我爸也是慢活EB肠道溃疡, 拉肚子病史有一年半左右，6月底找王昭主任评估的，因为是全系感染化疗效果可能也不好，王昭主任建议做移植。考虑到我爸年纪快60了，移植风险比较大，目前选择药物治疗（芦可替尼）。分享一下我们的治疗过程，加油！

--碧海蓝天 · 发表于 2022-7-14 20:19

既然确诊是慢活eb, 那目前来讲移植是唯一根治的手段，但是风险很大，其余都是尝试性治疗，有效的比例很小，保守治疗过程中同样可能会出现各种难以把控的风险，不管哪种选择都很难，这种压力只有家长自己承受，谨遵医嘱，祝好！

诺诺妈妈 · 发表于 2022-7-14 20:20

ys3370 发表于 2022-7-14 20:02
问题是移植医生也只有百分之五六十的成功率，风险也不小。愁死个人。

医生能给出个60，已经是正常比例

亮哥 · 发表于 2022-7-14 21:13

王昭教授是EB病毒疾病学术及临床治疗的首席权威医生，许多EB病毒疾病的治疗方案和检测手段都是他发明的。

类似你家这种肠道型的慢活EB，群里好几个病友都在他那里保守治疗。但是因为涉及内脏问题，我们从群里反馈来看，肠道型慢活EB没有其他类型慢活EB的保守治疗效果好。从我个人观点来说，如果去友谊医院后，相关检查结果指标不理想，建议还是要积极做好造血干细胞移植的准备。加油！祝好！