求助，肝功能异常20天，可以考虑是慢活EB吗？

WDKKU · 发表于 2022-7-19 22:47

宝宝2岁，6月9号开始发烧，高烧39度，在市级医院治疗1个星期，怀疑是急性化胧性扁桃体炎，抗病毒+头孢治疗一个星期左右，还是持续发烧。

20号转到省级医院，检查谷丙转氨酶504，乳酸脱氢酶958，肝脾肿大，淋巴肿大融合（34*11）全血EB病毒DNA3次方，很快确诊是EB病毒引起的传染性单核细胞增多症，入院医生用阿昔洛韦（14天）+激素（5天）+丙球（4天），29号晚上开始退烧，总共发烧时间持续了20天，退烧后复查：谷丙54，乳酸451，肝脾还是肿大，淋巴结融合状散开（16*5）全血EB病毒DNA3次方。

7月3号咽喉白色状消失，医生复查全血DNA和咽拭子DNA，全部低于检测值，但是谷丙和乳酸升高到115和438，我就觉得不对劲，医生也不能给准确的解释，只是说以前见过反弹的，不用太担心，开点护肝的药让我们出院了，一星期后复查。

7月4号宝宝出院当天晚上睡觉开始打呼，咳嗽，眼睛肿大，后面几天持续加重。

7月8号检查谷丙322 ，肌酐轻微不正常，病毒DNA都是低于检测值，医生就护肝处理。

7月14号复检谷丙还是321，几天后检查咽喉发现轻微白点，后面几天白点持续增加复查咽拭子DNA4次方。

7月4号到7月19号腋下体温一直是36.5-37.3度左右，下午37.1-37.3持续1小时左右。

今天请主任会诊，主任意见：不排除也不确定……。

不排除的原因是：1：传单期间发热时间较长，2：肝功能异常时间长，3：腺扁桃体3度肿大，咽拭子有病毒

不能确定的原因是：肝脾未见肿大，没有传单症状，只能通过时间来检验。

求助一下各位病友，我们家肝功能异常这么久是不是可以确定为慢活EB，有没有类似情况的病友可以分享经验，本来计划去北京的现在疫情去北京要隔离7天，宝宝现在肝功不正常怕隔离期间会有突发情况所以不敢下决定，现在每天晚上宝宝睡觉打呼咳嗽听的真是心疼，希望了解下各位建议该怎么办？万分感谢！

听涛观海 · 发表于 2022-7-19 23:16

肝功异常时间久不能确定是慢活，你家eb血浆阴性，全血阳性的，体温37.3以下也不算是发烧，细胞因子中白介素2还有点高，没有看到血常规等其他噬血相关的指标，肝功异常考虑其他感染原因造成的？

阿杜97 · 发表于 2022-7-20 06:01

看这些指标疑似，但不能确诊，因为慢活要求必须反复或者长时间持续3个月以上；（我家接近3个月了但是病毒在持续往下降医生都不给确诊）；再就是我看你家淋巴结也大，做活检了么？如果没用激素抓紧时间做，否则一旦用了激素再做就很难确诊了（我家就是用了激素以后才做的，很麻烦，影响医生的很多判断）；我家更严重一些（合并噬血了），建议尽快北上吧，祝好

WDKKU · 发表于 2022-7-20 06:03

听涛观海发表于 2022-7-19 23:16
肝功异常时间久不能确定是慢活，你家eb血浆阴性，全血阳性的，体温37.3以下也不算是发烧，细胞因子中白介素 ...

谢谢海哥，最近两次血常规都是正常的，血铁乳清，甘油三酯，凝血都是正常的，医生说基本排除噬血，肝炎全套也是正常的，

WDKKU · 发表于 2022-7-20 06:08

阿杜97 发表于 2022-7-20 06:01
看这些指标疑似，但不能确诊，因为慢活要求必须反复或者长时间持续3个月以上；（我家接近3个月了但是病毒在 ...

谢谢，我家是6月26号停的激素，不知道到是不是这个原因，我跟医生提过活检，医生说还没达到标准，

宏儿 · 发表于 2022-7-20 06:32

慢活EB诊断需要谨慎，我家是血浆持续阳性三个月，伴有肝功受损，期间还有不发烧过，但骨髓活检的是怀疑慢活EB，也是给观察了一个月，最后确诊的。建议有条件尽早北上详细检查，排除才好，北京友谊医院的王昭主任说过这个病不要以病人精神状态来判断。祝一切顺利，早日康复。

漂泊 · 发表于 2022-7-20 09:00

肝功能异常与慢活没直接关联关系。肝功能异常或许是噬血难以缓解，或许是存在肝类基础病。慢活是要靠活检病理来判断的。

WDKKU · 发表于 2022-7-20 09:01

宏儿发表于 2022-7-20 06:32
慢活诊断需要谨慎，我家是血浆持续阳性三个月，伴有肝功受损，期间还有不发烧过，但骨髓活检的是怀疑慢活， ...

谢谢！昨天跟进了一些检查，细胞亚群和细胞免疫，你家宝宝淋巴肿大中间有变化吗？我们家宝宝的淋巴还有点点长大了，顺祝宝宝早日康复！加油

菜菜子12 · 发表于 2022-7-20 09:06

先对症治疗看看，除了肝功能，其他看着也还好

WDKKU · 发表于 2022-7-20 09:07

漂泊发表于 2022-7-20 09:00
肝功能异常与慢活没直接关联关系。肝功能异常或许是噬血难以缓解，或许是存在肝类基础病。慢活是要靠活检病 ...

谢谢，目前检查没有发现噬血，肝炎全套也做了，活检医生说还没达到要求，搞不懂为什么

WDKKU · 发表于 2022-7-20 09:08

菜菜子12 发表于 2022-7-20 09:06
先对症治疗看看，除了肝功能，其他看着也还好

好的，谢谢！看下亚群的结果出来，在发给各位看下，十分感谢！

WDKKU · 发表于 2022-7-20 09:11

菜菜子12 发表于 2022-7-20 09:06
先对症治疗看看，除了肝功能，其他看着也还好

想问下慢活的肝功能一般会异常这么久吗？指数会这么高吗？

亮哥 · 发表于 2022-7-20 09:38

你家的检查结果及体征，楼上大佬已经说了很多有用的经验了。如果当地不能明确判断，或者治疗后，再出现肝功等异常。那肯定就要及时北上了，这种当地医院认为不典型的怀疑慢活EB症状的，建议还是找王昭教授全面检查下，以得到更权威的结论。当然，如果这次在当地医院治疗好了，那就是传单恢复期的症状了，那就是小问题了。现阶段就主要看后期康复的情况了。祝好！